TŽmoignages

 

Mon mari alors ‰gŽ de 51 ans a perdu progressivement le gožt pour son travail. Il Žtait agent commercial dans une grande entreprise de construction automobile franaise. Je me souviens quĠil ne parlait dĠabord plus de ses visites et ses dŽmarches au prt des clients, prŽtextant quĠil avait assez entendu parler dĠeux toute la journŽe. Cela ne me paru pas anormal ˆ cette Žpoque. Progressivement je me rŽjouissais, mais je mĠŽtonnais quĠil puisse rentrer plus t™t de son travail surtout que la pŽriode commerciale Žtait un peu difficile. Il me rassura en me disant quĠils Žtaient 2 maintenant sur la fonction avec des rŽpartitions diffŽrentes et quĠil pouvait travailler le soir sur internet pour la prŽparation des offres pour le lendemain.

Il passait en effet beaucoup de temps sur internet et me donnait peu de dŽtails. A plusieurs reprises, il demanda conseil ˆ notre fils a”nŽ, posant parfois plusieurs fois les mmes questions. Je fus ŽtonnŽe de trouver mon mari un soir sur un site de casino, il nĠavait jamais montrŽ dĠintŽrt pour les jeux. A lĠoccasion dĠune fin dĠannŽe, je rencontra certains de ses collgues de travail et un chercha ˆ me parler car il trouvait que mon mari avait beaucoup changŽ, je fus surprise et je fis alors beaucoup plus attention ˆ son comportement. Lui qui payait toujours trs vite ses factures, il du ˆ cette pŽriode payer une amende pour la facture de lĠEDF. Il voulut alors tout mensualiser. En fin dĠannŽe, il prŽsenta un accident de voiture ayant manquŽ une prioritŽ ˆ droite, je fus vraiment inquite, je fis la demande dĠune consultation chez son mŽdecin. Aprs un bref examen, notre mŽdecin conclu ˆ un surmenage et nous interrogea mme sur lĠŽtat de notre couple, il lui prescrit du magnŽsium en espŽrant me rassurer. Je pris vraiment peur lorsquĠil oublia de souhaiter lĠanniversaire ˆ  notre fils. Mais il fallut encore 2 annŽes pour quĠun spŽcialiste nous confirme quĠil sĠagissait dĠune maladie dĠAlzheimer.

 

Mon Žpouse ‰gŽe de 45 ans Žtait encore il y a 2 ans secrŽtaire universitaire. Au dŽbut je ne mĠaperus de rien, mais en y repensant certaines choses avaient changŽ dans son comportement 18 mois avant que je prenne conscience quĠelle devait avoir un problme. DĠabord elle se mit ˆ dŽpenser beaucoup plus dĠargent, elle prit le gožt pour les achats par correspondance, ce quĠelle nĠavait jamais fait. Elle achetait surtout des vtements, mais Žtrangement ne les portait pas, parfois mme elle ne les sortait pas du carton. Je voyais les boites sĠentasser sur le dessus de lĠarmoire. DĠautre part, elle perdit le gožt de faire ˆ manger, bien que nous Žtions maintenant quĠˆ 2, notre fille ayant quittŽ la maison, elle trouvait toujours une bonne raison pour me dire quĠelle nĠavait pas eu le temps et cela ne lui ressemblait pas du tout. Et puis un jour je dŽcouvris quĠavec lĠargent des courses, elle achetait surtout des apŽritifs, elle qui les dŽtestait suite ˆ la maladie alcoolique de son pre. Je crus quĠelle Žtait en fait touchŽe par la mme maladie, par hŽrŽditŽ. Elle refusa de consulter un service dĠalcoologie, les choses se dŽgradrent et elle commena ˆ avoir des problmes de mŽmoire. Un jour, sa sÏur en souriant me dit Ç jĠespre quĠelle ne nous commence pas une maladie dĠAlzheimer È. Cette remarque ne me quitta plus et je pris contact avec lĠantenne de ma rŽgion de France Alzheimer ce qui me conduisit ˆ un centre mŽmoire o le diagnostic, 6 mois aprs, de dŽgŽnŽrescence frontotemporale fut portŽ.

 

Entretien avec Guillaume, ‰gŽ de 20 ans au dŽcs de son pre atteint de dŽgŽnŽrescence frontotemporale dans une forme sŽmantique

 

Trois ans aprs le dŽcs de son pre, Guillaume s'exprime sur ces douloureuses annŽes

 

-Quel est l'aspect qui durant toutes ces annŽes a ŽtŽ le plus difficile ˆ supporter pour vous ?

 

G : L'attitude des gens vis ˆ vis de la maladie. Ils ne comprenaient pas parce qu'ils n'Žtaient pas informŽs. Au dŽbut des annŽes 90, on disait qu'ils Žtaient Ç fous È et ˆ force de l'entendre, surtout quand on a 12-13 ans, on finit vraiment par se demander ce qu'il se passe

 

-Y a t il eu de la violence chez vous ? comment voyez vous les choses maintenant ˆ distance ?

 

G : Oui, ˆ distance, je regrette mes emportements et mes gestes violents ˆ l'Žgard de quelqu'un de malade. Il faut vraiment se rendre compte qu'on a quelqu'un de malade face ˆ soi, comme quelqu'un qui a un cancer ou une tout autre maladie chronique et qu'on ne doit pas le frapper

 

-Votre pre est restŽ ˆ votre domicile durant presque toute sa maladie, mais la plupart ont besoin d'un lieu de soins, en raison de la difficultŽ des troubles du comportement. Lorsque c'est le cas, il est frŽquent que les enfants des malades jeunes aient du mal ˆ venir voir leur parent malade mme s'il reste hospitalisŽ plusieurs annŽes, comprenez vous cette rŽsistance, pouvez vous l'expliquer ?

 

G : Oui, les jeunes refusent de voir la maladie en face. Je pense que c'est au moment du dŽcs qu'on se rend compte, mais alors c'est trop tard

 

-Avez vous des regrets, avez des conseils ˆ donner ˆ des jeunes qui sont dans votre situation d'autrefois ?

 

G : Oui, je regrette ŽnormŽment de choses. D'abord d'avoir eu honte de mon pre au dŽbut de sa maladie, puis d'avoir pris mes distances comme pour mieux renier la maladie. Mes conseils sont peut tre un peu radicaux, mais je recommanderais de se dire chaque jour que c'est le dernier jour, chaque jour qu'on le voit, chaque jour qu'on l'abandonne

 

-Arrivez vous ˆ en parler aujourd'hui avec vos amis ?

 

G : Oui, bien sur, de manire trs brve avec des mots simples. J'en parle maintenant, car je sais que les gens comprennent maintenant et seulement maintenant. Je n'en parle qu'avec les personnes capables de comprendre. En fait, je parle plus de mon pre comme le pre en bonne santŽ que j'ai connu car c'est comme cela que je voudrais qu'on s'en souvienne.