Pourquoi un groupe de paroles spécifique aux conjoints des patients ayant une dégénérescence frontotemporale ?

Les Associations de familles ont pour objectif d'aider les proches des malades Alzheimer, mais aussi ceux ayant une maladie apparentée.

Dans notre expérience des premières années d'une antenne de France Alzheimer, nous avons observé de grandes différences de réactions des proches en fonction de la maladie, (Alzheimer, Pick, maladie à corps de Lewy…).

De là, est né le besoin de créer un groupe de paroles spécifique aux conjoints de malades fronto-temporaux ou (maladie de Pick)

Ce groupe fonctionne depuis 2 ans, nous pouvons aujourd'hui dégager ses particularités:

-       les malades jeunes, comme le sont ceux touchés par les dégénérescences frontotemporales, font preuve d'une plus grande violence terrorisant souvent le conjoint.

-       la fréquence de l'indifférence affective est source d'une sévère douleur morale,

-       pour les malades  encore en activité, les conjoints craignent le licenciement pour faute tandis que ceux qui ne travaillent plus ont droit à peu d'aide en raison de leur âge

-       les enfants encore souvent scolarisés ou jeunes étudiants refusent la maladie et la fuient, laissant encore plus seul le conjoint

-       par leur âge, les conjoints aspirent à une autre vie après la maladie, sans se permettre souvent de l'exprimer,
plus révoltés, ils sont plus motivés pour une activité associative.

Beaucoup de paroles émouvantes, parfois jamais avouées, ont été prononcées lors de ces réunions que nous désirons pour toutes ces raisons poursuivre.

Bertille Foulon, secrétaire de Flandre Alzheimer et dégénérescences frontotempor

Echanges à propos des visites des proches lorsque le malade est entré en institution

Si la culpabilité de n’avoir pu seul faire face à l’accompagnement de l’autre malade persiste même des années après l’entrée en établissement, tous les participants étant passés par cela ont reconnu un soulagement par rapport à la charge matérielle que représente le maintien à domicile et un apaisement par la disparition de l’angoisse des moments d’agressivité, de violence, de dangerosité

Si la charge est moins lourde, les conjoints ne se sentent pas pour autant plus disponibles aux autres. Ils disent n’avoir de goût à rien, évitent les rencontres, surtout celles avec des personnes qui leur demanderaient des nouvelles de leur malade.

« Ils ne comprennent rien »

De la même façon, ils évitent que d’anciennes relations viennent ponctuellement rendre visite à leur proche

« Soit ils font l’effort de comprendre, et viennent régulièrement, si c’est par curiosité, 10 ans après l’avoir vu, mieux vaut éviter »

« Et il ne faudra pas qu’ils veuillent venir à l’enterrement s’ils n’ont pas été capables de venir du temps de son vivant »

Venir souvent les voir ?

Le malade ne fera pas la différence entre 3 ou 4 jours sans visites, mais « si on espace les visites, on verra plus les pertes… »

Certains enfants (bien qu’une minorité) ont encore le besoin de venir se rassurer au prêt de leur parent même malade ce qu’ils oublient quelques heures

« Il faut beaucoup de temps pour comprendre la maladie, mais c’est indispensable, puis arriver à faire un pré-deuil de la personne d’avant et se dire que c’est quelqu’un d’autre, alors lorsque l’on en est là, on a presque gagné, on peut à nouveau passer de bons moments avec lui »

Paroles lues…. (échanges internet)

Il faut accepter « l’inacceptable »

Souvent il ne sait plus qui je suis et puis parfois, il me reconnait quand il se réveille par exemple, et il peut me dire « tu es belle, je t’aime », la journée est alors merveilleuse

Recevoir votre mail a été d’un grand réconfort, à l’autre bout de la France, quelqu’un pense à moi et à cette terrible épreuve que je traverse avec mes filles, je n’y croyais plus

Mon père est atteint d’une DFT. Les premiers symptômes sont apparus à 50 ans (changement de comportement. Aujourd’hui âgé de 67 ans, il est alité depuis maintenant 2 ans. Ma mère s’en occupe très bien mais c’est dur physiquement et moralement. Cette maladie est horrible, on voit la personne atteinte se détériorer « petit à petit » pour finalement devenir » un légume » et tout cela sans rien pouvoir faire à part voir la maladie s’installer et s’emparer de mon père.

Nous ne savons pas combien cela va durer avant que ma mère, malgré les aides à domicile ne puisse plus s’en occuper.

De plus, mère de 4 enfants, elle m’a confié qu’elle s’inquiétait de l’éventuelle hérédité de cette maladie. Et je dois vous dire que cette idée ne me lache pas au point que je regarde tous les comportements de mon frère (40 ans), mes 2 sœurs (34 et 38 ans) et moi-même ’31 ans)) avec la peur de déceler  un quelconque symptôme et je pense notamment à nos conjoints respectifs et à nos enfants qui seraient les premiers touchés par les conséquences de ce mal.

Je ne vous demande rien de spécial mais seulement de ne pas me juger pour cette inquiétude qui peut paraître égoïste.

Merci de votre compréhension

(réponse : Pick info N°20)

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