Pour comprendre et savoir un peu sur les maladies :

LE GUIDE

DR F LEBERT - A. DERAMECOURT

Centre médical des monts de Flandre - Bailleul

Sommaire

1 - Les maladies neurodégénératives

2 - Que faire en début de maladie

3 - Avec l'évolution de la maladie

4 - Les aides

Annexe : Lexique

1 - Les maladies dégénératives

Qu'est ce que la maladie d'Alzheimer?

Il s'agit d'une maladie neurologique et non psychologique. Elle est à l'origine d'une altération des cellules cérébrales jusqu'à leur destruction. Au début, la région hippocampique, organe spécialisé dans la mémorisation, est principalement atteinte par la dégénérescence avant de s'étendre ensuite à d'autres régions du cerveau. Les troubles vont dépendre des régions touchées par la maladie.

Les autres maladies neurodégénératives:

- Les dégénérescences frontotemporales : ces maladies atteignent surtout les régions antérieures du cerveau et donnent des troubles du comportement (pseudodépression, irritabilité...) avant la survenue des troubles de mémoire. La maladie de Pick en fait partie. L'aphasie progressive est un trouble du langage d'aggravation progressive qui souvent se rapproche de ces pathologies.

- La maladie à corps de Lewy : peut débuter par un tableau ressemblant à une maladie de Parkinson, à une dépression, ou par un épisode confusionnel avec hallucinations. Il existe aussi souvent des troubles de mémoire associés et des chûtes. L'état du patient est souvent fluctuant d'un jour à l'autre.

Les maladies dégénératives qui ne sont pas en rapport avec des troubles de la circulation sont distinctes des troubles d'origine vasculaire comme les conséquences :

- d'un accident vasculaire cérébral

- d'une maladie des petits vaisseaux favorisée par une hypertension artérielle, un diabète...

Vraies ou Fausses Croyances...

- Les événements de la vie (comme la retraite, un chagrin...) ne peuvent être à l'origine de la maladie d'Alzheimer. La maladie d'Alzheimer n'est pas une dépression aggravée.

- La maladie d'Alzheimer est une maladie et non pas un vieillissement physiologique: 75% des plus de 80 ans n'ont pas d'altération des facultés intellectuelles. Il n'est pas normal de perdre la mémoire avec l'âge. La stimulation cérébrale ne permet pas d'éviter une maladie d'Alzheimer.

- La pollution, l'alimentation, ne peuvent causer une maladie d'Alzheimer.

- La maladie touche tous les niveaux socio-culturels (ex: le président R. Reagan)

- La maladie d'Alzheimer n'est pas due à une mauvaise oxygénation du cerveau.

- Si la certitude (100%) du diagnostic ne peut avoir lieu qu'après le décès par un prélèvement cérébral, la fiabilité diagnostique avec le bilan en centre de la mémoire est voisine de 95%. Le prélèvement cérébral, après le décès,est surtout utile pour préciser le sous type, la catégorie et pour mener, peut être, dans l'avenir, une prévention y compris pour les descendants.

- La guérison n'est pas possible à ce jour mais il y a toujours moyen d'améliorer le patient quelque soit le stade de la maladie, c'est pourquoi c'est utile de consulter.

- Le diagnostic ne nécessite pas souvent l'hospitalisation du patient, les examens peuvent être faits en consultation ou en hôpital de jour.

- L'hospitalisation n'est pas forcément néfaste pour un malade atteint d'une maladie d'Alzheimer, cela dépend, de son état, du lieu d'hospitalisation , de la cause.

2-Que faire en début de maladie? (MMS* >10) :

1- Reconnaître les premiers symptômes :

Une maladie neurodégénérative peut débuter par des oublis fréquents, des difficultés à manipuler l'argent, à utiliser de nouveaux outils ménager, à s'orienter dans les lieux peu fréquentés, des troubles de compréhension (difficultés à suivre films, conversation), mais aussi par une baisse d'intérêt, une anxiété-hyperémotivité ou une indifférence affective et une tendance à l'égocentrisme, une appétence nouvelle pour des boissons alcoolisées, une négligence physique ou par un épisode d'hallucinations.

2 - S'assurer du diagnostic précis

Cela nécessite:

1- d'avoir un examen neurologique et une évaluation neuropsychologique*

2- un entretien gérontopsychiatrique

3- un scanner cérébral (avec coupes temporales internes) ou au mieux une IRM*

4- une prise de sang

Parfois le bilan nécessitera aussi une débitmétrie cérébrale

* Voir lexique

3-Envisager un traitement de la maladie d'Alzheimer :

La classe de médicaments dont l'efficacité est reconnue dans la maladie d'Alzheimer dans un stade léger à modéré sont les anticholinestérasiques.

En 2003, 3 médicaments sont disponibles :

-Aricept

-Exelon

-Reminyl

Ils peuvent un peu améliorer les capacités du malade, mais surtout retardent l'évolution de la maladie.

4-Traiter certains troubles du comportement

comme l'anxiété, l'hyperémotivité, les idées interprétatives sans utiliser de neuroleptiques classiques déconseillés.

5-Eviter les facteurs aggravants

Toute maladie surajoutée comme une infection urinaire, bronchique, une constipation, une déshydratation va aggraver les troubles de mémoire. Devant toute aggravation brutale sur 1 ou 2 jours, il FAUT RECHERCHER CES FACTEURS AGGRAVANTS. * voir lexique Il faudra penser au début de la maladie à s'assurer préventivement de l'état dentaire et de l'état prostatique, un avis de spécialiste est souhaitable. L'amaigrissement est habituel dans cette maladie, une courbe de poids est utile.

Certains médicaments sont néfastes comme tous les neuroleptiques classiques (Haldol, Nozinan, Melleril, Tercian, Dogmatil, Tiapridal mais aussi Primperan, Vogalène, Noctran..). Les médicaments anticholinergiques (certains antidépresseurs, certains médicaments de l'incontinence urinaire...) sont aussi contre indiqués.

6- Faire une demande de prise en charge

La maladie d'Alzheimer ou les maladies apparentées relèvent d'une prise en charge à 100% par la sécurité sociale, elle est apparentée aux Affections de Longue Durée (ALD*). La demande est à faire par le médecin traitant.

7- S'informer des aides sociales possibles

3 - Avec l'évolution de la maladie:

A-Continuer à utiliser les traitements de la maladie d'Alzheimer

pour les formes légères à modérées (les anticholinestérasiques) et adjoindre un médicament des formes plus avancées : l'Ebixa

B-Traiter les troubles du comportement

pour favoriser le sommeil, diminuer l'anxiété, l'instabilité psychomotrice. Les traitements permettront souvent un maintien du patient à domicile plus longtemps.

C-Dépister les syndromes confusionnels

pour éviter l'aggravation des troubles mnésiques et les hospitalisations.

En pratique devant la survenue:

- de troubles récents du sommeil

- d'une tendance récente à la somnolence dans la journée

-d'une irritabilité inhabituelle ou d'une agitation

-d'hallucinations inhabituelles

IL FAUT RECHERCHER UN FACTEUR SURAJOUTE (infection, constipation, déshydratation..). Le patient devra être rapidement examiné par le médecin traitant et un bilan sanguin et urinaire demandé si l'examen est normal. LA MALADIE NE PEUT JAMAIS S'AGGRAVER RAPIDEMENT, IL FAUT TOUJOURS CHERCHER UN PROBLEME EN PLUS

D- Aménager les lieux de vie.

Souvent ces patients ont besoin de déambuler, ce qui nécessite des espaces de vie suffisamment grands. Ils risquent d'abîmer des objets qui peuvent être chers aux proches. Ils ne vont pas savoir distinguer la valeur financière ou affective d'un objet. Ils ont besoin des proches pour être en sécurité.

E - Organiser les déplacements

La conduite d'un véhicule va devenir rapidement dangereuse pour le malade et les autres, elle est déconseillée.

F - Se faire aider au domicile

G -Anticiper le besoin d'un autre lieu d'hébergement et les mettre en place, accueil de jour, hébergement temporaire, unité de vie Alzheimer

4 - LES AIDES

I - AIDES FINANCIERES A DEMANDER SANS AUTRE CONDITION QUE DES CONDITIONS MEDICALES

A - Prise en charge à 100% par la Caisse de Sécurité Sociale au titre de l'AFFECTION LONGUE DUREE

Le 100% Affection Longue Durée ( ALD) signifie que les soins liés à la maladie d'Alzheimer, sont pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale sans nécessité de participation de la Mutuelle (sous réserve qu'ils soient remboursables). De plus, vous êtes dispensés de régler les médicaments, les examens de laboratoire et de radio.

La demande, faite par le médecin traitant, est adressée au médecin conseil de la Caisse de Sécurité Sociale sous forme de certificat avec le résultat des examens pratiqués permettant le diagnostic (scanner, neuropsychologie, gérontopsychiatrie...). Il faut préciser la mention suivante: "... qu'il présente des troubles graves de la personnalité : Maladie d'Alzheimer ."

Ne pas omettre de joindre à cette demande les renseignements permettant l'identification de l'assuré, nom, adresse, numéro de Sécurité Sociale .

Le médecin conseil peut accorder d'emblée le 100% ou solliciter du médecin traitant des éléments complémentaires sur un questionnaire intitulé: Protocole National Inter-Régime d'Examen Spécial . Ce questionnaire est reçu directement par le médecin traitant, qui le renverra à son collègue de la Caisse.

Si le 100% est accordé, le médecin recevra des ordonnances spéciales et l'assuré des étiquettes (durée moyenne d'attente: 6 semaines, renouvellement sur simple demande).

Vous devez toujours avoir ces étiquettes avec vous lorsque vous allez chez un médecin.

B - LA CARTE D'INVALIDITE

Si le malade ne peut plus assumer seul tous les actes de la vie courante : se lever, s'asseoir, se laver, s'habiller, se nourrir, effectuer les besoins physiologiques, se déplacer.

Vous pouvez demander une carte d'invalidité.

Adressez-vous à la Mairie de votre domicile. Votre médecin traitant complétera le certificat médical.

Cette carte d'invalidité est attribuée sur décision de la COTOREP(Commission d'Orientation et de Reclassement Professionnel) qui apprécie le taux d'incapacité du malade.

Ce taux doit être supérieur ou égal à 80% pour permettre l'obtention de la carte. Cette carte a pour but de prouver l'état de la personne handicapée par la maladie et de lui donner droit à certains avantages.

Avantages liés à la carte d'invalidité à 80% :

Obtention d'une demi-part supplémentaire pour le calcul de l'impôt (non cumulable avec celle accordée aux veufs, célibataires ou divorcés avec enfants à charge ou imposés séparément bénéficiant déjà d'une demi-part à ce titre). Cet avantage est applicable dès l'année de dépôt de la demande, préciser alors à la rubrique carte d'invalidité: demande en cours.

Réduction d'impôt pour l'emploi d'une aide à domicile.

Dispositions particulières par rapport à la taxe d'habitation et à la redevance TV (exonération sous certaines conditions).

Avantages dans les transports en commun (places réservées, réduction sur les tarifs SNCF de 50% pour l'accompagnateur, voire gratuité quand la mention tierce personne est spécifiée sur la carte).

Obtention du macaron Grand Invalide Civil (GIC) permettant le stationnement sur les places réservées aux personnes handicapées.

II - AIDES FINANCIERES POUR LES MALADES AYANT OU NON TRAVAILLE

Pour les malades en activité

- La Maladie de Longue Durée et la pension d'invalidité

Dès que la maladie est diagnostiquée les malades peuvent être mis en Maladie de Longue Durée.

Pendant 3 ans, ils bénéficieront des indemnités journalières (IJ) de la Sécurité Sociale (qui sont égales à environ 50% du salaire de base) plus, parfois suivant les employeurs, d'un complément d'IJ versées par une caisse de retraite ou un régime de prévoyance.

Au bout des 3 ans, parfois avant, sur avis du médecin-conseil, le malade va être mis en invalidité (catégorie 1, 2 ou 3), il pourra alors percevoir une pension d'invalidité qui sera calculée sur ses 10 meilleures années de travail, dont le montant variera en fonction de la catégorie.

1^ère catégorie : 30 % du salaire de base compris entre 237.48 € et 729.60 €

2^èmecatégorie : 50 % du salaire de base compris entre 237.48 € et 1216 €

3^ème catégorie : 50 % du salaire de base + Majoration Tierce Personne (MTP) (930.06 €/mois).

Si la pension de 3^ème catégorie (avec MTP) est rejetée pour raison médicale, la personne malade, en fonction de son degré de dépendance, pourra demander le bénéfice de l'Allocation CompensatriceTierce Personne (ACTP) (sous conditions de ressources détaillée ci-dessous).

A 60 ans, les personnes malades peuvent demander la mise en retraite pour inaptitude avec la MTP de la Sécurité sociale.

- La Majoration Tierce Personne (MTP) est attribuée aux titulaires d'une pension acquise à titre personnel lorsqu'ils ne peuvent exécuter seuls les actes ordinaires de la vie.

L'assuré devra justifier avant son 60^ème anniversaire de l'impossibilité d'exercer une profession ET de l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie.

Il devra aussi être titulaire d'une pension d'invalidité ou d'une rente d'accident du travail ou d'une pension anticipée, accordée aux anciens déportés, anciens combattants ou prisonniers de guerre.

La MTP peut également être attribuée entre 60 et 65 ans aux titulaires : d'une pension vieillesse qui ont bénéficié auparavant d'une pension d'invalidité sans majoration ; aux titulaires d'une pension vieillesse liquidée ou révisée au titre de l'inaptitude.

Le montant de la MTP n'est pas soumis à conditions de ressources et s'élève à 11160.72 € par an (en mars 2003) soit 930.06 € /mois (6.100,40francs/mois).

Si le bénéficiaire est hospitalisé, le versement de cette prestation est suspendu le 1^er jour du 2^ème mois civil suivant l'hospitalisation.

Le montant de la MTP est réduit si son bénéficiaire est hébergé en Long séjour, avec prise en charge au titre de l'Aide Sociale, mais le versement est maintenu intégralement si son bénéficiaire est hébergé en Long séjour à titre payant.

La MTP n'est pas imposable il n'est pas nécessaire de la déclarer dans le montant des revenus.

Cumul impossible de la MTP avec l'ACTP (versée par l'Aide Sociale) ou l'APA

- L'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP) est une prestation d'aide sociale attribuée aux adultes handicapés, dont le taux d'incapacité atteint au moins 80 % et dont l'état nécessite l'aide effective d'une tierce personne pour l'exécution des actes essentiels de l'existence. Pour en bénéficier, il faut être âgé d'au moins 20 ans et de moins de 60 ans.

La demande est à faire auprès du Centre Communal d'Action Sociale de la mairie (du lieu de résidence de la personne) qui transmet le dossier à la COTOREP pour décision (un certificat médical spécifique est également à remplir et à joindre).

Elle est versée, par le Conseil Général, sous conditions de ressources et son montant est variable (de 372 à 744 €/mois).

Elle peut se cumuler avec tout avantage d'invalidité ou de vieillesse, mais cumul impossible avec la MTP. Cette allocation n'est pas imposable, elle peut être suspendue après 45 jours d'hospitalisation mais peut être maintenue en cas d'hébergement à titre payant.

Les bénéficiaires de cette prestation sont exonérés totalement des cotisations patronales de Sécurité Sociale pour l'emploi d'aide à domicile. (Idem pour la MTP).

Au décès du bénéficiaire, il peut y avoir récupération sur succession (sur l'actif net successoral supérieur à 45734,70 €) sauf si l'héritier est le conjoint, les enfants, ou la personne ayant assuré de façon effective et constante, la charge du handicapé.

L'Allocation Adulte Handicapé (AAH) :

- peut être attribuée sur décision de la COTOREP

- aux personnes de plus de 20 ans

- ayant une incapacité permanente reconnue d'un taux au moins égal à 80% (ou compris entre 50 et 80% si la COTOREP reconnaît la personne dans l'impossibilité de se procurer un emploi en raison de son handicap).

Cette allocation est versée par la Caisse d'allocation Familiale sous conditions de ressources.

La décision de la caisse d'assurance maladie reconnaissant à un assuré un droit à une pension d'invalidité de 2^ème catégorie au motif qu'elle le considère comme incapable d'exercer une profession quelconque, est sans incidence sur le droit à l'AAH en cas d'incapacité inférieure à 80%. C'est à la COTOREP d'apprécier, dans ce cas, si la condition relative à l'impossibilité d'occuper un emploi en raison du handicap est remplie par l'intéressé.

L'AAH peut être versée au-delà de 60 ans aux personnes ne pouvant bénéficier d'un avantage vieillesse et reconnues incapables de se procurer un emploi.

Le montant de l'AAH est de 577.91 € / mois (98.25 € / mois minimum en cas d'hospitalisation).

III - AIDES FINANCIERES POUR LES MALADES AGES DE PLUS DE 60 ANS

Pour les malades âgés de plus de 60 ans

L'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA, la nouvelle loi)

La loi du 20 juillet 2001 d'Allocation Personnalisée à l'Autonomie instaure de nouvelles dispositions dans la prise en charge de la perte d'autonomie des personnes âgées de plus de 60 ans.

- Elle s'adresse aux personnes résidant à domicile ou en établissement.

- Son versement n'est pas soumis à conditions de ressources mais son calcul tient compte des revenus du bénéficiaire.

- Son calcul repose sur la combinaison de 3 éléments : le degré d'autonomie de son bénéficiaire (en fonction duquel il est classé dans un Groupe Iso Ressources - GIR), les ressources du bénéficiaire et le tarif dépendance de l'établissement si la personne est placée.

- Contrairement à l'Aide Sociale ou à la Prestation Spécifique Dépendance (PSD) qu'elle remplace désormais, les sommes versées au titre de l'APA ne font pas l'objet d'une récupération sur la succession du bénéficiaire, ni sur les donations.

- L'APA n'est pas cumulable avec :

La Majoration Tierce Personne (MTP), ou l'Allocation Compensatrice pour Tierce personne.

L'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP) attribuée aux personnes handicapées.

A compter du 1^er janvier 2002, l'APA se substitue à la PSD mais ne remet pas en cause l'Allocation Compensatrice Tierce Personne (ACTP). La loi pose pour principe le maintien des droits acquis. En d'autres termes, les bénéficiaires de la PSD comme de l'ACTP ne peuvent voir leurs droits réduits ou supprimés.

Si le calcul de l'APA aboutit à un montant inférieur à celui dont ils bénéficiaient au titre de la prestation antérieure, une allocation différentielle, versée par le Département, porte l'APA à la hauteur de la prestation précédente.

Les bénéficiaires de l'ACTP ayant obtenu la prestation pour la première fois avant l'âge de 60 ans peuvent demander l'attribution de l'APA. Si cependant le bénéficiaire n'a pas choisi de demander l'APA lorsqu'il atteint l'âge de 60 ans, il conserve la possibilité de la faire à chaque renouvellement de l'attribution de l'ACTP. Le montant de l'APA en établissement sera étudié pour chaque patient au cas par cas par les services du Conseil Général.

IV - AIDES EN ETABLISSEMENT

En long séjour

Le forfait soins est pris en charge par la caisse d'assurance maladie du patient (ce qui n'a rien à voir avec l'ALD).

Le forfait hébergement est à la charge du patient. Depuis la mise en œuvre de l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA) en janvier 2002, la nouvelle tarification des établissements entraîne une modification de ce forfait qui distingue désormais :

- un forfait journalier d'hébergement, réglé par la personne hébergée ou en cas d'insuffisance de revenus par l'Aide Sociale départementale ( pour les personnes de plus de 60 ans).

- un forfait dépendance (fonction du degré d'autonomie de son bénéficiaire et en fonction duquel ce dernier est classé dans un Groupe Iso Ressources) réglé par le résidant soit en partie grâce à l'APA ( pour les personnes de plus de 60 ans). .

Sans condition d'âge mais selon des conditions de ressources le patient peut bénéficier de l'allocation logement versée par l a Caisse d'Allocation Familiale.

- L'Aide Sociale pour hébergement peut être demandée (pour le malade âgé de plus de 60 ans) auprès du Centre Communal d'Action Social lorsqu'il y a une insuffisance de ressources du patient hébergé en établissement. Elle peut être définie comme l'aide qu'apporte la collectivité (le département) à ceux qui faute de ressources suffisantes ne peuvent pourvoir à leur entretien ou aux soins qu'exige leur état.

Son versement est soumis à conditions de ressources. Le Département étudie les ressources de l'intéressé ainsi que l'obligation alimentaire éventuelle de ses enfants et petits-enfants vis à vis de lui, avant de participer à la prise en charge de l'hébergement. Dans certains cas, le Département se réserve un droit d'hypothèque sur les biens immobiliers. Au décès du bénéficiaire, l'Aide Sociale récupère sur l'actif de la succession, tout ou partie des dépenses qu'elle a prises en charge.

- L'APA (détaillée ci-dessus)

- L'Allocation Logement (à caractère Social) peut être versée par la Caisse d'Allocation Familiale, au malade hébergé en service de long séjour, sous conditions de ressources. Cette prestation est destinée à compenser les charges de loyer et peut aussi être accordée aux personnes résidant dans une maison de retraite ou un ensemble doté de services collectifs (Logement-Foyer) à condition que la chambre occupée réponde à certaines condition de superficie.

En moyen séjour

L'hospitalisation est de courte durée, ayant souvent pour but d'aider le patient et son entourage en traitant les périodes d'agitations dues aux pathologies.

Le forfait soins est pris en charge après accord par la caisse d'affiliation du malade. Ce forfait est pris en charge à 100% par la caisse si le malade est en ALD, à 80% s'il ne l'est pas, dans ce cas le ticket modérateur correspondant à 20% du prix de journée de la structure est à charge durant les 30 premiers jours d'hospitalisation (pris en charge automatique de ce ticket modérateur par la caisse d'affiliation à compter du 31^ème jour d'hospitalisation). Ce ticket modérateur peut être pris en charge par la mutuelle, selon le contrat du patient.

La demande d'entente préalable est également nécessaire sauf s'il s'agit d'un transfert (patient déjà hospitalisé dans un service de médecine par exemple).

Le forfait journalier reste à la charge du patient mais peut également être pris en charge si ce dernier est affilié à une mutuelle et selon le contrat.

L'admission en moyen séjour est subordonnée aux mêmes conditions que pour le long séjour à la différence que le délai d'admission est plus court puisqu'il s'agit de court séjour.

V - MESURES FISCALES

Certaines mesures fiscales peuvent réduire le côut de l'emploi d'une aide à domicile:

-Exonération des cotisations patronales de sécurité sociale:

# pour les personnes agées de 70 ans et plus

# pour les personnes dont l'état de santé nécessite l'aide d'une tierce personne et bénéficiant d'un avantage vieillesse, invalidité, une allocation compensatrice ou une majoration tierce personne.

- La carte d'invalidité apporte un avantage dans le calcul de l'impôt sur le revenu.

Il est possible d'obtenir une réduction d'impôt pour :

- les frais occasionnés par l'emploi d'une aide à domicile.

- les frais d'hébergement en établissement de soins et cure médicale (25% des frais plafonnés à 2300 €).

- les dons à des œuvres ou organismes d'intérêt général.

Certaines prestations ne sont pas soumises à l'impôt, les IJ versées en cas de maladie longue et coûteuse (ALD), l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA), l'AAH, l'ACTP et la MTP.

VI - LES MESURES DE PROTECTION

Si le patient n'est plus en mesure d'assurer une bonne gestion de ses biens,(ex: il peut être abusé par des démarcheurs, etc...) il est souhaitable de solliciter auprès du Juge des Tutelles du Tribunal d'Instance dont il dépend, la mise en place d'une mesure de protection en sa faveur. La requête émanant des parents proches (conjoint, enfants, frères et soeurs) sera accompagnée d'une expertise médicale

(liste des médecins habilités disponible au secrétariat du Juge des Tutelles, coût d'environ 200€). D' autres personnes peuvent signaler au juge les cas qui paraissent nécessiter une mise sous régime de protection. Le juge peut alors se saisir d'office et engager la procédure, s'il le pense nécessaire.

Le juge peut prononcer :

- une mise sous sauvegarde (ex: possibilité d'annuler des achats, des ventes ou donations),

- une curatelle simple : la personne peut continuer à administrer ses biens (ex: gérer ses comptes , percevoir des loyers, faire des chèques) mais ne peut en disposer (ex: vente, donation).

- la curatelle renforcée : le curateur administre également le biens.

- la tutelle : le tuteur est le représentant de la personne dans tous les actes de la vie civile (il reçoit tous les revenus, paie toutes les factures, prend avec l'accord du Juge les dispositions nécessaires pour la gestion des biens). Le bénéficiaire perd tous ses droits civiques (ex: droit de vote, autorité parentale).

Le tuteur ou curateur peut être un membre de la famille , un gérant de tutelle indépendant ou membre d'une association agréée.

En cas d'urgence, un médecin peut, sur un imprimé spécial, faire une demande de mise sous sauvegarde auprès du Procureur de la République. Cette mesure est temporaire (2 mois renouvelable par 6 mois).

VII - LE MAINTIEN A DOMICILE

Les Services Sociaux des Caisses de Sécurité Sociale ou des Caisses de Retraite peuvent vous aider à mettre en place des interventions de personnel compétent afin de garantir une bonne prise en charge à domicile.

Vous pouvez avoir recours aux aides suivantes:

* Soins à Domicile

Il s'agit de soins infirmiers, de nursing ou de soins d'hygiène apportés par un infirmier libéral ou une association de soins à domicile conventionnée avec la Sécurité Sociale. Le médecin traitant établit un certificat médical, ce dernier est remis à l'intervenant qui sollicite l'accord préalable de la Caisse de Sécurité Sociale. Si vous êtes en ALD, vous serez pris en charge à 100%.

* Gardes à domicile

Elles sont employées dans le cadre des emplois familiaux entiérement à la charge de l'interessé. La CNAV (Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse ) peut éventuellement apporter une aide financière en fonction des revenus et pour une durée limitée à ses pensionnés. Pour cela adressez-vous directement à l'association d'aide à domicile de votre secteur qui en fera la demande. D'autres caisses de retraite peuvent allouer des aides similaires, renseignez-vous auprès de l'association .

* Aides Ménagères

Elles apportent leur aide pour faire les courses, le ménage. Elles peuvent accompagner le patient lors des visites médicales....

Le médecin traitant fait une ordonnance précisant le nombre d'heures nécessaires, puis vous contactez l'association locale d'aides ménagères. Votre participation financière sera fixée en fonction de vos revenus.

POUR CONNAITRE LES COORDONNEES DES ASSOCIATIONS ET SERVICES D'AIDE A DOMICILE, ADRESSEZ-VOUS A VOTRE MAIRIE.

Dans certaines municipalités, il existe des portages de repas à domicile, des systèmes de télésurveillance ...

* Les accueils de jour sont à la charge des familles (de 23 à 46 € / jour) lorsqu'ils sont organisés par des associations ou des établissements (tels que les maisons de retraite par exemple). L'APA permet de participer à la prise en charge de ces accueils.

Les accueils de jour peuvent être pris en charge par la caisse d'assurance maladie à condition qu'ils soient thérapeutiques et se fassent en Centre Médico-Psychologique ou en hôpital de jour (dépendants d'un Etablissement Public de Santé Mentale).

* Matériel Médical

Vous pouvez louer ou acheter le matériel médical dont vous avez besoin. S'il est remboursable, adressez la prescription médicale et le devis de votre fournisseur à votre caisse de sécurité sociale. Le fournisseur recevra directement la décision de prise en charge de la Caisse.

* Aménagement de domicile pour handicapés

Des aides existent, avant d'entreprendre quoi que ce soit, renseignez-vous auprès du Service Social de votre Caisse de Sécurité Sociale.

Annexe : LEXIQUE

ð ACCUEIL DE JOUR

Certaines structures accueillent les patients en journée pour soulager les familles, favoriser une stimulation du patient.

ð ACCUEIL MEDICALISE DE JOUR ou HOPITAL DE JOUR GERIATRIQUE

Certains établissements médicalisés (moyen, long séjour) peuvent prendre des patients à la journée pour une observation du comportement dans les activités quotidiennes, réaliser des examens complémentaires en vue d'une amélioration du traitement et proposer des activités de stimulation cognitive (ex: mémo-gym)

ð HOPITAL DE JOUR NEUROLOGIQUE

Est le nom donné aux journées de réalisation des examens complémentaires (scanner, EEG..) en centres hospitaliers.

ð HEBERGEMENT TEMPORAIRE

Certaines maisons de retraite ou MAPAD proposent des hébergements temporaires pour permettre aux familles de "souffler" quelques jours.

ð HEBERGEMENT DE LONGUE DUREE

Il faudra peut-être un jour envisager un lieu d'hébergement de longue durée. Les Comités Départementaux des Retraités et Personnes Agées (CODERPA ) vous communiqueront des adresses d'établissements.

- maison de retraite

- MAPAD avec parfois un Cantou

- Long séjour -Long séjour spécialisé dans la prise en charge de patients ayant une maladie d'Alzheimer

N'hésitez pas à visiter les structures et informez-vous de la prise en charge médicale prévue pour le malade.

# Possibilités de déambulation

# Médicaments utilisés

# Formation du personnel

# Vers quelle structure le patient est-il orienté en cas de crise aigüe'

Si les ressources ne permettent pas de payer le prix de journée, l'Aide Sociale peut être sollicitée ( l'établissement doit être agréé). Elle n'interviendra cependant qu'après avoir étudié les possibilités de participation des enfants (loi sur l'obligation alimentaire). L'Aide Sociale récupérera sur la succession ( si possible) les sommes engagées.

Dans le cadre d'un hébergement de longue durée , l'Allocation Logement ou l'APL (aide personnalisée au logement) calculée en fonction des revenus propres de la personne accueillie, sera sollicitée auprès de la Caisse d'Allocations Familiales et contribuera ainsi à régler les frais . D'autre part les frais d'hébergement (maximum 13 000 F) en service de soins longue durée ou cure médicale (temporaire ou longue durée) peuvent être en partie (25%) déduits de l'impôt pour les personnes âgées de 70 ans et plus (loi de finances 1995).

* surtout du comportement, agitation, hallucination, insomnies

ð EVALUATION NEUROPSYCHOLOGIQUE

Il est important d'évaluer les capacités de mémoire d'attention et d'autres fonctions intellectuelles.

Pour cela on utilise des tests. Certaines questions sont simples, d'autres plus compliquées. Il est normal d'échouer à certaines épreuves.

L'objectif du bilan permet de mettre en évidence le type de troubles de mémoire (liés à une maladie d'Alzheimer, une dégénérescence frontotemporale ou une anxiété) et aussi les bonnes capacités restantes et proposer des stratégies pour compenser d'éventuelles difficultés.

Cette évaluation à lieu dans les centres de mémoire.

ð EEG (Electroencéphalogramme)

C'est un examen parfaitement anodin et indolore.

Il dure environ 45 mn.

C'est l'enregistrement de l'activité électrique du cerveau au moyen d'électrodes appliqués sur le cuir chevelu.

Au cours de l'examen, on demandera la participation du patient :

- ouverture et fermeture des yeux,

- accélération de la respiration.

ð SCANNER (ou Tomodensitométrie)

Examen réalisé dans un service de radiologie Le scanner est l'examen complémentaire le plus important dont dispose le médecin pour résoudre de nombreux problèmes de diagnostic neurologique. Il permet de déceler les tumeurs, les causes vasculaires et donne maintenant aussi des arguments pour le diagnostic de maladie d'Alzheimer.

C'est un examen indolore qui permet d'obtenir une image précise du cerveau. Il s'effectue en position allongée. L'examen nécessite une parfaite immobilité de la tête. Une bonne collaboration est nécessaire.

Le plus souvent il n'y a pas de nécessité d'injection intraveineuse (de produit de contraste).

Il est indispensable à la mise en route d'un traitement.

Il peut se faire en hôpital ou en clinique privée.

ð IRM(Imagerie par Résonnance Magnétique)

C'est un examen plus précis et complémentaire que le scanner. Il utilise le champs magnétique alors que le scanner utilise les rayons X.

Il s'effectue également en position allongée et dure 30 à 45 mn.

N'oubliez pas de signaler si vous êtes porteur d'un pace maker ou d'une valve cardiaque ou d'une prothèse.

=> Lille : CHR ou CLIMAL ou St Philibert => Boulogne => Lens => Béthune

ð MMS (Mini-Mental-Score)

30 questions permettant d'évaluer la Sévérité des troubles mnésiques et des autres fonctions neuropsychologiques comme : - quel est le jour de la semaine ' - à quel étage sommes-nous '

ð DEBITMETRIE (ou tomographie d'émission monophotonique)

Réalisée dans un service de médecine nucléaire.

C'est un examen indolore qui comporte dans un premier temps l'injection en intraveineux d'un produit marqueur et dans un second temps des radiographies du cerveau qui permettent d'avoir une idée du fonctionnement cérébral à travers le débit sanguin.

Durée : 20 à 30 mn.