LES FEUX DE LA RAMPE

Ma mémoire est semblable à une rampe de projecteurs situés sur la scène d'un théatre. On comptait trente lumières, étincelantes il y a 7 ans. On en dénombre aujourd'hui 28. Deux lumières pas éteintes, probablement oubliées quelque part dans ma vie. Fonctionnaire brillant, comme les lumières de ma mémoire, j'ai été interdit, radié, déconsidéré, oubliéä., mais j'espèreJe suis désormais réinvesti dans une autre fonction, et j'ai retrouvé enfin quelque chose, une utilité sociale

Le déroulement de ce septennat est facile à décrire :

-une lumière s'était perdue avant le diagnostic de la maladie, d'où confusion, oublis, perte d'objets, de documents et bêtises en tout genre

-une deuxième lumière s'est perdue depuis d'où repli sur soi et protection par l'entourage, par la justice, par la médecine

Trois couleurs : bleu

Ayant retrouvé l'espérance avec cette utilité sociale, j'ai organisé la lutte contre la maladie avec ce qui me restait d'énergie et de feux allumés.

Sur les conseils du corps médical, après bien des résistances, je me suis décidée à me rendre régulièrement chez un orthophoniste. A vrai dire au début je n'en voyais pas l'utilité. Mais j'ignorais qu'il était possible de mettre en place des stratégies pour compenser les pertes de mémoire, ou palier par une organisation aux défaillances.

Parallèlement, il faut commencer une nouvelle vie, se fixer des objectifs et se donner les moyens de les atteindre.

Objectif 1 : réussir une nouvelle vie professionnelle

Objectif 2 : se forcer à apprendre de nouvelles choses. La natation, un

espace bleuté qui donne une illusion d'infini et d'apaisement.

Les malades peuvent avoir la parole

Paul est suivi depuis 5 ans pour des troubles de mémoire, une moindre efficience professionnelle  s'associant à une modification du comportement en rapport avec une dégénérescence frontotemporale, diagnostic porté par un

centre mémoire. Il a 52 ans. Il a repris une activité à mi-temps après un arrêt de travail de 2 ans. Il a été hospitalisé deux fois pour des problèmes d'abus de médicaments par peur de ne pas dormir ou pour abus de boissons alcoolisées durant des vacances difficiles à occuper. Lors de cette courte hospitalisation, Paul nous explique son ressenti de la maladie sur laquelle il a été informé.

Paul, dont la forme clinique de la maladie est une gène prédominant sur les fonctions exécutives, avec tendance à l'apathie, témoigne de l'intérêt de l'annonce du diagnostic et de l'aide orthophonique. Son témoignage est encourageant mais les patients n'ont pas tous les mêmes symptômes, dépendant de la localisation dans le cerveau de la maladie et pas tous la même façon alors d'y faire face.