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COMPTE RENDU DE LA 3me RENCONTRE FRANCO-ANGLAISE du 25 MAI
2002 ˆ LONDRES De
nouveaux conjoints et malades atteints de dŽgŽnŽrescence fronto temporale ont
franchi le Channel pour dŽcouvrir la prise en charge des mmes malades sur un
autre continent, mais aussi, pour une fois, s'offrir un moment de dŽtente
accompagnŽ d'un regard comprŽhensif les uns pour les autres. Dans le train, c'est d'abord
l'occasion de faire connaissance pour certains, de se retrouver pour
d'autres, de confronter les expŽriences identiques, s'apercevoir que l'autre
vit la mme chose que soi alors que l'on se croyait seul au monde.Les
retrouvailles ˆ Londres, ˆ Waterloo Station, nous rappellent qu'un langage
commun peut passer par autre chose que les mots et qu'ainsi rapidement on se
sent ˆ l'aise les uns avec les autres. Le dŽbut de notre promenade a
dŽbutŽ par le BRITISH MUSEUM, chacun, ˆ sa guise, les uns curieux des
antiquitŽs Žgyptiennes, les autres prŽfŽrant l'histoire de la Grce ou encore
la bibliothque tandis que l'autre prenait plaisir ˆ discuter autour d'un
cookie ou d'un cafŽ. L'important c'Žtait de se parler, de pouvoir se faire
expliquer, cela Žtant facilitŽ par la prŽsence du Docteur LEBERT et de Madame
SOREL. Aprs un repas "trs
britannique" dans une pizzeria É, nous nous sommes rŽunis ˆ
l'H™pital Queen square de Londres pour voir les photos des rencontres des
prŽcŽdentes annŽes, s'enthousiasmer sur la santŽ de certains qui allaient
mieux et projeter une belle rencontre ˆ la fin de l'annŽe, cette fois, dans
le Nord de la France. Comment fonctionne
lÕassociation anglaise ? L'h™pital de Londres de
Queen Square, ˆ quelques mtres du British Museum s'est prŽcocement intŽressŽ
aux maladies neurologiques de la mŽmoire et du comportement des sujets
jeunes. L'Žquipe du Nord de la France a tissŽ des liens depuis des annŽes
avec ce service particulirement organisŽ aussi dans le soutien des familles.
Nous avons demandŽ ˆ l'infirmire conseille de ce service, Mme Roques, de
nous rapporter son expŽrience au Pick's Disease Support Group (PDSG). |
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LE GROUPE DE SOUTIEN
ANGLAIS A LA MALADIE DE PICK (P.D.S.G) Le professeur ROSSOR, Neurologue
consultant, prit l'initiative d'ouvrir une section pour les jeunes atteints
de dŽmence prŽcoce, ˆ l'H™pital National Neurologique de LONDRES. Pour ma
part, j'Žtais infirmire conseille ˆ l'h™pital.Il s'aperut que les aidants, s'occupant
de malades atteints de " nos " dŽmences, Žtaient isolŽs et que
personne ne comprenait vŽritablement ces maladies, sans parler des
bouleversements qu'elles occasionnaient gŽnŽralement dans la famille.Nous
propos‰mes de constituer un groupe d'aidants de patients atteints de dŽmences
qui, ˆ notre avis, n'avaient que peu de soutien. Nous invit‰mes les aidants
de maladie de PICK, de dŽgŽnŽrescence fronto-temporale, de dŽgŽnŽrescence
cortico-basale, de dŽmence induite par l'alcool, et de dŽmence ˆ Corps de
Lewy. Nous savions, ds le dŽpart, que nous ne trouverions jamais de titre
exact pour le groupe.Il y avait 20 personnes ˆ la premire rŽunion. 19
reconnurent que le groupe serait une bonne idŽe, et je pensai que ce serait
une bonne faon d'attirer des chercheurs ! Nous dŽcid‰mes de tenir des
rŽunions trimestrielles et d'envoyer une lettre d'information par trimestre.
Nous režmes un grand soutien des membres du " groupe de recherche sur
la dŽmence " de l'h™pital, qui nous aidrent dans la rŽalisation des
lettres d'information, la tenue des rŽunions et la crŽation de pages sur le
web. En 1998, je pris une
retraite trs prŽcoce, et le Professeur ROSSOR me proposa de continuer ˆ
diriger le P.D.S.G. Il s'Žtait beaucoup dŽveloppŽ depuis les19 membres du
dŽbut : nous diffusions environ 500 lettres, tout en ayant des pages
d'information et des feuilles de documentation disponibles sur le web. Carol
JENNINGS a rejoint le groupe en 1998, comme conseillre P.D.S.G. Nous Žtions
trs fiers d'avoir une employŽe, surtout quelqu'un qui Žtait payŽ ˆ temps
partiel mais qui travaillait ˆ temps complet ! Nous avons, ˆ prŽsent,
un prŽsident, une secrŽtaire, un trŽsorier, une responsable de la
sensibilisation, un Žditeur de la lettre d'information (le fils de Carol), un
directeur du site web et un imprimeur pour toutes nos lettres d'information,
nos livrets et nos prospectus. Tous sont bŽnŽvoles, un beau succs,
n'est-ce-pas? Nous organisons plusieurs amicales pour les aidants et les
malades. Il est bon de rencontrer les personnes atteintes de dŽmence. Quand
nous sommes en groupe, nous savons que les autres ne seront pas gnŽs ou
embarrassŽs par le comportement d'un malade frontal. Nous avons organisŽ
plusieurs sŽjours ˆ cožt rŽduit dans des lieux de vacances, ainsi qu'une journŽe
mŽmorable en France. Nous attendons impatiemment de dŽvelopper notre entente
cordiale ! PŽnŽlope ROQUES |