COMPTE RENDU DE LA 3me RENCONTRE FRANCO-ANGLAISE du 25 MAI 2002 ˆ LONDRES


De nouveaux conjoints et malades atteints de dŽgŽnŽrescence fronto temporale ont franchi le Channel pour dŽcouvrir la prise en charge des mmes malades sur un autre continent, mais aussi, pour une fois, s'offrir un moment de dŽtente accompagnŽ d'un regard comprŽhensif les uns pour les autres.

Dans le train, c'est d'abord l'occasion de faire connaissance pour certains, de se retrouver pour d'autres, de confronter les expŽriences identiques, s'apercevoir que l'autre vit la mme chose que soi alors que l'on se croyait seul au monde.Les retrouvailles ˆ Londres, ˆ Waterloo Station, nous rappellent qu'un langage commun peut passer par autre chose que les mots et qu'ainsi rapidement on se sent ˆ l'aise les uns avec les autres.

Le dŽbut de notre promenade a dŽbutŽ par le BRITISH MUSEUM, chacun, ˆ sa guise, les uns curieux des antiquitŽs Žgyptiennes, les autres prŽfŽrant l'histoire de la Grce ou encore la bibliothque tandis que l'autre prenait plaisir ˆ discuter autour d'un cookie ou d'un cafŽ. L'important c'Žtait de se parler, de pouvoir se faire expliquer, cela Žtant facilitŽ par la prŽsence du Docteur LEBERT et de Madame SOREL.

Aprs un repas "trs britannique" dans une pizzeria É, nous nous sommes rŽunis ˆ l'H™pital Queen square de Londres pour voir les photos des rencontres des prŽcŽdentes annŽes, s'enthousiasmer sur la santŽ de certains qui allaient mieux et projeter une belle rencontre ˆ la fin de l'annŽe, cette fois, dans le Nord de la France.

Nous remercions vivement Penelope ROQUES du PICK 'S disease support group, Žquivalent anglais de notre mouvement franais pour son accueil, sa gentillesse et son dynamisme.


Comment fonctionne lÕassociation anglaise ?

L'h™pital de Londres de Queen Square, ˆ quelques mtres du British Museum s'est prŽcocement intŽressŽ aux maladies neurologiques de la mŽmoire et du comportement des sujets jeunes. L'Žquipe du Nord de la France a tissŽ des liens depuis des annŽes avec ce service particulirement organisŽ aussi dans le soutien des familles. Nous avons demandŽ ˆ l'infirmire conseille de ce service, Mme Roques, de nous rapporter son expŽrience au Pick's Disease

Support Group (PDSG).

LE GROUPE DE SOUTIEN ANGLAIS A LA MALADIE DE PICK (P.D.S.G)

Le professeur ROSSOR, Neurologue consultant, prit l'initiative d'ouvrir une section pour les jeunes atteints de dŽmence prŽcoce, ˆ l'H™pital National Neurologique de LONDRES. Pour ma part, j'Žtais infirmire conseille ˆ l'h™pital.Il s'aperut que les aidants, s'occupant de malades atteints de " nos " dŽmences, Žtaient isolŽs et que personne ne comprenait vŽritablement ces maladies, sans parler des bouleversements qu'elles occasionnaient gŽnŽralement dans la famille.Nous propos‰mes de constituer un groupe d'aidants de patients atteints de dŽmences qui, ˆ notre avis, n'avaient que peu de soutien. Nous invit‰mes les aidants de maladie de PICK, de dŽgŽnŽrescence fronto-temporale, de dŽgŽnŽrescence cortico-basale, de dŽmence induite par l'alcool, et de dŽmence ˆ Corps de Lewy. Nous savions, ds le dŽpart, que nous ne trouverions jamais de titre exact pour le groupe.Il y avait 20 personnes ˆ la premire rŽunion. 19 reconnurent que le groupe serait une bonne idŽe, et je pensai que ce serait une bonne faon d'attirer des chercheurs ! Nous dŽcid‰mes de tenir des rŽunions trimestrielles et d'envoyer une lettre d'information par trimestre. Nous režmes un grand soutien des membres du " groupe de recherche sur la dŽmence " de l'h™pital, qui nous aidrent dans la rŽalisation des lettres d'information, la tenue des rŽunions et la crŽation de pages sur le web.

En 1998, je pris une retraite trs prŽcoce, et le Professeur ROSSOR me proposa de continuer ˆ diriger le P.D.S.G. Il s'Žtait beaucoup dŽveloppŽ depuis les19 membres du dŽbut : nous diffusions environ 500 lettres, tout en ayant des pages d'information et des feuilles de documentation disponibles sur le web. Carol JENNINGS a rejoint le groupe en 1998, comme conseillre

P.D.S.G. Nous Žtions trs fiers d'avoir une employŽe, surtout quelqu'un qui Žtait payŽ ˆ temps partiel mais qui travaillait ˆ temps complet !

Nous avons, ˆ prŽsent, un prŽsident, une secrŽtaire, un trŽsorier, une responsable de la sensibilisation, un Žditeur de la lettre d'information (le fils de Carol), un directeur du site web et un imprimeur pour toutes nos lettres d'information, nos livrets et nos prospectus. Tous sont bŽnŽvoles, un beau succs, n'est-ce-pas? Nous organisons plusieurs amicales pour les aidants et les malades. Il est bon de rencontrer les personnes atteintes de dŽmence. Quand nous sommes en groupe, nous savons que les autres ne seront pas gnŽs ou embarrassŽs par le comportement d'un malade frontal. Nous avons organisŽ plusieurs sŽjours ˆ cožt rŽduit dans des lieux de vacances, ainsi qu'une journŽe mŽmorable en France. Nous attendons impatiemment de dŽvelopper notre entente cordiale !

PŽnŽlope ROQUES