Troubles alimentaires et troubles de dŽglutition

(Equipe du centre mŽdical des monts de Flandre – Bailleul)

 

Certains patients dŽveloppent durant la maladie un appŽtit vorace, avec des prŽcipitations parfois sur l'alimentation sans prendre le temps de mastiquer correctement.

Des fausses routes seront alors ˆ craindre. I1 est conseillŽ dans ce cas de ne prŽsenter que de petites quantitŽs d'aliments ˆ la fois, de faire utiliser prŽfŽrentiellement une petite cuillre au malade pour que les volumes consommŽs par les malades soient de faibles importances.

 

Certains facteurs peuvent aggraver les difficultŽs de dŽglutition:

-les infections buccales et en particulier les mycoses. Le diagnostic sera fait lors de l'examen de la bouche par le mŽdecin. Parfois un prŽlevement buccal sera nŽcessaire.

-des douleurs buccales quÕils nÕexprimeront pas, lÕavis du dentiste est prŽcieux

-lorsque la vigilance sera diminuŽe, la capacitŽ de dŽglutition sera rŽduite, parfois une rŽduction de sŽdatifs aide ˆ la dŽglutition

-une sŽcheresse de bouche peut aussi contribuer pouvant tre dž ˆ certains mŽdicaments.

-un partage de lÕattention peut rŽduire la concentration du malade sur sa dŽglutition, parfois il est souhaitable que la tŽlŽvision ne soit pas regardŽ pendant le repas par exemple

 

Une des principales complications sont les bronchites ˆ rŽpŽtition. Aprs une fausse route, pensez ˆ prendre la tempŽrature durant les 24h qui suivent

 

Un faible nombre de patients prŽsentant une DFT peuvent prŽsenter des troubles de dŽglutition en raison d'une atteinte de la corne antŽrieure de la mo‘lle. Ils commencent par des fausses routes qui parfois ne sont dues qu'aux liquides.

 

Devant des troubles de dŽglutition, quels problmes faut-il Žliminer avant de retenir comme Žtiologie comme Žtant en rapport avec la dŽgŽnŽrescence frontotemporale ?

 

-Une mycose buccale

-Une aphtose buccale

-Une algie dentaire

-Une inadaptation de prothse

-Une rŽduction de la salive

-Une pathologie ORL

-Une pathologie de l'oesophage

-Une myopathie

 

 

Troubles de reconnaissance des Žmotions lors de dŽgŽnŽrescence frontotemporale

Une des manifestations frŽquentes lors de dŽgŽnerescence frontotemporale est l'indiffŽrence affective. Cette indiffŽrence pourrait tre favorisŽe par une difficultŽ de reconnaissance des Žmotions sur les visages des proches.

Dr Isabelle Lavenu, neurologue ˆ lÕhopital de Bethune

 

Des visages prŽsentant des Žmotions diffŽrentes (joie, colre, mŽpris, dŽgout, peur, surprise, tristesse) ont ŽtŽ montrŽs ˆ des patients prŽsentant une dŽgŽnŽrescence frontotemporale. Ils ont su dŽtecter la prŽsence d'une Žmotion sur un visage, mais avaient des difficultŽs pour attribuer une signification ˆ une Žmotion.

 

Les modifications affectives de ces malades pourraient tre favorisŽes par une mauvaise apprŽhension de leur environnement Žmotionnel. Le message verbal, l'intonation de la voix ou une posture spŽcifique pourraient peut tre les aider ˆ mieux percevoir le type d'Žmotion exprimŽe par les proches.

 

IntŽrt, conditions et ressenti du bilan neuropsychologique lors de dŽgŽnŽrescence frontotemporale

Le bilan neuropsychologique permet d'abord d'aider au diagnostic et de ce fait d'orienter le choix des thŽrapeutiques. Puis ensuite, le suivi neuropsychologique permettra de juger de l'efficacitŽ des traitements mis en place, mais aussi d'affiner la forme, du sous type de la maladie

 

La durŽe de l'examen dŽpend de l'attitude adoptŽe par le patient. Il est nŽcessaire qu'un proche accompagne le patient ˆ la consultation, cependant il est important que son comportement reste neutre. L'accompagnant aura un temps de parole durant l'entretien de manire ˆ Žtayer les difficultŽs rencontrŽes dans la vie quotidienne et ˆ exprimer son ressenti, en revanche durant les tests, il lui sera demandŽ de ne pas intervenir en soufflant la rŽponse ou en soupirant lorsque le patient se trouve en difficultŽs. Ceci peut en effet angoisser le patient qui n'osera plus rŽpondre et perturbera l'interprŽtation des rŽsultats. l'examinateur renforcera toujours positivement le patient mme en situation d'Žchec pour Žviter un vŽcu douloureux de l'examen et la prise de conscience des troubles. Lors de dŽgŽnŽrescence frontotemporale, le bilan peut para”tre directif mais cela est nŽcessaire afin d'obtenir par la stimulation l'engagement du patient dans la situation de test.

Mme Carole Mouly

 

 

Comment un patient ayant une DFT peut il devenir dangereux au volant ?

 

 1 La maladie est souvent ˆ l'origine d'une certaine impulsivitŽ, d'un trouble du contr™le de l'inhibition:

-un patient nous raconte avec indiffŽrence qu'il ne peut s'arrter au feu rouge que si une voiture est devant lui, sinon il le bržle.

-un autre patient est incapable de suivre les limitations de vitesse mme si ˆ chaque fois qu'il remonte en voiture il promet d'tre prudent

 

2 Les troubles du caractre peuvent tre ˆ l'origine de disputes avec d'autres usagers de la route. L'Žpouse d'un de nos patients rapporte sa honte rŽcente devant les propos tenus par son Žpoux par la fentre du vŽhicule au conducteur voisin.

 

3 La perte d'intŽrt et l'apathie conduisent parfois au non entretien du vŽhicule, ˆ l'oubli du renouvellement de l'assurance par exemple, ou encore par l'oubli de l'allumage des phares en pleine nuit

 

4 la distractibilitŽ peut aussi conduire ˆ lire plus les affiches publicitaires qu'ˆ suivre les conseils de la sŽcuritŽ routire. Mme sans dŽsorientation spatiale contrairement aux patients Alzheimer, ils peuvent courir des dangers au volant. Les proches sont les seuls vrais tŽmoins de leur conduite automobile.

Parlez en au mŽdecin lors de la prochaine consultation

 

Comment dire aux enfants...

 

TŽmoignage anglais de Carol Jennings

(traduction de Simone Davies)

 

"Il ne peut surement pas y avoir de plus grande douleur pour un enfant que de perdre la personnalitŽ d'un parent, et pas de plus grande peur que de savoir que cette perte est due ˆ la dŽmence. Pour les enfants ce deuil vivant les met devant l'une des plus grandes pertes possibles ˆ un stade prŽcoce de leur dŽveloppement Žmotionnel et intellectuel. Nous voulons tous Žpargner la douleur ˆ nos enfants mais nous ne devons pas sous-estimer leur capacitŽ de percevoir les changements chez l'adulte sur lequel ils se sont toujours appuyŽs. Bien sžr, les rŽactions ˆ cette situation varieront en fonction de l'‰ge. Nous savons qu'avoir ŽprouvŽ, jeune, une perte si importante peut mener ˆ des problmes ˆ long terme qui peuvent avoir des retentissements ˆ l'‰ge adulte."

 

"ALORS COMMENT LES AIDER ?

 

Il est important que:

 

1-nous soyons conscients que les enfants sont des baromtres de sentiments et, comme nous, ressentiront la colre, la culpabilitŽ, la peur et la frustration.

2-nous expliquions les choses trs honntement, mais de telle faon que les enfants puissent comprendre.

3-nous essayions de dissiper la peur et l'insŽcuritŽ, qui peuvent mener ˆ des problmes de comportement. Par exemple la dŽmence nÕest pas contagieuse et l'autre parent est toujours lˆ pour eux. Il faut aussi que l'Žcole soit informŽ des changements survenus dans la situation familiale.

4-il faut impliquer les enfants. Ils peuvent s'adapter ˆ beaucoup de changements.

Il nÕest jamais facile de savoir comment se comporter devant une perte, mais l'ignorance n'est PAS un bienfait"

 

 

GARDEZ LEUR VOTRE CONFIANCE...MAIS N'OUBLIEZ PAS LEUR MALADIE

 

Combien d'entre vous n'ont pas dit "il m'avait promis de ne plus recommencer" et ont pensŽ "je ne peux vraiment pas lui faire confiance" lorsqu'il reproduira la mme conduite inadaptŽe. La mŽfiance, et les interprŽtations vont progressivement s'installer, la tendance ˆ surveiller votre proche ˆ distance va s'installer comme celle de penser que ce comportement vous est peut tre volontairement destinŽ "et s'il le faisait exprs pour m'embter....". Vous allez peut tre l'interroger, mais vous n'aurez pas de rŽponse et il ne para”tra pas affectŽ par votre dŽsarrois, "il se moque de moi..." C'est alors progressivement votre comportement qui change en rŽaction ˆ votre chagrin et ˆ votre colre.

 

ET POURTANT...MEME AVEC UN TRES FORT DESIR DE SA PART DE NE PLUS RECOMMENCER, IL NE POURRA SE CONTROLER EN SITUATION

 

Notre self contr™le est dŽpendant d'une rŽgion des lobes frontaux, la plus proche des orbites, la rŽgion orbito-frontale.

 

 

 

Arrtons de demander "comment a va ?" mais prŽfŽrons "comment allez vous, vous ?"

 

Cette remarque n'est pas ˆ mettre sur le compte dÕun dŽsir de jouer avec les mots mais dÕinsister sur les conditions de vie particulirement difficiles matŽriellement et surtout affectivement des proches des patients touchŽs par une dŽgŽnŽrescence frontotemporale.

 

Comment voulez vous que a aille...!, que rŽpondre ˆ cette phrase presque inepte, blessante qui pousse ˆ fuir les questions de tous ceux qui ne comprennent pas, c'est ˆ dire la plupart...

 

Que rŽpondre ˆ toutes les remarques, les "c'est ˆ cause de", les "pourquoi vous ne faites pas cela" et pourtant le plus souvent vous avez tout essayŽ et vous avez trouvŽ le moins mal pour lui, pour elle, mais aprs un long chemin dՎchecs, de nuits blanches, de moments dÕangoisse ...et de honte..

 

ET VOUS MAINTENANT COMMENT ALLEZ VOUS ?

 

Il est plus que temps que nous pensions ˆ vous...

 

  "C'est toujours avec moi qu'il fait le moins d'effort, m'en veut il ?"

 

Les lobes frontaux sont des rŽgions du cerveau qui sont primordiales dans la gestion de la vie sociale. A la fois ils permettent dÕinhiber des comportements dŽviants, mais ˆ lÕinverse les lobes frontaux sont influencŽs par les caractŽristiques de lÕenvironnement, comme lÕaspect stimulant et aussi le caractre de nouveautŽ.

 

 

Dans la vie quotidienne au domicile avec le conjoint le caractre de nouveautŽ est faible ou absent.

 

De ce fait les performances avec le conjoint sont souvent beaucoup moins bonnes quÕen sociŽtŽ ou en consultation mŽdicale.

 

Cela sÕobserve frŽquemment chez les patients ayant une dŽgŽnŽrescence frontotemporale quelque soit le tempŽrament du conjoint.

 

Cela permet de rapporter ce comportement ˆ la maladie et nous ˆ lÕentente (ou la mŽsentente) du couple.

 

Le conjoint n'est pour rien dans le comportement du malade et le malade ne dŽsire pas blesser spŽcifiquement le conjoint.

 

Les reproches trs comprŽhensibles des proches sont plus souvent nŽgatifs pour le malade, mme sÕil faut stimuler le patient.

 

Il est souhaitable de dŽcouvrir le seuil dÕirritabilitŽ pour ne pas le dŽpasser.

 

Rappelons que la mise en Žchec et la culpabilisation sont de mauvais amis de tous.

 

 

 

QUAND LES MOTS NE PARLENT PLUS

 

Les troubles du langage font partie des sympt™mes neuropsychologiques des atrophies lobaires qui regroupent:

 

-les formes comportementales des dŽgŽnŽrescences frontotemporales

-l'aphasie progressive

-la dŽmence sŽmantique.

 

Au dŽbut il peut exister une logorrhŽe mais plus frŽquement une rŽduction du langage, ainsi que des commentaires stŽrŽotypŽs et une tendance Žcholalique ˆ rŽpŽter les phrases de l'autre. Ds le dŽbut dans la dŽmence  sŽmantique ou rapidement dans certaines aphasies progressives apparaissent des troubles de la comprŽhension des mots.

 

Ces troubles de la comprŽhension des mots peuvent survenir avec l'Žvolution lors de dŽgŽnŽrescences frontotemporales et tre ˆ l'origine de difficultŽs majeures de communication. MalgrŽ des rŽpŽtitions d¹ordres ou de sollicitations, votre proche peut ne pas comprendre les mots que vous prononcez. Que signifie le mot "manteau"? ...mets ton manteau ..., que dois-je mettre, lequel des vtements suspendus au porte manteau ?, manteau, est ce ˆ mettre sur son dos, sur sa tte, aux pieds ?

 

C¹est dans de telles situations que vous perdez votre patience, tandis que son angoisse monte ne sachant faire face ou que sa colre vient sentant votre Žnervement. La prise de conscience de ce trouble de comprŽhension n'est pas toujours Žvidente, fait-il la tte pour ne pas me rŽpondre ?, m'en veut il ? ... Si votre douleur est trs comprŽhensible, la sienne pourra tre apaisŽe si votre incitation passe plus par le geste que par les ordres. Pensez ˆ lui donner la main pour qu¹il se lve du fauteuil plut™t que de souffrir ensemble de rŽpŽtitons de sollicitations "viens te coucher, a fait 100 fois que je te le dis".

 

 

DEGENERESCENCES FRONTOTEMPORALES & DIVORCE : Y A T IL UN LIEN ?  

 

 

A t-on jamais fait des recherches sur lÕincidence des dŽgŽnŽrescences frontotemporales ˆ dŽbut prŽcoce sur le divorce ? On a tendance ˆ penser que le divorce a eu un r™le de dŽclenchement de la maladie. Et si cՎtait le contraire? Si la procŽdure de divorce commenait avec la maladie cŽrŽbrale non dŽtectŽe.

 

Ayant rencontrŽ rŽcemment 2 cas de ce genre, jÕai repensŽ ˆ ma propre expŽrience.

 

Un soir je suis allŽe le chercher ˆ la gare du Nord: il mÕa simplement jetŽ un regard absent, comme sÕil ne me connaissait pas et a marchŽ jusquÕau bout du quai. Je lÕai rattrapŽ et je dois dire que jՎtais en colre. Le train avait 2 heures de retard, cՎtait lÕhiver et jÕavais attendu dans le froid, simplement parce quÕil aimait que jÕaille le rencontrer. CÕest ce que je lui ai dit, mais il nÕa eu quÕun regard vide.

Il y eut dÕautres incidents. JÕessayais de les ignorer, mais eu soudain lÕidŽe fugitive que peut tre sa vie ne lui convenait plus et quÕil cherchait autre chose. Divorcer ? Est ce que cela serait mieux pour lui ? pour nous ? JՎcartais cette idŽe. Je me rappelle cependant lÕinstant o une petite voix mÕa murmurŽ: "nous ne vieillirons pas ensemble". A prŽsent, jÕy repense comme une sorte de prŽmonition, parce que le diagnostic de dŽgŽnŽrecence frontotemporale fut enfin portŽ et nous sommes restŽs ensemble jusquՈ la fin, seulement lui est mort ˆ 57 ans et nÕa pas vieilli. ..

AujourdÕhui je me demande: pourrait on faire une enqute sur les cas de divorce o une personne a dŽveloppŽ une telle pathologie, ce serait une faon de sensibiliser aux signes prŽcoces de la maladie....

Simone Davies

traduction dÕune partie dÕun article de la revue anglaise du PDSG

 

 DŽgŽnŽrescences frontotemporales et problmes nutritionnels

 Si l'amaigrissement est reconnu comme un sympt™me frŽquent de la maladie d'Alzheimer, il n'est pas habituel dans les DFT. Ces patients font en revanche l'objet d'autres prŽoccupations alimentaires, diverses, variables d'une forme de la maladie ˆ une autre et pouvant se modifier avec l'Žvolution de la pathologie.

 

L'hyperphagie est habituelle avec une augmentation des rations alimentaires, pouvant manger tout ce qui est ˆ portŽe de mains avec une perte de la satiŽtŽ, du sentiment de ne plus avoir faim. La dŽsinhibition associŽe peut expliquer des vols d'aliments dans les magasins ou dans les assiettes des proches. Le choix des aliments peut tre non sŽlectif avec mme une consommation d'aliments pŽrimŽs ou mme d'objets non comestibles parfois.

 

Le grignotage sucrŽ ou salŽ est une alimentation entre les repas, le malade pouvant consommer de faon parfois massive bonbons, chocolat, g‰teaux secs sucrŽs ou salŽs. Le grignotage peut nŽcessiter que le patient n'ait pas accs aux armoires.

 

Ces 2 modifications des conduites alimentaires peuvent favoriser le dŽveloppement d'un diabte ou d'une obŽsitŽ que nous redoutons par le retentissement sur la marche et la respiration.

 

Certains patients peuvent se focaliser sur un aliment ou un type d'aliments, pas obligatoirement apprŽciŽ antŽrieurement et vouloir ne plus consommer que cet aliment. Certaines prŽfŽrences sont parfois irrationnelles, refusant par exemple tous les aliments d'une couleur donnŽe.

 

Ces patients peuvent dŽvelopper un collectionnisme qui peut concerner des aliments sans Žviter leur dŽgradation ˆ l'air rendant les aliments dangereux ˆ la consommation.

 

La circonvolution frontale ascendante du cerveau est impliquŽ dans l'innervation de muscles impliquŽs dans le mŽcanisme de la dŽglutition, le muscle myelo-hyoidien, ceux du pharynx et de l'oesophage. Le cortex initie la sŽquence motrice et contr™le la dŽglutition. Les troubles de dŽglutition sont un des sympt™mes les plus invalidants au niveau mŽdical avec des risques de troubles respiratoires. Ces manifestations sont souvent tardives dans la maladie sauf lorsqu'il existe une maladie du motoneurone.

 

Une nouvelle gŽnŽration de soignant familial

 

Autrefois, la coutume voulait que ce soit un enfant, gŽnŽralement une fille, qui s'occupe de ses parents vieillissants, " sŽniles ", comme on disait alors.

 

Puis, quand la dŽmence fut reconnue comme une maladie, le r™le de soignant revint au conjoint, par amour, bien sur, mais aussi par devoir, comme se plaisaients ˆ le souligner certains mŽdecins et travailleurs sociaux.

 

A prŽsents les dŽmences spŽcifiques au sujet jeune ont ŽtŽ reconnues par la mŽdecine, bien que pas encore toujours diagnostiquŽes, avec des manifestations diffŽrentes de celles connues de la maladie d'Alzheimer, comme les pertes de mŽmoire d'orientation. On arrive alors parfois ˆ une nouvelle gŽnŽration de soignant familial, le parent-soignant.

 

Bien que leur douleur soit souvent insupportable, ce sont souvent eux qui ont la meilleure comprŽhension des problmes comportementaux et des besoins de leur enfant. Ils ont aussi la patience qui vient non seulement de l'‰ge, mais aussi du fait qu'ils n'ont pas, eux, ˆ travailler tout en s'occupant du malade et d'enfants souvent jeunes. C'est tout cet ensemble (comportement souvent agressif envers les proches, travail, enfants) qui est ˆ l'origine de la rupture de la structure familiale (divorce, enfants dŽstabilisŽs).

 

Si le parent prend la relve, certains problmes apparaissent :

-ils n'ont aucune reconnaissance lŽgale et aucun pouvoir de dŽcision, la tutelle Žtant attribuŽe au conjoint mme sŽparŽ

-l'offre d'aide des parents/beaux parents peut tre refusŽe par le conjoint ou les enfants du malade qui la considrent comme une interfŽrence

-il n'y a aucun soutien ou aide prŽvue pour eux, dans la plupart des cas

La reconnaissance de cette nouvelle gŽnŽration de soignant aiderait sans doute ˆ maintenir ou rŽtablir la cellule familiale.

 

Simone Davies (antenne de Poissy de France Alzheimer)

 

 

 

DŽgŽnŽrescence frontotemporale (DFT) et mŽdecine du travail

Entretien avec le Dr Thomas-Anterion,

neurologue h™pital Bellevue ˆ St Etienne

Les dŽgŽnŽrescences frontotemporales pouvant survenir chez des patients jeunes peuvent se manifester prioritairement dans le milieu professionnel.

En fonction de la profession, la maladie sera mise en Žvidence plus ou moins t™t.  Elle pourra altŽrer la rapiditŽ, le jugement, l'organisation du travail, la prŽcision. Elle pourra se manifester sur le comportement de la personne au travail qui peut devenir moins ponctuelle, plus impulsive, moins tolŽrante vis ˆ vis de ses collgues, moins prudente, sans parler des consŽquences du dŽveloppement dans le cadre de la maladie d'un gout pour lesboissons alcoolisŽes.

Vous avez l'expŽrience de patients ayant une DFT et qui Žtaient encore en activitŽ, sur quels critres pensez vous qu'il est raisonnable de conseiller l'arrt de la profession ?

Ce type de dŽcision relve du cas par cas : prŽsentation clinique, type d'activitŽ, milieu professionnel. La rgle gŽnŽrale est que ce sont rarement les capacitŽs cognitives qui font discuter l'arrt de l'activitŽ professionnelle comme dans la maladie d'Alzheimer mais plut™t les troubles comportementaux sur le mode d'un dŽsintŽrt, d'une apathie,d'un manque d'initiatives ou au contraire sur le mode d'une agitation ou d'une impulsivitŽ (parfois dans le cadre d'une imprŽgnation Žthylique). Dans mon expŽrience, lors de la premire consultation les patients encore en activitŽ ont souvent dŽjˆ ŽtŽ confrontŽs ˆ ce type de problme. Il convient donc de toujours aborder ce point et d' Žvaluer la situation. L'objectif sera de ne pas maintenir ˆ tout prix un patient en activitŽ et d'avoir une action prŽventive afin de ne pas voir cesser celle-ci par un Žtat de crise, une faute professionnelle ou un accident du travail.

 

Avez vous le droit de contacter, vous neurologue, le mŽdecin du travail pour signaler les  problmes pouvant survenir ou pour avoir des informations sur le comportement du patient ˆ son travail '

 L'attitude est la mme que pour toutes les pathologies, ce contact est possible, fortement recommandŽ dans ce cas mais ne peut se faire qu'avec l'accord du patient. Notre r™le est donc de bien expliquer l'intŽrt d'un tel contact. Celui-ci peut permettre de mieux Žvaluer le poste de travail et si la charge demandŽe au patient est compatible avec les sympt™mes cliniques. Il permettra de mieux Žvaluer l'environnement et d'Žventuels aides au sein de l'entreprise. Le mŽdecin du travail aura recueilli aussi parfois des informations auprs des collgues de travail. De plus son information permettra de ne pas interprŽter certains sympt™mes en dŽfaveur du patient (manque d'initiative  considŽrŽe comme une faute professionnelle).

 

 

Peut on espŽrer un poste de travail adaptŽ et comment le choisir '

 

Lˆ encore, tout dŽpend du poste. Dans certains cas, un allŽgement reste possible et ce d'autant plus que des personnes-ressource dans l'entreprise rŽŽvalueront l'aptitude du patient. Aucun mŽdecin ne prendra nŽanmoins un risque d'accident du travail dans des postes ˆ risque.

Doit on craindre un licenciement et que faire dans ce cas ?

Le licenciement aura lieu si faute grave il y a et si celle-ci est interprŽtŽe comme du fait de la personne. Le travail doit donc se faire en amont afin de protŽger le patient et d'informer sur la maladie le mŽdecin du travail. Un arrt de travail pour maladie puis une mise en invaliditŽ doivent tre des mesures prises ˆ temps pour protŽger le patient.

Sur quels critres choisir une activitŽ ˆ proposer ˆ un patient qui a une dŽgŽnŽrescence frontotemporale

1-Sur les caractŽristiques de la maladie du patient

 - Sur son comportement : si le patient met ˆ la bouche des objets non alimentaires, il faudra se mŽfier dans l'utilisation de peinture ou de p‰te ˆ modeler, si le patient a du mal ˆ supporter le bruit, il faudra Žviter les foules, s'il est irritable, il faudra Žviter les mises en Žchec et les activitŽs trop longue, s'il prŽsente des stŽrŽotypies, il pourra adopter un refrain de chanson et le chanter tout le long de la journŽe

- Sur son dŽficit cognitif : s'il est important la comprŽhension d'un activitŽ sera difficile, s'il a de gros troubles d'attention partagŽe, il ne pourra faire qu'une tache ˆ la fois dans un milieu particulirement calme sans tŽlŽvision allumŽe ou prŽsence d'autres malades agitŽs, s'il prŽsente des gros de l'expression verbale, la chanson ou la lecture ˆ voix haute lui donnera l'occasion de retrouver des mots

 - Sur l'existence de signes physiques : s'il fait souvent des malaises par chute de tension, il ne supportera pas de rester trop longtemps debout ou les longues promenades, de mme que s'il dŽveloppe des troubles praxiques de marche

2-Sur l'objectif de l'activitŽ

Est de le distraire ou de lutter contre l'apathie ou de faire passer une pŽriode de troubles du comportement difficile ˆ gŽrer dans la journŽe, comme la fin d'aprs midi durant lesquelles les dŽambulations peuvent tre plus frŽquentes

 

3-Sur les caractŽristiques de l'activitŽ

L'activitŽ sera t elle pour lui seul ou en groupe, sera t elle rŽalisŽe dans un lieu habituel ou nouveau, quelle durŽe est prŽvue, l'animateur est il habituŽ ˆ cette maladie

 

4-Sur les expŽriences antŽrieures

Quelles activitŽs ont elles ŽtŽ apprŽciŽes par le patient alors qu'il Žtait dŽjˆ malade '

Florence Lebert

 

 

Et si nous parlions des enfants !

 


La dernire rencontre des proches de patients atteints de dŽgŽnŽrescence fronto-temporale a portŽ sur le thme du vŽcu de la maladie par les enfants.

Si la majoritŽ des participants Žtait constituŽe de conjoints, quelques enfants nous avaient fait le bonheur de nous rejoindre.

" ..les enfants, ils nous sont trs prŽcieux.. "

 " ..A certains moments, ils peuvent croire au dŽlire du malade et nous Žpouses sommes alors encore plus seules.. "

 " ..Leur comportement est trs diffŽrent s'ils vivent avec nous ou ˆ l'extŽrieur de la maison.. "

" ..Mes enfants ont eu trs peur, ils ne voulaient plus monter en voiture avec elle ! "

" ..les miens aussi, je ne m'en rendais pas compte, ils pouvaient s'enfermer par peur quand je les laissais seuls avec mon mari ! "

" Je ne me suis pas bien rendue compte de la souffrance de mes enfants, je me le reproche aujourd'hui, j'en souffre encore beaucoup ! "

" ..combien de fois m'a t-il dit mais divorce, regarde comment il est avec toi, mais on ne peut divorcer d'un malade  "

" les enfants ils peuvent dire des choses effrayantes, comme mon pre est mort, je n'ai plus de pre "

 " Les ainŽs veulent parfois jouer les chefs et remplacer leur pre, alors que nous l'Žpouse devons assurer toutes les charges et tous les r™les ! "

 " Mes enfants ne veulent plus de rŽunions de familles, ni de ftes ˆ la maison, c'est une telle honte pour eux de voir ainsi leur mre cible des regards, peut tre aussi veulent ils la protŽger de cela, de ce fait nous ne voyons plus personne.. "

" par peur de l'hŽrŽditŽ je crois, il profite dit il de la vie en prenant des risques, cela m'angoisse "

" .. le mien il lutte contre la maladie en voulant tre brillant dans ces Žtudes, il espre ne pas devenir dŽpendant comme cela "

Quelle que soit la trajectoire diffŽrente de chacune de ces familles, beaucoup de participants se sont reconnus  ˆ travers les paroles des autres conjoints. Il y a donc des points communs dans les rŽactions des enfants comme:

-Des moments d'angoisse, de peur

-Des dŽsirs de fugue, d'oubli de la maladie, mme s'il faut en oublier le malade ou au contraire un repli total au domicile

-Des moments de forte alliance avec le conjoint bien portant surtout lorsque l'enfant vit au domicile des parents, ˆ l'inverse souvent une incomprŽhension de la situation lorsqu'il vit ˆ distance

-La recherche de valeurs  simples dans la vie ou la fuite dans le matŽrialisme effrŽnŽ

-un questionnement sur l'hŽrŽditŽ

 

Cette rencontre  a fait enfin l'objet d'Žmouvants tŽmoignages de l'attachement du parent sain ˆ leurs enfants

IDENTITE : " conjoint de malade frontotemporal "


Etre le conjoint dÕune personne atteinte dÕune dŽgŽnŽrescence frontotemporale, cÕest possiblement:


- se retrouver seul pour les dŽcisions de la vie, pour faire face aux soucis, pour lՎducation de ses enfants, comme devant ses propres problmes de santŽ. CÕest aussi ne plus pouvoir avoir dՎchanges avec son conjoint

- devoir subir lՎloignement des amis et de la famille devant un comportement inconvenant de son conjoint

- devoir faire face aux dettes que la loi ne reconna”t pas comme les consŽquences de la maladie

- subir les effets dÕune appŽtence pour les boissons alcoolisŽes, des crises de colres, des troubles des conduites sexuelles pouvant aller jusquՈ lÕabus, subir des liaisons peu cachŽes

-accepter des grossiretŽs qui leur sont parfois destinŽs


-avoir peur en voiture devant des conduites dangereuses, avoir peur pour ses enfants par risque quÕils soient malmenŽs


- accepter de perdre lÕappŽtit par dŽgožt de voir lÕautre manger goulžment


-partager son lit avec un conjoint nŽgligŽ, refusant de changer ses habits, refusant dÕavoir une hygine correcte, subir une haleine fŽtide


- mais cÕest aussi avoir toute la charge de la vie quotidienne alors que le malade ne sort pas de la maison et se distrait de petites choses, avoir en plus le reproche de ses enfants qui trouvent trop dirigiste le parent en bonne santŽ et qui ne peroivent pas toutes les consŽquences de la maladie, avoir le reproche des parents du malade qui peuvent tre encore eux en bonne santŽ et qui incriminent le gendre ou la belle fille de trop materner le malade et dՐtre responsable de son comportement.

Il faut souvent accepter plusieurs de ces tristes situations pour essayer de survivre


Florence Lebert