Pourquoi un groupe de paroles spŽcifique aux conjoints des patients ayant une dŽgŽnŽrescence frontotemporale ?

 

Les Associations de familles ont pour objectif d'aider les proches des malades Alzheimer, mais aussi ceux ayant une maladie apparentŽe.

Dans notre expŽrience des premires annŽes d'une antenne de France Alzheimer, nous avons observŽ de grandes diffŽrences de rŽactions des proches en fonction de la maladie, (Alzheimer, Pick, maladie ˆ corps de LewyÉ).

De lˆ, est nŽ le besoin de crŽer un groupe de paroles spŽcifique aux conjoints de malades fronto-temporaux ou (maladie de Pick)

Ce groupe fonctionne depuis 2 ans, nous pouvons aujourd'hui dŽgager ses particularitŽs:

 

-       les malades jeunes, comme le sont ceux touchŽs par les dŽgŽnŽrescences frontotemporales, font preuve d'une plus grande violence terrorisant souvent le conjoint.

-       la frŽquence de l'indiffŽrence affective est source d'une sŽvre douleur morale,

-       pour les malades  encore en activitŽ, les conjoints craignent le licenciement pour faute tandis que ceux qui ne travaillent plus ont droit ˆ peu d'aide en raison de leur ‰ge

-       les enfants encore souvent scolarisŽs ou jeunes Žtudiants refusent la maladie et la fuient, laissant encore plus seul le conjoint

-       par leur ‰ge, les conjoints aspirent ˆ une autre vie aprs la maladie, sans se permettre souvent de l'exprimer,
plus rŽvoltŽs, ils sont plus motivŽs pour une activitŽ associative.

 

Beaucoup de paroles Žmouvantes, parfois jamais avouŽes, ont ŽtŽ prononcŽes lors de ces rŽunions que nous dŽsirons pour toutes ces raisons poursuivre.

 

Bertille Foulon, secrŽtaire de Flandre Alzheimer et dŽgŽnŽrescences frontotempor

Paroles entendues É durant les groupes de paroles rŽalisŽs au centre mŽdical des monts de Flandre

Echanges ˆ propos des visites des proches lorsque le malade est entrŽ en institution

 

Si la culpabilitŽ de nĠavoir pu seul faire face ˆ lĠaccompagnement de lĠautre malade persiste mme des annŽes aprs lĠentrŽe en Žtablissement, tous les participants Žtant passŽs par cela ont reconnu un soulagement par rapport ˆ la charge matŽrielle que reprŽsente le maintien ˆ domicile et un apaisement par la disparition de lĠangoisse des moments dĠagressivitŽ, de violence, de dangerositŽ

Si la charge est moins lourde, les conjoints ne se sentent pas pour autant plus disponibles aux autres. Ils disent nĠavoir de gožt ˆ rien, Žvitent les rencontres, surtout celles avec des personnes qui leur demanderaient des nouvelles de leur malade.

Ç Ils ne comprennent rien È

De la mme faon, ils Žvitent que dĠanciennes relations viennent ponctuellement rendre visite ˆ leur proche

Ç Soit ils font lĠeffort de comprendre, et viennent rŽgulirement, si cĠest par curiositŽ, 10 ans aprs lĠavoir vu, mieux vaut Žviter È

Ç Et il ne faudra pas quĠils veuillent venir ˆ lĠenterrement sĠils nĠont pas ŽtŽ capables de venir du temps de son vivant È

 

Venir souvent les voir ?

Le malade ne fera pas la diffŽrence entre 3 ou 4 jours sans visites, mais Ç si on espace les visites, on verra plus les pertesÉ È

Certains enfants (bien quĠune minoritŽ) ont encore le besoin de venir se rassurer au prt de leur parent mme malade ce quĠils oublient quelques heures

Ç Il faut beaucoup de temps pour comprendre la maladie, mais cĠest indispensable, puis arriver ˆ faire un prŽ-deuil de la personne dĠavant et se dire que cĠest quelquĠun dĠautre, alors lorsque lĠon en est lˆ, on a presque gagnŽ, on peut ˆ nouveau passer de bons moments avec lui È

Paroles luesÉ. (Žchanges internet)

 

Il faut accepter Ç lĠinacceptable È

 

Souvent il ne sait plus qui je suis et puis parfois, il me reconnait quand il se rŽveille par exemple, et il peut me dire Ç tu es belle, je tĠaime È, la journŽe est alors merveilleuse

 

Recevoir votre mail a ŽtŽ dĠun grand rŽconfort, ˆ lĠautre bout de la France, quelquĠun pense ˆ moi et ˆ cette terrible Žpreuve que je traverse avec mes filles, je nĠy croyais plus

 

Mon pre est atteint dĠune DFT. Les premiers sympt™mes sont apparus ˆ 50 ans (changement de comportement. AujourdĠhui ‰gŽ de 67 ans, il est alitŽ depuis maintenant 2 ans. Ma mre sĠen occupe trs bien mais cĠest dur physiquement et moralement. Cette maladie est horrible, on voit la personne atteinte se dŽtŽriorer Ç petit ˆ petit È pour finalement devenir È un lŽgume È et tout cela sans rien pouvoir faire ˆ part voir la maladie sĠinstaller et sĠemparer de mon pre.

Nous ne savons pas combien cela va durer avant que ma mre, malgrŽ les aides ˆ domicile ne puisse plus sĠen occuper.

De plus, mre de 4 enfants, elle mĠa confiŽ quĠelle sĠinquiŽtait de lĠŽventuelle hŽrŽditŽ de cette maladie. Et je dois vous dire que cette idŽe ne me lache pas au point que je regarde tous les comportements de mon frre (40 ans), mes 2 sÏurs (34 et 38 ans) et moi-mme Ġ31 ans)) avec la peur de dŽceler  un quelconque sympt™me et je pense notamment ˆ nos conjoints respectifs et ˆ nos enfants qui seraient les premiers touchŽs par les consŽquences de ce mal.

Je ne vous demande rien de spŽcial mais seulement de ne pas me juger pour cette inquiŽtude qui peut para”tre Žgo•ste.

Merci de votre comprŽhension

(rŽponse : Pick info NĦ20)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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