Troubles alimentaires et troubles de déglutition (Equipe du centre médical des monts de Flandre – Bailleul) Certains patients développent durant la maladie un appétit vorace, avec des précipitations parfois sur l'alimentation sans prendre le temps de mastiquer correctement. Des fausses routes seront alors à craindre. I1 est conseillé dans ce cas de ne présenter que de petites quantités d'aliments à la fois, de faire utiliser préférentiellement une petite cuillère au malade pour que les volumes consommés par les malades soient de faibles importances. Certains facteurs peuvent aggraver les difficultés de déglutition: -les infections buccales et en particulier les mycoses. Le diagnostic sera fait lors de l'examen de la bouche par le médecin. Parfois un prélevement buccal sera nécessaire. -des douleurs buccales qu’ils n’exprimeront pas, l’avis du dentiste est précieux -lorsque la vigilance sera diminuée, la capacité de déglutition sera réduite, parfois une réduction de sédatifs aide à la déglutition -une sécheresse de bouche peut aussi contribuer pouvant être dû à certains médicaments. -un partage de l’attention peut réduire la concentration du malade sur sa déglutition, parfois il est souhaitable que la télévision ne soit pas regardé pendant le repas par exemple Une des principales complications sont les bronchites à répétition. Après une fausse route, pensez à prendre la température durant les 24h qui suivent Un faible nombre de patients présentant une DFT peuvent présenter des troubles de déglutition en raison d'une atteinte de la corne antérieure de la moëlle. Ils commencent par des fausses routes qui parfois ne sont dues qu'aux liquides. Devant des troubles de déglutition, quels problèmes faut-il éliminer avant de retenir comme étiologie comme étant en rapport avec la dégénérescence frontotemporale ? -Une mycose buccale -Une aphtose buccale -Une algie dentaire -Une inadaptation de prothèse -Une réduction de la salive -Une pathologie ORL -Une pathologie de l'oesophage -Une myopathie Troubles de reconnaissance des émotions lors de dégénérescence frontotemporale Une des manifestations fréquentes lors de dégénerescence frontotemporale est l'indifférence affective. Cette indifférence pourrait être favorisée par une difficulté de reconnaissance des émotions sur les visages des proches. Dr Isabelle Lavenu, neurologue à l’hopital de Bethune Des visages présentant des émotions différentes (joie, colère, mépris, dégout, peur, surprise, tristesse) ont été montrés à des patients présentant une dégénérescence frontotemporale. Ils ont su détecter la présence d'une émotion sur un visage, mais avaient des difficultés pour attribuer une signification à une émotion. Les modifications affectives de ces malades pourraient être favorisées par une mauvaise appréhension de leur environnement émotionnel. Le message verbal, l'intonation de la voix ou une posture spécifique pourraient peut être les aider à mieux percevoir le type d'émotion exprimée par les proches. Intérêt, conditions et ressenti du bilan neuropsychologique lors de dégénérescence frontotemporale Le bilan neuropsychologique permet d'abord d'aider au diagnostic et de ce fait d'orienter le choix des thérapeutiques. Puis ensuite, le suivi neuropsychologique permettra de juger de l'efficacité des traitements mis en place, mais aussi d'affiner la forme, du sous type de la maladie La durée de l'examen dépend de l'attitude adoptée par le patient. Il est nécessaire qu'un proche accompagne le patient à la consultation, cependant il est important que son comportement reste neutre. L'accompagnant aura un temps de parole durant l'entretien de manière à étayer les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et à exprimer son ressenti, en revanche durant les tests, il lui sera demandé de ne pas intervenir en soufflant la réponse ou en soupirant lorsque le patient se trouve en difficultés. Ceci peut en effet angoisser le patient qui n'osera plus répondre et perturbera l'interprétation des résultats. l'examinateur renforcera toujours positivement le patient même en situation d'échec pour éviter un vécu douloureux de l'examen et la prise de conscience des troubles. Lors de dégénérescence frontotemporale, le bilan peut paraître directif mais cela est nécessaire afin d'obtenir par la stimulation l'engagement du patient dans la situation de test. Mme Carole Mouly Comment un patient ayant une DFT peut il devenir dangereux au volant ? 1 La maladie est souvent à l'origine d'une certaine impulsivité, d'un trouble du contrôle de l'inhibition: -un patient nous raconte avec indifférence qu'il ne peut s'arrêter au feu rouge que si une voiture est devant lui, sinon il le brûle. -un autre patient est incapable de suivre les limitations de vitesse même si à chaque fois qu'il remonte en voiture il promet d'être prudent 2 Les troubles du caractère peuvent être à l'origine de disputes avec d'autres usagers de la route. L'épouse d'un de nos patients rapporte sa honte récente devant les propos tenus par son époux par la fenêtre du véhicule au conducteur voisin. 3 La perte d'intérêt et l'apathie conduisent parfois au non entretien du véhicule, à l'oubli du renouvellement de l'assurance par exemple, ou encore par l'oubli de l'allumage des phares en pleine nuit 4 la distractibilité peut aussi conduire à lire plus les affiches publicitaires qu'à suivre les conseils de la sécurité routière. Même sans désorientation spatiale contrairement aux patients Alzheimer, ils peuvent courir des dangers au volant. Les proches sont les seuls vrais témoins de leur conduite automobile. Parlez en au médecin lors de la prochaine consultation Comment dire aux enfants... Témoignage anglais de Carol Jennings (traduction de Simone Davies) "Il ne peut surement pas y avoir de plus grande douleur pour un enfant que de perdre la personnalité d'un parent, et pas de plus grande peur que de savoir que cette perte est due à la démence. Pour les enfants ce deuil vivant les met devant l'une des plus grandes pertes possibles à un stade précoce de leur développement émotionnel et intellectuel. Nous voulons tous épargner la douleur à nos enfants mais nous ne devons pas sous-estimer leur capacité de percevoir les changements chez l'adulte sur lequel ils se sont toujours appuyés. Bien sûr, les réactions à cette situation varieront en fonction de l'âge. Nous savons qu'avoir éprouvé, jeune, une perte si importante peut mener à des problèmes à long terme qui peuvent avoir des retentissements à l'âge adulte." "ALORS COMMENT LES AIDER ? Il est important que: 1-nous soyons conscients que les enfants sont des baromètres de sentiments et, comme nous, ressentiront la colère, la culpabilité, la peur et la frustration. 2-nous expliquions les choses très honnêtement, mais de telle façon que les enfants puissent comprendre. 3-nous essayions de dissiper la peur et l'insécurité, qui peuvent mener à des problèmes de comportement. Par exemple la démence n’est pas contagieuse et l'autre parent est toujours là pour eux. Il faut aussi que l'école soit informé des changements survenus dans la situation familiale. 4-il faut impliquer les enfants. Ils peuvent s'adapter à beaucoup de changements. Il n’est jamais facile de savoir comment se comporter devant une perte, mais l'ignorance n'est PAS un bienfait" GARDEZ LEUR VOTRE CONFIANCE...MAIS N'OUBLIEZ PAS LEUR MALADIE Combien d'entre vous n'ont pas dit "il m'avait promis de ne plus recommencer" et ont pensé "je ne peux vraiment pas lui faire confiance" lorsqu'il reproduira la même conduite inadaptée. La méfiance, et les interprétations vont progressivement s'installer, la tendance à surveiller votre proche à distance va s'installer comme celle de penser que ce comportement vous est peut être volontairement destiné "et s'il le faisait exprès pour m'embêter....". Vous allez peut être l'interroger, mais vous n'aurez pas de réponse et il ne paraîtra pas affecté par votre désarrois, "il se moque de moi..." C'est alors progressivement votre comportement qui change en réaction à votre chagrin et à votre colère. ET POURTANT...MEME AVEC UN TRES FORT DESIR DE SA PART DE NE PLUS RECOMMENCER, IL NE POURRA SE CONTROLER EN SITUATION Notre self contrôle est dépendant d'une région des lobes frontaux, la plus proche des orbites, la région orbito-frontale. Arrêtons de demander "comment ça va ?" mais préférons "comment allez vous, vous ?" Cette remarque n'est pas à mettre sur le compte d’un désir de jouer avec les mots mais d’insister sur les conditions de vie particulièrement difficiles matériellement et surtout affectivement des proches des patients touchés par une dégénérescence frontotemporale. Comment voulez vous que ça aille...!, que répondre à cette phrase presque inepte, blessante qui pousse à fuir les questions de tous ceux qui ne comprennent pas, c'est à dire la plupart... Que répondre à toutes les remarques, les "c'est à cause de", les "pourquoi vous ne faites pas cela" et pourtant le plus souvent vous avez tout essayé et vous avez trouvé le moins mal pour lui, pour elle, mais après un long chemin d’échecs, de nuits blanches, de moments d’angoisse ...et de honte.. ET VOUS MAINTENANT COMMENT ALLEZ VOUS ? Il est plus que temps que nous pensions à vous... "C'est toujours avec moi qu'il fait le moins d'effort, m'en veut il ?" Les lobes frontaux sont des régions du cerveau qui sont primordiales dans la gestion de la vie sociale. A la fois ils permettent d’inhiber des comportements déviants, mais à l’inverse les lobes frontaux sont influencés par les caractéristiques de l’environnement, comme l’aspect stimulant et aussi le caractère de nouveauté. Dans la vie quotidienne au domicile avec le conjoint le caractère de nouveauté est faible ou absent. De ce fait les performances avec le conjoint sont souvent beaucoup moins bonnes qu’en société ou en consultation médicale. Cela s’observe fréquemment chez les patients ayant une dégénérescence frontotemporale quelque soit le tempérament du conjoint. Cela permet de rapporter ce comportement à la maladie et nous à l’entente (ou la mésentente) du couple. Le conjoint n'est pour rien dans le comportement du malade et le malade ne désire pas blesser spécifiquement le conjoint. Les reproches très compréhensibles des proches sont plus souvent négatifs pour le malade, même s’il faut stimuler le patient. Il est souhaitable de découvrir le seuil d’irritabilité pour ne pas le dépasser. Rappelons que la mise en échec et la culpabilisation sont de mauvais amis de tous. QUAND LES MOTS NE PARLENT PLUS Les troubles du langage font partie des symptômes neuropsychologiques des atrophies lobaires qui regroupent: -les formes comportementales des dégénérescences frontotemporales -l'aphasie progressive -la démence sémantique. Au début il peut exister une logorrhée mais plus fréquement une réduction du langage, ainsi que des commentaires stéréotypés et une tendance écholalique à répéter les phrases de l'autre. Dès le début dans la démence sémantique ou rapidement dans certaines aphasies progressives apparaissent des troubles de la compréhension des mots. Ces troubles de la compréhension des mots peuvent survenir avec l'évolution lors de dégénérescences frontotemporales et être à l'origine de difficultés majeures de communication. Malgré des répétitions d¹ordres ou de sollicitations, votre proche peut ne pas comprendre les mots que vous prononcez. Que signifie le mot "manteau"? ...mets ton manteau ..., que dois-je mettre, lequel des vêtements suspendus au porte manteau ?, manteau, est ce à mettre sur son dos, sur sa tête, aux pieds ? C¹est dans de telles situations que vous perdez votre patience, tandis que son angoisse monte ne sachant faire face ou que sa colère vient sentant votre énervement. La prise de conscience de ce trouble de compréhension n'est pas toujours évidente, fait-il la tête pour ne pas me répondre ?, m'en veut il ? ... Si votre douleur est très compréhensible, la sienne pourra être apaisée si votre incitation passe plus par le geste que par les ordres. Pensez à lui donner la main pour qu¹il se lève du fauteuil plutôt que de souffrir ensemble de répétitons de sollicitations "viens te coucher, ça fait 100 fois que je te le dis". DEGENERESCENCES FRONTOTEMPORALES & DIVORCE : Y A T IL UN LIEN ? A t-on jamais fait des recherches sur l’incidence des dégénérescences frontotemporales à début précoce sur le divorce ? On a tendance à penser que le divorce a eu un rôle de déclenchement de la maladie. Et si c’était le contraire? Si la procédure de divorce commençait avec la maladie cérébrale non détectée. Ayant rencontré récemment 2 cas de ce genre, j’ai repensé à ma propre expérience. Un soir je suis allée le chercher à la gare du Nord: il m’a simplement jeté un regard absent, comme s’il ne me connaissait pas et a marché jusqu’au bout du quai. Je l’ai rattrapé et je dois dire que j’étais en colère. Le train avait 2 heures de retard, c’était l’hiver et j’avais attendu dans le froid, simplement parce qu’il aimait que j’aille le rencontrer. C’est ce que je lui ai dit, mais il n’a eu qu’un regard vide. Il y eut d’autres incidents. J’essayais de les ignorer, mais eu soudain l’idée fugitive que peut être sa vie ne lui convenait plus et qu’il cherchait autre chose. Divorcer ? Est ce que cela serait mieux pour lui ? pour nous ? J’écartais cette idée. Je me rappelle cependant l’instant où une petite voix m’a murmuré: "nous ne vieillirons pas ensemble". A présent, j’y repense comme une sorte de prémonition, parce que le diagnostic de dégénérecence frontotemporale fut enfin porté et nous sommes restés ensemble jusqu’à la fin, seulement lui est mort à 57 ans et n’a pas vieilli. .. Aujourd’hui je me demande: pourrait on faire une enquête sur les cas de divorce où une personne a développé une telle pathologie, ce serait une façon de sensibiliser aux signes précoces de la maladie.... Simone Davies traduction d’une partie d’un article de la revue anglaise du PDSG Dégénérescences frontotemporales et problèmes nutritionnels Si l'amaigrissement est reconnu comme un symptôme fréquent de la maladie d'Alzheimer, il n'est pas habituel dans les DFT. Ces patients font en revanche l'objet d'autres préoccupations alimentaires, diverses, variables d'une forme de la maladie à une autre et pouvant se modifier avec l'évolution de la pathologie. L'hyperphagie est habituelle avec une augmentation des rations alimentaires, pouvant manger tout ce qui est à portée de mains avec une perte de la satiété, du sentiment de ne plus avoir faim. La désinhibition associée peut expliquer des vols d'aliments dans les magasins ou dans les assiettes des proches. Le choix des aliments peut être non sélectif avec même une consommation d'aliments périmés ou même d'objets non comestibles parfois. Le grignotage sucré ou salé est une alimentation entre les repas, le malade pouvant consommer de façon parfois massive bonbons, chocolat, gâteaux secs sucrés ou salés. Le grignotage peut nécessiter que le patient n'ait pas accès aux armoires. Ces 2 modifications des conduites alimentaires peuvent favoriser le développement d'un diabète ou d'une obésité que nous redoutons par le retentissement sur la marche et la respiration. Certains patients peuvent se focaliser sur un aliment ou un type d'aliments, pas obligatoirement apprécié antérieurement et vouloir ne plus consommer que cet aliment. Certaines préférences sont parfois irrationnelles, refusant par exemple tous les aliments d'une couleur donnée. Ces patients peuvent développer un collectionnisme qui peut concerner des aliments sans éviter leur dégradation à l'air rendant les aliments dangereux à la consommation. La circonvolution frontale ascendante du cerveau est impliqué dans l'innervation de muscles impliqués dans le mécanisme de la déglutition, le muscle myelo-hyoidien, ceux du pharynx et de l'oesophage. Le cortex initie la séquence motrice et contrôle la déglutition. Les troubles de déglutition sont un des symptômes les plus invalidants au niveau médical avec des risques de troubles respiratoires. Ces manifestations sont souvent tardives dans la maladie sauf lorsqu'il existe une maladie du motoneurone. Une nouvelle génération de soignant familial Autrefois, la coutume voulait que ce soit un enfant, généralement une fille, qui s'occupe de ses parents vieillissants, " séniles ", comme on disait alors. Puis, quand la démence fut reconnue comme une maladie, le rôle de soignant revint au conjoint, par amour, bien sur, mais aussi par devoir, comme se plaisaients à le souligner certains médecins et travailleurs sociaux. A présents les démences spécifiques au sujet jeune ont été reconnues par la médecine, bien que pas encore toujours diagnostiquées, avec des manifestations différentes de celles connues de la maladie d'Alzheimer, comme les pertes de mémoire d'orientation. On arrive alors parfois à une nouvelle génération de soignant familial, le parent-soignant. Bien que leur douleur soit souvent insupportable, ce sont souvent eux qui ont la meilleure compréhension des problèmes comportementaux et des besoins de leur enfant. Ils ont aussi la patience qui vient non seulement de l'âge, mais aussi du fait qu'ils n'ont pas, eux, à travailler tout en s'occupant du malade et d'enfants souvent jeunes. C'est tout cet ensemble (comportement souvent agressif envers les proches, travail, enfants) qui est à l'origine de la rupture de la structure familiale (divorce, enfants déstabilisés). Si le parent prend la relève, certains problèmes apparaissent : -ils n'ont aucune reconnaissance légale et aucun pouvoir de décision, la tutelle étant attribuée au conjoint même séparé -l'offre d'aide des parents/beaux parents peut être refusée par le conjoint ou les enfants du malade qui la considèrent comme une interférence -il n'y a aucun soutien ou aide prévue pour eux, dans la plupart des cas La reconnaissance de cette nouvelle génération de soignant aiderait sans doute à maintenir ou rétablir la cellule familiale. Simone Davies (antenne de Poissy de France Alzheimer)
Dégénérescence frontotemporale (DFT) et médecine du travail Entretien avec le Dr Thomas-Anterion, neurologue hôpital Bellevue à St Etienne Les dégénérescences frontotemporales pouvant survenir chez des patients jeunes peuvent se manifester prioritairement dans le milieu professionnel. En fonction de la profession, la maladie sera mise en évidence plus ou moins tôt.  Elle pourra altérer la rapidité, le jugement, l'organisation du travail, la précision. Elle pourra se manifester sur le comportement de la personne au travail qui peut devenir moins ponctuelle, plus impulsive, moins tolérante vis à vis de ses collègues, moins prudente, sans parler des conséquences du développement dans le cadre de la maladie d'un gout pour lesboissons alcoolisées.
Vous avez l'expérience de patients ayant une DFT et qui étaient encore en activité, sur quels critères pensez vous qu'il est raisonnable de conseiller l'arrêt de la profession ? Ce type de décision relève du cas par cas : présentation clinique, type d'activité, milieu professionnel. La règle générale est que ce sont rarement les capacités cognitives qui font discuter l'arrêt de l'activité professionnelle comme dans la maladie d'Alzheimer mais plutôt les troubles comportementaux sur le mode d'un désintérêt, d'une apathie,d'un manque d'initiatives ou au contraire sur le mode d'une agitation ou d'une impulsivité (parfois dans le cadre d'une imprégnation éthylique). Dans mon expérience, lors de la première consultation les patients encore en activité ont souvent déjà été confrontés à ce type de problème. Il convient donc de toujours aborder ce point et d' évaluer la situation. L'objectif sera de ne pas maintenir à tout prix un patient en activité et d'avoir une action préventive afin de ne pas voir cesser celle-ci par un état de crise, une faute professionnelle ou un accident du travail.
Avez vous le droit de contacter, vous neurologue, le médecin du travail pour signaler les  problèmes pouvant survenir ou pour avoir des informations sur le comportement du patient à son travail '  L'attitude est la même que pour toutes les pathologies, ce contact est possible, fortement recommandé dans ce cas mais ne peut se faire qu'avec l'accord du patient. Notre rôle est donc de bien expliquer l'intérêt d'un tel contact. Celui-ci peut permettre de mieux évaluer le poste de travail et si la charge demandée au patient est compatible avec les symptômes cliniques. Il permettra de mieux évaluer l'environnement et d'éventuels aides au sein de l'entreprise. Le médecin du travail aura recueilli aussi parfois des informations auprès des collègues de travail. De plus son information permettra de ne pas interpréter certains symptômes en défaveur du patient (manque d'initiative  considérée comme une faute professionnelle).	Peut on espérer un poste de travail adapté et comment le choisir ' Là encore, tout dépend du poste. Dans certains cas, un allégement reste possible et ce d'autant plus que des personnes-ressource dans l'entreprise réévalueront l'aptitude du patient. Aucun médecin ne prendra néanmoins un risque d'accident du travail dans des postes à risque.
Doit on craindre un licenciement et que faire dans ce cas ? Le licenciement aura lieu si faute grave il y a et si celle-ci est interprétée comme du fait de la personne. Le travail doit donc se faire en amont afin de protéger le patient et d'informer sur la maladie le médecin du travail. Un arrêt de travail pour maladie puis une mise en invalidité doivent être des mesures prises à temps pour protéger le patient.
Sur quels critères choisir une activité à proposer à un patient qui a une dégénérescence frontotemporale 1-Sur les caractéristiques de la maladie du patient  - Sur son comportement : si le patient met à la bouche des objets non alimentaires, il faudra se méfier dans l'utilisation de peinture ou de pâte à modeler, si le patient a du mal à supporter le bruit, il faudra éviter les foules, s'il est irritable, il faudra éviter les mises en échec et les activités trop longue, s'il présente des stéréotypies, il pourra adopter un refrain de chanson et le chanter tout le long de la journée - Sur son déficit cognitif : s'il est important la compréhension d'un activité sera difficile, s'il a de gros troubles d'attention partagée, il ne pourra faire qu'une tache à la fois dans un milieu particulièrement calme sans télévision allumée ou présence d'autres malades agités, s'il présente des gros de l'expression verbale, la chanson ou la lecture à voix haute lui donnera l'occasion de retrouver des mots  - Sur l'existence de signes physiques : s'il fait souvent des malaises par chute de tension, il ne supportera pas de rester trop longtemps debout ou les longues promenades, de même que s'il développe des troubles praxiques de marche 2-Sur l'objectif de l'activité Est de le distraire ou de lutter contre l'apathie ou de faire passer une période de troubles du comportement difficile à gérer dans la journée, comme la fin d'après midi durant lesquelles les déambulations peuvent être plus fréquentes 3-Sur les caractéristiques de l'activité L'activité sera t elle pour lui seul ou en groupe, sera t elle réalisée dans un lieu habituel ou nouveau, quelle durée est prévue, l'animateur est il habitué à cette maladie 4-Sur les expériences antérieures Quelles activités ont elles été appréciées par le patient alors qu'il était déjà malade ' Florence Lebert
Et si nous parlions des enfants ! La dernière rencontre des proches de patients atteints de dégénérescence fronto-temporale a porté sur le thème du vécu de la maladie par les enfants. Si la majorité des participants était constituée de conjoints, quelques enfants nous avaient fait le bonheur de nous rejoindre. " ..les enfants, ils nous sont très précieux.. "  " ..A certains moments, ils peuvent croire au délire du malade et nous épouses sommes alors encore plus seules.. "  " ..Leur comportement est très différent s'ils vivent avec nous ou à l'extérieur de la maison.. " " ..Mes enfants ont eu très peur, ils ne voulaient plus monter en voiture avec elle ! " " ..les miens aussi, je ne m'en rendais pas compte, ils pouvaient s'enfermer par peur quand je les laissais seuls avec mon mari ! " " Je ne me suis pas bien rendue compte de la souffrance de mes enfants, je me le reproche aujourd'hui, j'en souffre encore beaucoup ! " " ..combien de fois m'a t-il dit mais divorce, regarde comment il est avec toi, mais on ne peut divorcer d'un malade  " " les enfants ils peuvent dire des choses effrayantes, comme mon père est mort, je n'ai plus de père "  " Les ainés veulent parfois jouer les chefs et remplacer leur père, alors que nous l'épouse devons assurer toutes les charges et tous les rôles ! "  " Mes enfants ne veulent plus de réunions de familles, ni de fêtes à la maison, c'est une telle honte pour eux de voir ainsi leur mère cible des regards, peut être aussi veulent ils la protéger de cela, de ce fait nous ne voyons plus personne.. " " par peur de l'hérédité je crois, il profite dit il de la vie en prenant des risques, cela m'angoisse " " .. le mien il lutte contre la maladie en voulant être brillant dans ces études, il espère ne pas devenir dépendant comme cela " Quelle que soit la trajectoire différente de chacune de ces familles, beaucoup de participants se sont reconnus  à travers les paroles des autres conjoints. Il y a donc des points communs dans les réactions des enfants comme: -Des moments d'angoisse, de peur -Des désirs de fugue, d'oubli de la maladie, même s'il faut en oublier le malade ou au contraire un repli total au domicile -Des moments de forte alliance avec le conjoint bien portant surtout lorsque l'enfant vit au domicile des parents, à l'inverse souvent une incompréhension de la situation lorsqu'il vit à distance -La recherche de valeurs  simples dans la vie ou la fuite dans le matérialisme effréné -un questionnement sur l'hérédité Cette rencontre  a fait enfin l'objet d'émouvants témoignages de l'attachement du parent sain à leurs enfants
IDENTITE : " conjoint de malade frontotemporal " Etre le conjoint d’une personne atteinte d’une dégénérescence frontotemporale, c’est possiblement: - se retrouver seul pour les décisions de la vie, pour faire face aux soucis, pour l’éducation de ses enfants, comme devant ses propres problèmes de santé. C’est aussi ne plus pouvoir avoir d’échanges avec son conjoint - devoir subir l’éloignement des amis et de la famille devant un comportement inconvenant de son conjoint - devoir faire face aux dettes que la loi ne reconnaît pas comme les conséquences de la maladie - subir les effets d’une appétence pour les boissons alcoolisées, des crises de colères, des troubles des conduites sexuelles pouvant aller jusqu’à l’abus, subir des liaisons peu cachées -accepter des grossièretés qui leur sont parfois destinés -avoir peur en voiture devant des conduites dangereuses, avoir peur pour ses enfants par risque qu’ils soient malmenés - accepter de perdre l’appétit par dégoût de voir l’autre manger goulûment -partager son lit avec un conjoint négligé, refusant de changer ses habits, refusant d’avoir une hygiène correcte, subir une haleine fétide - mais c’est aussi avoir toute la charge de la vie quotidienne alors que le malade ne sort pas de la maison et se distrait de petites choses, avoir en plus le reproche de ses enfants qui trouvent trop dirigiste le parent en bonne santé et qui ne perçoivent pas toutes les conséquences de la maladie, avoir le reproche des parents du malade qui peuvent être encore eux en bonne santé et qui incriminent le gendre ou la belle fille de trop materner le malade et d’être responsable de son comportement. Il faut souvent accepter plusieurs de ces tristes situations pour essayer de survivre Florence Lebert