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Le plan Démence 9/01/06 Liste des Centres du réseau des consultations de la mémoire Nord-Pas-de-Calais.
GUIDE & RECOMMANDATIONS autour de la maladie d'Alzheimer
Pour une meilleure prise en charge des résidents en établissement médico-social
& Cahier des Charges des SERVICES D’accueil de jour ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER OU MALADIES APPARENTEES
Comité régional Alzheimer et Maladies Apparentées Région Nord-Pas-de-Calais
décembre 2000 SOMMAIRE
Lieux de diagnostic & de traitement
Limites du maintien à domicile
Organisation de l'unité de vie Alzheimer
Lexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques
Définitions : démence, confusion, patient désorienté, patient dépendant Démence : les critères diagnostiques de démence de type Alzheimer sont : une apparition de déficits cognitifs multiples, comme en témoignent à la fois :
Les déficits cognitifs - altération de la mémoire et perturbations cognitives - sont tous les deux à l'origine d'une altération significative du fonctionnement social ou professionnel et représentent un déclin significatif par rapport au niveau du fonctionnement antérieur. Episode dépressif : les critères d'un épisode dépressif majeur sont : l'humeur dépressive présente pratiquement toute la journée, presque tous les jours, signalée par la personne elle-même (se sent triste ou vide) ou observée par les autres (pleure). Ou la diminution marquée de l'intérêt ou du plaisir. Confusion : les critères d'un syndrome confusionnel sont les suivants : perturbation de la conscience, c'est-à-dire la baisse d'une prise de conscience claire de l'environnement avec une diminution de la capacité à diriger, focaliser ou mobiliser l'attention. Modification du fonctionnement cognitif (telle qu'un déficit de la mémoire, une désorientation, une perturbation du langage). La perturbation s'installe en un temps court (habituellement quelques heures ou quelques jours) et tend à avoir une évolution fluctuante tout au long de la journée. La perturbation est due aux conséquences physiologiques directes d'une affection médicale générale (mise en évidence par l'examen physique ou d'après l'histoire de la maladie). Désorientation : perte de l’orientation dans le temps et dans l’espace. Dépendance : un patient est dit dépendant lorsqu’il est incapable d’accomplir seul, sans aide, des actes de la vie courante, activités physiques, mentales et sociales (Leroux 1990). Est autonome une personne qui a la capacité de choisir elle-même ses règles de conduite, l'orientation de ses actes et les risques qu’elle est prête à courir.
Définition de la maladie d'Alzheimer
La maladie d'Alzheimer est une maladie et non pas un vieillissement physiologique : 80% des plus de 80 ans n'ont pas d'altération des facultés intellectuelles. La stimulation cérébrale ne permet pas d'éviter une maladie d'Alzheimer. Cependant, l'âge est une variable qui a son importance dans l'expression de la maladie. Elle est souvent diagnostiquée vers l'âge de 60 - 70 ans avec des extrêmes allant de la quarantaine à plus de quatre vingts ans. Au début la région hippocampique, organe spécialisé dans la mémorisation, est principalement atteinte par la dégénérescence avant de s'étendre ensuite à d'autres régions du cerveau. Les troubles vont dépendre des régions du cerveau touchées par la maladie. Dans la plupart des cas, la maladie d'Alzheimer se manifeste initialement par des troubles de la mémoire épisodique qui n'attirent pas l'attention les premiers temps. Généralement, ces troubles de mémoire s'aggravent progressivement puis s'accompagnent de troubles dans tous les domaines de la cognition : troubles de l'attention, d'orientation temporo-spatiale, du langage, des praxies, des gnosies, du jugement, du raisonnement et de modifications thymiques et de troubles du comportement. L'évolution des troubles neuropsychologiques est progressive. Les désordres comportementaux sont fréquents, mais non constants, notamment les modifications thymiques, l'irritabilité, l'instabilité psychomotrice et l'agressivité.
Fréquence de la maladie d'Alzheimer
Elle est chiffrée à 300 000 cas en France, 400 000 en 2010, 500 000 en 2030. La prévalence est estimée à 30 000 patients dans la Région Nord Pas-de-Calais et ce chiffre serait doublé dans les années 2020, compte tenu du vieillissement attendu de la population. La prévalence de la maladie augmente rapidement avec l'âge, elle dépasse 10% après 85 ans. La durée moyenne de la maladie d'Alzheimer est de 10 ans, mais a tendance à s’allonger par l'amélioration aujourd'hui des conditions de prise en charge et demain grâce à l'utilisation des anticholinestérasiques. La maladie d'Alzheimer représente plus de la moitié des démences de tous âges confondus.
Présentation des maladies apparentées
La maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des démences dégénératives mais ce n'est pas la seule. Parmi les autres démences dégénératives primaires, il en est de méconnues et de sous-estimées : les démences fronto-temporales. Elles représentent pourtant la deuxième cause de démences dégénératives après la maladie d'Alzheimer. Les démences fronto-temporales se manifestent initialement par des troubles du comportement et de l'humeur (pseudo-dépression, irritabilité...) avant la survenue des troubles de mémoire. Ces manifestations rendent difficile le diagnostic. La maladie de Pick en fait partie, comme l'aphasie progressive, qui souvent se rapproche de ces pathologies. Les données épidémiologiques sont limitées puisque les premiers signes sont souvent trompeurs. Les démences fronto-temporales sont proportionnellement plus importantes avant 65 ans. La maladie à corps de Lewy peut débuter par un tableau ressemblant à une maladie de Parkinson, à une dépression ou par un épisode confusionnel avec hallucinations. Il existe aussi souvent des troubles de mémoire associés et des chutes. L'état du patient est souvent fluctuant d'un jour à l'autre. Cette maladie touche plus les hommes que les femmes. L'âge d'apparition est un peu plus jeune que la moyenne d'âge des malades présentant une maladie d'Alzheimer. Son évolution est souvent plus rapide que celle de la maladie d'Alzheimer, mais cette caractéristique est peut être en relation avec l'intolérance aux neuroleptiques qui ont été souvent prescrits en raison de la fréquence des hallucinations. Certains troubles de mémoire seulement sont en rapport avec une maladie vasculaire. Le concept de démence vasculaire réunit des pathologies très différentes comme les démences par infarctus multiples, par infarctus unique, par état lacunaire, par leucoencéphalopathie ou encore par des affections génétiques. L'association à une maladie d'Alzheimer est fréquente surtout avec l'avance en âge et l'exclusion d'un processus dégénératif associé est actuellement une des plus grandes difficultés diagnostiques en consultation de la mémoire. Au niveau comportemental, l'apathie est souvent présente, mais d'autres symptômes peuvent s'observer comme un trouble du contrôle émotionnel, une désinhibition, des hallucinations visuelles ou auditives, une irritabilité.
Ces 4 derniers items ont été identifiés dans l’étude PAQUID comme étant des paramètres de dépistage de la phase débutante de la maladie d’Alzheimer. Il existe de nombreuses échelles évaluant la dépendance et servant à suivre l’évolution d’un patient. Dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, la sévérité de la dépendance n’est pas parallèle à la charge en soins. Cela est dû à l’existence de troubles du comportement faisant que le patient, non seulement, peut ne pas collaborer dans l’aide, mais même, peut avoir une attitude d’opposition rendant les soins de base difficiles. Ainsi, certaines échelles évaluent spécifiquement la dépendance lors de maladie d’Alzheimer comme l’échelle de Karen Ritchie prenant aussi en compte l’attitude non collaboratrice du patient qui est cotée comme la dépendance maximale. SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail q LIEUX DE DIAGNOSTIC & DE TRAITEMENT
Définitions d’un centre, d'une consultation, d'un réseau de la mémoire Un centre de la mémoire est un lieu de soin où sont offerts des compétences pluridisciplinaires (neurologique, psychiatrique, neuropsychologique, gériatrique et médico-sociale), en lien avec un plateau technique pour les examens complémentaires quand ils sont nécessaires. Sa mission est le diagnostic et le suivi des troubles de la mémoire et autres troubles neuropsychologiques acquis. La majorité des troubles de la mémoire est due à des démences, et la cause de démence la plus fréquente est la maladie d'Alzheimer. Ces centres de la mémoire sont donc spécialisés dans le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer et affections apparentées. Une consultation de la mémoire répond à cette définition. La différence entre un centre et une consultation est que le centre comprend une consultation et des lits d'hôpital de jour pour regrouper les examens sur une journée, et il est souvent un peu plus structuré. Le réseau régional des consultations de la mémoire est la réunion d'une douzaine de sites qui travaillent ensemble, utilisent les mêmes outils, partagent leurs expériences et leurs informations et collaborent pour offrir un lieu de consultation spécialisé à proximité des patients sur le "modèle" des premières consultations spécialisées qui se sont créées à Lille puis à Bailleul au début des années 1990. Les participants se forment continuellement à l'occasion de réunions bimestrielles communes.
Présentation des centres de la mémoire du Nord-Pas-de-Calais
Le réseau comprend actuellement 13 centres. Outre Lille et Bailleul, 11 centres (Arras, Berck, Boulogne, Calais, Dunkerque, Lens, Roubaix, Seclin, Valenciennes, Zuydcoote et Roselaere en Belgique), et 3 sites témoignent leur intérêt, mais n’entrent pas dans les statistiques d’activité (Saint-Omer, Saint-Amand-les-Eaux et Mouscron en Belgique). Par rapport au projet initial, 3 centres n’ont pu se mettre en place (Béthune, Douai et Maubeuge), mais 4 nouveaux centres se sont joints (Berck, Seclin, Zuydcoote et Roselaere), et 4 sites supplémentaires participent aux réunions du réseau (Saint-Omer, Saint-Amand-les-Eaux, Les Bateliers (CHRU de Lille) et Mouscron). Deux centres pourraient s'ouvrir prochainement à Douai et à Saint-Amand-les-Eaux. Les centres de la mémoire ont vocation à être des centres de recours, faisant partie de la filière de soins des patients atteints d’un déclin cognitif. On peut avoir recours à un centre de la mémoire à deux niveaux : un niveau de proximité et un niveau régional, souvent universitaire. Le niveau de proximité offre la pluridisciplinarité et l’expérience. Le niveau régional apporte une plus grande expertise et peut lui-même être un recours pour les centres de proximité.
Rôle des spécialistes neurologues, psychiatres de ville & gériatres
En début de maladie, les neurologues sont consultés parfois par le patient, le plus souvent par l'entourage pour une plainte de mémoire, pour des troubles du langage, des troubles de l'exploration visuelle, pour des difficultés d'orientation spatiale. Les psychiatres sont consultés eux pour une dépression atypique ou des manifestations anxieuses. Leur rôle s'est intensifié par les prescriptions pharmacologiques mais aussi par les prises en charge psychologiques auprès des patients et de leurs proches. Les gériatres exerçant en milieu hospitalier voient plus souvent les patients au moment d'un syndrome confusionnel favorisé par la survenue d'une pathologie surajoutée. Les gériatres insistent actuellement sur la prise en charge nutritionnelle, en raison de la survenue fréquente d'une perte de poids dès le début de la maladie d'Alzheimer.
Certaines échelles ont défini des stades de démence en prenant en compte à la fois les troubles cognitifs, certaines capacités d'autonomie et certains troubles du comportement. L'évaluation de l'autonomie est aussi nécessaire dans la détermination d'un état démentiel. La sévérité de la maladie d'Alzheimer est évaluée sur celle de la démence, elle se fait facilement avec le Mini Mental State (MMS) qui comprend 30 questions auxquelles 1 point est attribué. Jusqu'à 20, il s'agit d'une démence légère, de 20 à 10 d'un stade moyen, en dessous de 10 d'un stade sévère. Cela est en fait assez approximatif car le MMS ne prend pas en compte les symptômes non cognitifs et le niveau culturel antérieur. La charge en soins ne peut pas être considérée comme parallèle au score du MMS
Pour cette raison, il faudra penser au début de la maladie à s'assurer préventivement de l'état dentaire et de l'état prostatique ou d’autres organes. L'amaigrissement est habituel dans cette maladie, une courbe de poids est utile. Certains médicaments sont néfastes comme tous les neuroleptiques (Haldol®, Nozinan®, Tercian®, Dogmatil®, Tiapridal® mais aussi Primperan®, Vogalène®, Noctran®). Les médicaments anticholinergiques (certains antidépresseurs, certains médicaments de l'incontinence urinaire…) sont aussi contre indiqués. Beaucoup de traitements sont confusiogènes.
3 traitements de la classe des anticholinestérasiques sont indiqués dans la maladie d'Alzheimer (Cognex®, Aricept®, Exelon®) dont la prescription initiale n'est plus seulement hospitalière, mais peut être faite par un spécialiste libéral (neurologue, gériatre ou psychiatre de ville). Ces traitements sont indiqués pour le moment dans les formes légères à modérément sévères de la maladie d'Alzheimer (MMS compris entre 10 et 26 au moment de l'instauration du traitement, cf chapitre sur le diagnostic). Ces traitements ralentissent la progression de la maladie, retardent la perte d'autonomie. Par ailleurs, les études pharmaco-économiques montrent que l'amortissement du coût du traitement se fait en deux ans. D’autres classes thérapeutiques, à visée symptomatique, cognitive ou comportementale, sont en cours de développement. Les démences vasculaires, les démences à corps de Lewy, les démences fronto-temporales font également l’objet d’évaluations thérapeutiques.
SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail LIMITES DU MAINTIEN A DOMICILE
Confusion – déclin cognitif rapide L’apparition d’un déclin rapide des fonctions cognitives ou de survenue brutale de troubles du comportement doit faire suspecter une confusion (cf page 3). Une maladie d’Alzheimer ne peut pas s’aggraver brutalement. Un bilan de santé général est indispensable comme la recherche de thérapeutiques contraires.
Aujourd'hui les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) comprennent les symptômes de distorsion, de perception, de contenu de pensée, d'humeur ou de comportement survenant très fréquemment chez les patients déments. Ils se distinguent des manifestations de la confusion qui cependant peuvent être associées à une démence. L'évaluation de cette symptomatologie nécessite un entretien avec un proche. Ils comprennent différents signes : Délires et troubles de l'identification Il s'agit de croyances paranoïdes souvent simples et non systématisées comme des accusations souvent temporaires de vol ou d’infidélité du conjoint. Certains délires sont sous-tendus par un trouble de perception visuelle perturbant la reconnaissance et pouvant conduire à de fausses reconnaissances. Ils peuvent être classés en 4 types: le phénomène du fantôme, dans lequel la distinction entre un trouble de l'identification et une hallucination est difficile, le trouble de la reconnaissance de sa propre image dans le miroir, le trouble de l'identification d'une autre personne, la conviction que les personnes observées sur l'écran de télévision sont dans la pièce et peuvent entendre ses propres propos. D’autre part, il peut exister des phénomènes délirants plus complexes prenant leur origine aussi dans les troubles de l'identification mais pas exclusivement perceptuelle. Ellis & Young ont distingué 3 types : le délire de Capgras (non reconnaissance d'un proche alors que la ressemblance est soulignée, identification d'un sosie), le délire de Fregoli (fausses reconnaissances de plusieurs personnes sans ressemblance comme étant la même personne), le délire d'intermétamorphose (plusieurs individus différents sont reconnus comme incarnés dans le même corps). Ces délires sont rares dans les états démentiels exceptés le délire de Capgras. Hallucinations Les hallucinations peuvent être définies comme des expériences sensorielles (visuelles, auditives ou tactiles) sans perceptions, ce qui les différencie des illusions qui sont la conséquence d'une erreur perceptive pouvant être favorisée par une agnosie visuelle. Agitation L'agitation du sujet dément a été définie comme une activité verbale, vocale ou motrice inappropriée par sa fréquence ou par sa survenue dans le contexte social. On en distingue 3 types : l'agitation verbale, physique non agressive et l'agitation agressive. Instabilité psychomotrice Plusieurs types peuvent être distingués : la déambulation qui définit le comportement du patient explorant les lieux, la tasikinésie qui est l'incapacité de rester assis ou allongé et le syndrome de Godot, manifestation anxieuse qui consiste à suivre l'aidant principal dans ses déplacements. Compulsions Certaines manifestations peuvent faire évoquer les mécanismes compulsifs comme des comptages à voix haute, des répétitions gestuelles (frottements) ou verbales (répétition incessante de la même question ou du même refrain). La distinction avec les stéréotypies est parfois difficile. Désinhibition La désinhibition est souvent associée à un certain nombre de troubles du contrôle de soi comme l'impulsivité, la distractibilité, les troubles du contrôle de l'émotion. Apathie L'apathie est définie par Marin comme un trouble de la motivation qui ne peut être attribué à un trouble de conscience, à un déficit intellectuel ou à un stress émotionnel. L'apathie a 3 composantes, une diminution de l'initiation motrice, une diminution de l'initiation cognitive et une diminution du ressenti affectif. Hyperémotivité et réactions catastrophes L'hyperémotivité est définie par Allman comme une forte tendance à pleurer, plus fréquemment, plus facilement, ou de façon plus intense, dans des circonstances précipitantes comme des pensées (familles, maladie), des expressions de sympathie, l'arrivée ou le départ d'un proche, la présence d'un étranger, l'incapacité à réaliser une tâche, regarder des événements tristes à la télévision, écouter de la musique… Elle se distingue des réactions catastrophes qui sont habituellement indépendantes du contexte extérieur et du vécu affectif du patient. Manifestations dépressives La tristesse de l'humeur peut s'observer à différents stades de démence. Au début elle serait plus réactionnelle à la conscience de la perte cognitive, alors qu'avec l'évolution, elle serait l'expression d'un dysfonctionnement neurobiologique peu modulé par l'environnement. Contrairement à ce qui est observé dans la dépression, la tristesse est de courte durée dans une journée, survenant par moments. Ces moments peuvent être réactionnels à la prise de conscience fugace du déclin cognitif, en particulier lors de mise en échec. Les idées suicidaires ne sont pas habituelles.
Anxiété L'anxiété chez le patient dément n'est pas liée à l'état cognitif, ni aux paramètres démographiques. On peut en distinguer 3 catégories : l'anxiété liée à la dépression, l'anxiété liée à des manifestations psychotiques et l'anxiété liée à des situations interpersonnelles. Cohen distingue les types d'anxiété en fonction de la situation, il individualise par exemple l'anxiété " challenge ", l'anxiété par absence de familiarité et l'anxiété d'isolement. Troubles du sommeil et du rythme circadien Une fragmentation du rythme de sommeil peut être observée chez les patients déments. Des états d'hyperactivité peuvent être présents seulement à des horaires précis. La période après 16 heures est la plus fréquente et est appelée phénomène du coucher de soleil (" sundowning "). Troubles des conduites alimentaires L'hyperphagie est fréquente avec augmentation de la ration alimentaire. Elle se distingue de l'hyperoralité par la mise à la bouche d'objets seulement alimentaires. Sa survenue est liée à l'évolution de la maladie. Une des caractéristiques de la prise d'aliments chez les patients déments serait l'absence de décélération de la vitesse à avaler les aliments au cours du repas. Un trouble de la satiété serait fréquent chez les sujets déments. L'augmentation de la ration alimentaire peut se faire aussi dans certains cas par une prise entre les repas, qualifiable de grignotage, le plus souvent sucré. Troubles des conduites sexuelles Ces troubles seraient fréquents et plus souvent de type réduction de l’activité. Il peut exister une certaine perte de la décence, manifestation surtout de désinhibition.
Les troubles de la mémoire sont à l'origine de questions répétées nécessitant des réponses aussi répétées, d'égarement d'objets nécessitant patience et assistance, de rendez-vous manqués ayant besoin d'être pardonnés. Les troubles du langage de type de manque de mots, de paraphasies vont réduire les échanges, favoriser l'impatience de l'entourage, être à l'origine d'incompréhensions. Les troubles de reconnaissance des visages sont particulièrement douloureux pour les proches, ils vont créer une distance, parfois un éloignement réactionnel mais assez souvent transitoire. Les troubles praxiques sont à l'origine d'une dépendance pour les actes de la vie quotidienne obligeant à l'assistance pour éviter le port de vêtements à l'envers, de l'utilisation inadéquate des couverts, d'accidents d'objets auxquels on s'était attaché. Les troubles du jugement et du raisonnement peuvent entraver la gestion d'un budget, une décision, entraîner un changement de conception et d'avis par rapport à ses croyances et habitudes antérieures, l'apparition de lubies. L'apparition d'une bradypsychie et d'une bradykinésie va devoir s'accompagner de patience, de temps disponible si on ne veut pas faire "à la place" du patient. Faire face aux troubles des conduites L'apparition d'une anorexie peut nécessiter l'investissement de plusieurs heures pour le repas par les proches à la fois pour les confectionner et essayer de les administrer. Le refus de l'aliment génère souvent la peur de la proximité de la mort. A l'inverse, la boulimie, gloutonnerie, peuvent conduire souvent à juste titre à la peur de la fausse route, mais aussi à la répulsion que génèrent des conduites antisociales qu'on évitera de livrer à des regards étrangers. L'incontinence urinaire va d'abord être l'objet d'une attention constante pour la prévenir, éviter les "accidents" parfois au prix d'une vigilance du conjoint qui risque d'y perdre son sommeil. Les fuites et encore davantage les conduites d'urination vont abîmer les vêtements comme le lieu de vie. A la phase d'installation de l'incontinence, les changes de protection sont consommatrices de temps s'accompagnant de soins d'hygiène pouvant être intimement difficilement tolérables pour un conjoint ou un enfant. Les rapports intimes vont souvent se modifier vers une réduction des désirs sexuels, mais parfois à l'inverse dans certaines démences fronto-temporales, une augmentation du besoin sexuel. Des conduites masturbatoires peuvent être observées. Faire face aux symptômes comportementaux et affectifs L'apathie rend nécessaire une stimulation permanente pour tout acte, y compris se lever ou débuter à table la prise du repas. Le proche devra apprendre à mesurer le seuil de stimulation nécessaire qui ne conduit pas pour autant à l'agitation. La nouveauté des conditions environnementales va aider la stimulation, c'est pourquoi c'est au domicile dans le quotidien que les performances seront les moins bonnes. Le proche aura alors l'impression que le malade ne fait aucun effort en sa présence, ce qui peut générer des reproches compréhensibles mais inadaptés. L'hyperémotivité est perçue comme de la tristesse alors qu'il s'agit d'un trouble du contrôle de l'émotion. L'entourage n'est souvent pas conscient que quelques minutes après les larmes du départ, le sourire sera à nouveau sur le visage se distinguant de la tristesse monotone et persistante du patient dépressif. L'anxiété peut être à l'origine d'impossibilité de se séparer des proches les suivant dans toutes les pièces du domicile au point de rendre l'intimité difficile. Des objets de préoccupation parfois futiles ou inadaptés comme l'heure des repas ou le coût de l'eau pour les lessives avec une machine par exemple peuvent être à l'origine de manifestations anxieuses avec rumination. L'exaltation de l'humeur est souvent mieux vécue car moins douloureuse à observer. Toutefois parfois le contexte social peut rendre gênant des rires mal contrôlés dans des situations inadaptées. Les propos délirants peuvent envahir le discours, les idées délirantes portant souvent sur les proches. Bien que non crédibles les accusations sont douloureuses. Les troubles de perception sont à l'origine de propos peu compréhensibles, de fausses reconnaissances dans la glace par exemple, d'angoisse par rapport à certains objets obligeant parfois à les supprimer du cadre de vie. Les hallucinations très angoissantes pour l'entourage le sont parfois plus encore que pour le patient. L'irritabilité est fréquente lors de démence en particulier lors de mise en échec. Les proches doivent apprendre à éviter ces situations et contrôler leurs propos n’insistant pas sur les tâches non réalisables. L'instabilité psychomotrice favorise les déambulations extérieures dites fugues rendant parfois le maintien à domicile difficile. Elle peut aussi rendre difficile la prise des repas. Faire face à la notion de maladie Le déclin cognitif est à l'origine d'une perte de l'image sociale de la personne qui sera d'autant plus mal vécue que la "réputation" sociale est élevée et que le patient est jeune. Ce déclin pourra conduire à un isolement par peur d'exposer le proche au regard d'autrui mal toléré par l'entourage. Pour se réassurer sur l'étiologie, le vieillissement est mis en avant permettant de penser que cela arrivera aussi aux autres. Une interrogation sur l'évolution se fait très souvent avec la peur parfois verbalisée de la "démence" ou d'une "perte de la tête" ou "de la folie". Ces termes sont d'autant plus présents à l'esprit que les troubles cognitifs sont accompagnés de troubles comportementaux. Lorsque la notion de maladie sera reconnue par l'entourage, il s'interrogera sur la cause, les facteurs déclenchants en particulier les événements de vie, les "chocs". D'autres y verront une mauvaise irrigation du cerveau ou un vieillissement prématuré, concepts dépassés.
SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail SERVICES DE SOINS ALZHEIMER
Récemment l’Institut national du vieillissement aux Etats-Unis a reconnu le besoin d’individualiser des unités de soins spécifiques Alzheimer. Ces unités doivent répondre à 5 critères (Volicer 2000) :
Répondant à ces critères, il serait souhaitable de disposer des différents services suivants qui ne sont encore rarement individualisés et qui devraient progressivement se mettre en place. Ces différents services pourraient être rattachés soit à la neurologie, soit à la gériatrie, soit à la psychiatrie, mais le service de rattachement devrait pouvoir disposer des compétences des 3 spécialités. L’unité de soins aigus Alzheimer Cette unité doit être dédiée vers la prise en charge de malades Alzheimer présentant une difficulté médicale aiguë entraînant une perte rapide de l'autonomie, un déclin cognitif rapide, des troubles brutaux du comportement dont la recherche de la cause et le traitement ne peuvent être menés à domicile ou au lieu de vie habituel même avec l’aide d’un hôpital de jour de soins Alzheimer. L’hôpital de jour de soins Alzheimer Permet de faire le diagnostic en période stable, d’initier et de suivre les thérapeutiques et la prise en charge. Il peut aider au bilan de décompensation cognitive ou comportemental lors de pathologies surajoutées. Des lits de soins de suite Alzheimer La consolidation d’un traitement pour une pathologie surajoutée ou pour une adaptation nécessaire en raison de SCPD justifie un passage dans une unité de soins de suite. L’entrée dans ce secteur se fait traditionnellement après une hospitalisation en soins de courte durée. Les soins de longue durée Alzheimer Accueillent des patients nécessitant une surveillance et des soins continus.
SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail ORGANISATION DE L'UNITE DE VIE ALZHEIMER (cantou)
Aménager des lieux de vie pour l'accueil de certains patients Alzheimer
En occitan cantou signifie " coin du feu ", et symbolise l’ambiance conviviale des domiciles familiaux d’autrefois, dans lesquels plusieurs générations cohabitaient. Son but n’était pas de créer un " ghetto ", mais bien de proposer aux personnes démentes une prise en charge plus adaptée, hors du cadre des hébergements traditionnels. La première unité de vie appelée cantou a vu le jour à Rueil-Malmaison en 1977 dans le cadre du foyer Emilie de Rodat à l'initiative de son directeur Georges Caussanel. Il constata que certains résidents déambulaient dans des locaux souvent inadaptés et parfois dangereux, et perturbaient les autres résidents par leurs comportements incohérents et parfois désinhibés. De plus, ils occasionnaient une charge de travail et un stress supplémentaires pour les équipes soignantes, confrontées quotidiennement à l’agressivité de certains, au risque de chutes et de fugues. L’accueil des résidents atteints de maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées dans ces établissements est donc difficile, entraînant souvent un transfert en milieu psychiatrique ou un maintien dans la structure au prix de mesures "coercitives physiques et médicamenteuses", responsables à long terme de grabatisation. Par ailleurs, face à l’image de leur parent qui se dégrade, les familles souffrent et tendent à diminuer la fréquence de leurs visites. Le concept cantou consistait donc à offrir à un petit groupe de résidents des conditions de vie proches du milieu familial, en leur proposant des animations centrées sur les activités de la vie courante afin de stimuler les fonctions cognitives restantes. L’unité de vie Alzheimer est un concept qui semble aujourd'hui mieux adapté à l'évolution de la connaissance de la maladie et de la prise en charge des patients. Il faut bien reconnaître que le concept de cantou date des années 70 à une époque où les traitements n'existaient pas. L'unité de vie Alzheimer comprend une douzaine de chambres individuelles et une pièce commune principale ou " lieu de vie ", servant à la fois de salon, salle à manger, cuisine, et lieu d’activités. Sur ce plan, elle ne se différencie pas du cantou. Elle se distingue par une gestion des patients, des bilans de santé réguliers, de l'équipe intervenante.
Les critères liés à l'état médical - neurologique -
Ø Indications vers l'unité de vie Alzheimer :
Proposition d’évaluation par le questionnaire de dyscontrôle comportemental de Florence LEBERT (annexe 1). Ø Contre indications :
ou
L’aggravation brutale ou une intensité des symptômes sont des critères de sorties de l'unité de vie Alzheimer et de la maison de retraite. Il conviendra alors d'orienter le patient vers un service de neuro-géronto-psychiatrie.
Les critères liés à l'état médical - général - Les résidents atteints de polypathologies instables doivent être orientés vers les unités de long séjour. Les critères liés à la Dépendance
Remarque : les troubles sphinctériens n’appartiennent pas, pour le groupe de travail, aux critères décisionnels. La grille AGGIR n’a pas paru au groupe de travail suffisamment pertinente pour aider à la décision d’entrée dans l'unité de vie Alzheimer, elle doit être complétée par un outil plus détaillé comme l’échelle de Karen Ritchie (annexe 2).
Le médecin coordonnateur Sa fonction est définie par un arrêté du 26 avril 1999. Il devra avoir une capacité de Gériatrie et des compétences spécifiques dans les démences. Son accord est nécessaire pour faire une entrée en unité de vie Alzheimer. Cette décision se prend en liaison avec le directeur de l'établissement et de l’équipe de l'unité de vie Alzheimer. C'est le référent pour les problèmes liés à la démence. Les soins en rapport avec la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées doivent être prescrits par le médecin coordonnateur et administrés par l'infirmier(ère) de l’établissement. L'Equipe Elle se compose de l'infirmier(ère) de l’établissement et de 6 aides-soignant(e)s ou aides médico-psychologiques pour 12 patients. C'est l'infirmier(ère) qui évalue périodiquement l'évolution de l'état de chaque résident dans l'unité de vie Alzheimer à l'aide de l'échelle de comportement et d’adaptation de Karen Ritchie. Elle en réfère au médecin coordonnateur. Les animations L'animation est confiée à un animateur spécifiquement formé (voir à un psychologue). Il a la charge de proposer un programme d'animation hebdomadaire, à l'équipe, en collaboration avec le Directeur. Les animations doivent permettre d'éviter la solitude, de proposer des activités de plaisir et de favoriser les liens avec les familles et les attitudes sociales. Les Intervenants externes
Les rencontres avec les familles Elles sont fréquentes et sont assurées par le médecin coordonnateur et l’animateur. La place de ces familles dans l'unité de vie Alzheimer est primordiale : leur implication dans la vie de l’unité est vivement encouragée, et permet de les aider dans l’accompagnement de leur proche tout en les déculpabilisant vis à vis de l’institutionnalisation.
Alternatives à l'hébergement de longue durée
Etat des lieux Il existe 2 types d'accueil de jour, ceux dépendant d'une maison de retraite et ceux qui fonctionnent de façon spécifique et autonome, ils sont généralement de type privé. La plupart des places d'accueil de jour en structure médico-sociale sont des places "non référencées" car elles n'ont pas fait l'objet d'un dossier spécifique auprès des instances de tutelle. Généralement le nombre de places ne dépasse pas 3 par établissement. Les accueils de jour fonctionnent souvent en circuit fermé, accueillant à la journée des patients de la maison de retraite. Les structures accueillent des patients déments seulement légers ou modérés, ne présentant ni fugues, ni troubles du comportement. Plusieurs établissements constatent une faible demande. L'hébergement temporaire en maison de retraite paraît plus développé dans le Pas-de-calais que dans le Nord, mais aucun ne paraît spécifiquement dédié aux patients atteints par la maladie d'Alzheimer. Les objectifs de l'hébergement temporaire du Pas-de-calais sont l'accueil saisonnier de ruraux âgés, l'alternative à l'hospitalisation sociale, la gestion d'une suite d'opération ou une solution d'attente de placement de longue durée. Indications Les motifs de l'accueil de jour ou de l'hébergement temporaire sont :
Le type de patients accueilli doit répondre aux mêmes critères qu'en hébergement à durée non limitée. Cet accueil nécessite donc que le médecin coordonnateur rencontre le patient et sa famille, ainsi que le directeur de l'établissement. La fréquence des troubles du comportement chez les patients dont la famille peut présenter un moment de défaillance rend la localisation des lits au niveau l'unité de vie Alzheimer souhaitable. Le groupe ne recommande pas l'acceptation d'accueil de nuit par manque d'équipe suffisante de nuit. Par contre, les horaires d'accueil doivent être souples et l'organisation doit permettre d'accueillir les week-end et les jours fériés. Propositions d'organisation Le groupe propose de réserver 2 lits sur les 12 par unité de vie Alzheimer à l'accueil temporaire (accueil de jour ou hébergement temporaire) et de ne pas individualiser des moyens spécifiques à cette activité rarement reconnue à l'heure actuelle par les instances. Cette proportion permettrait d'éviter les grandes fluctuations du taux d'occupation de lits qui semblent non acceptables en terme de gestion. La nécessité de créer plusieurs unités de vie Alzheimer par maison de retraite ou par MAPAD permettrait d'offrir plus de places d'accueil temporaire. Un contrat de séjour spécifique à l'accueil temporaire paraît nécessaire indiquant les limites en temps de l'accueil. Le groupe recommande des contrats allant d'une semaine à un mois. Ce contrat doit être signé entre l'accompagnant du patient (conjoint, enfant, famille...) et la structure. Le prix de journée pour l'hébergement temporaire serait identique à celui de longue durée, l'accueil de jour serait proposé à prix de moitié. (annexe 3 : les dispositions à introduire dans le contrat de séjour temporaire et le règlement intérieur)
Organisation du réseau de prise en charge des personnes âgées
schéma
SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail
Agnosie : impossibilité de reconnaître ou d'identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes. Anticholinestérasiques : classe pharmacologique indiquée dans la maladie d’Alzheimer. Ces médicaments dégradent l’enzyme qui elle même dégrade l’acétylcholine, impliquée dans la mémorisation. Aphasie : perturbation du langage. Apraxie : altération de la capacité à réaliser une activité motrice malgré des fonctions motrices intactes. Difficultés à réaliser des gestes propositionnels complexes. Il en existe 3 types, l'apraxie idéatoire due à une atteinte mentale de l'acte à accomplir, l'apraxie idéo-motrice par atteinte de la transmission entre idéation et motricité et l'apraxie visuo-constructive par atteinte par altération de la capacité à construire ou assembler des éléments dans un espace à 2 ou 3 dimensions. Bradypsychie et bradykinésie : ralentissement psychique et moteur. Etat lacunaire : somme de lacunes, lésions vasculaires de très faible taille, générant divers signes cliniques. Gnosie : possibilité d’identification offert à la perception. Leucoencéphalopathie : maladie de la substance blanche objectivable sur un scanner cérébral ou une IRM. Mini Mental State (MMS) permet d'évaluer la sévérité de la démence. Le test comprend 30 questions auxquelles 1 point est attribuée. Jusqu'à 20, il s'agit d'une démence légère, de 20 à 10 d'un stade moyen, en dessous de 10 d'un stade sévère. PAQUID : enquête épidémiologique dont l’objectif général est d’étudier les fonctions cérébrales après 65 ans et d’identifier les sujets à haut risque de détérioration physique ou intellectuelle pour développer une prévention. Paraphasie orale : substitution d'un mot pour un autre. Paraphasie visuelle : utilisation d'un mot d'un objet visuellement ressemblant. Paraphasie sémantique : utilisation d'un mot d'un objet sémantiquement proche. Praxie : capacité d’exécution intentionnelle d’un comportement moteur finalisé. SCPD : Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence. La démence est définie par la somme des déficits neuropsychologiques qu'elle présente. Les patients ayant un syndrome démentiel peuvent présenter aussi des manifestations non cognitives comme des hallucinations, des troubles de conduites alimentaires, des troubles du sommeil… regroupées sous le terme de SCPD et sous-tendues par des lésions cérébrales comme le sont l'aphasie ou les troubles de la mémoire. Les Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence vont aider au diagnostic du type de démence.
SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail
SPECIFICITES DU CONTRAT DE SEJOUR & REGLEMENT INTERIEUR POUR L'HEBERGEMENT TEMPORAIRE DANS L'UNITE DE VIE ALZHEIMER : les dispositions à introduire dans le contrat de séjour & le règlement intérieur
CONTRAT DE SEJOUR Le présent contrat de séjour est conclu entre : Le représentant légal de l’établissement (le directeur) et le représentant légal de la personne accueillie. Parmi les conditions d'admission Une fiche de renseignements : nom du médecin traitant – personnes à prévenir en cas de problèmes (le représentant légal de la personne hébergée doit être joignable à tout moment), etc…
2/ De l’avis du médecin coordonnateur
3/ De la fourniture dès l’entrée d’un trousseau complet 4/ Nota-bene La durée du séjour étant relativement courte, il est vivement conseillé aux familles d’éviter que leur parent soit porteur d’objets personnels et de valeur.
Dispositions s’appliquant à toutes les prestations Les modalités et les conditions de fonctionnement sont définies dans le règlement intérieur, obligatoirement remis, au représentant légal de la personne candidate à l’hébergement temporaire.
Le prix de journée comprend l’ensemble des prestations définis (chambre, repas…).
Les régimes seront servis uniquement sur prescription médicale.
Aide à l’accompagnement des actes essentiels de la vie Le résident peut bénéficier d’une aide à l’accomplissement des actes essentiels de la vie : alimentation, toilette, habillage/déshabillage, réfection du lit, déplacements à l’intérieur, incontinence. CONDITIONS FINANCIERES Montant total des frais de séjour Le paiement est effectué à l’admission. La facturation cesse : - après la date de décès, - en cas de départ volontaire anticipé, - en cas d’hospitalisation. CONDITIONS DE RESILIATION DU CONTRAT Résiliation pour inadaptation de l’état de santé aux possibilités d’accueil de l’établissement Si l’état de santé du résident ne permet plus son maintien dans l’établissement, celui-ci et son représentant légal, en seront avertis par le médecin coordonnateur. De même en cas d’urgence, le Directeur peut prendre toutes mesures appropriées sur avis du médecin coordonnateur. Le représentant légal est avisé dans les plus brefs délais des mesures prises et de leurs conséquences. Le logement est libéré. Résiliation pour hospitalisation Il y a rupture du présent contrat en cas d’hospitalisation. Le logement est libéré. Résiliation pour décès Le représentant légal et/ou les héritiers sont immédiatement informés. Le Directeur de l’établissement ou la personne mandatée par le gestionnaire de l’Etablissement s’engage à mettre tout en œuvre pour respecter les volontés exprimées et remises par écrit sous enveloppe cachetée. Le logement devra être libéré.
LE REGLEMENT INTERIEUR CONDITIONS DE SEJOUR Ce type d’accueil sera fonction des disponibilités de l’Etablissement. La durée sera clairement stipulée sur le contrat de séjour qui sera signé par les deux parties au moment de l’entrée. Toutefois, en cas de sortie anticipée vers le domicile, le paiement de séjour complet ne sera pas exigé. L’admission est prononcée par la direction après examen par le médecin coordonnateur constatant l’adéquation entre les moyens dont dispose l’établissement et l’état de santé de la personne accueillie. MOTIFS D’ACCUEIL - vacances des familles et de l'aidant, - soulagement des familles et de l'aidant, - hospitalisation ou maladie de l'aidant, - dysfonctionnement ou difficulté de mise en place du service d’aide à domicile, - travaux dans la maison, - préparation progressive à une entrée dans une autre structure. CONDITIONS DE SEJOUR Les visites : elles sont libres. Toutefois, il est conseillé d'en préciser les horaires. Dispositions médicales Un médecin coordonnateur est attaché à l’établissement. Les médicaments et produits usuels sont à la charge du résident qui se fait rembourser par l’organisme de sécurité sociale dont il relève. Sur prescription médicale, il peut être fait appel, selon le choix du résident et de son représentant légal, à divers intervenants tels que kinésithérapeute, orthophoniste, spécialiste… à la charge du résident.
Faire référence à la " Charte des droits et liberté de la personne âgée "
SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail
Annexe 4
Ses objectifs Le Comité régional Alzheimer et maladies apparentées (CAMA) a pour but de contribuer à améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, notamment en favorisant :
Ses axes d'actions
Ses domaines d'actions pour l'année 1999 -2000
Docteur Alain BICHOFF, Médecin Conseil - Service Médical CPAM de Lille Docteur Yves CAUCHET, Directeur Mission Santé Conseil Régional Nord-Pas-de-Calais Martine DABKOWSKI, Service des Personnes Agées Conseil Général du Nord Michel DAMERS, Chef de Service du Service des Personnes Agées Conseil Général du Nord Docteur Margot DEFEBVRE, Médecin Inspecteur DDASS du Nord Docteur Geneviève DESPREZ, Chargée de Mission à l'Agence régionale de l'hospitalisation Docteur Jean-Marie DUEZ, Echelon Médical Régional - CRAM Nord-Picardie Villeneuve d'Ascq Dominique DUTILLEUL, Attachée de Direction CPAM de Lille Claudine GALENS, Directeur Délégué de la Maison de retraite de Wambrechies André GHARBI, Directeur des Maisons de retraite d'Hem et Cysoing Docteur Jean-Louis HOURTOULE, Médecin Conseil Régional URSSM du Nord Isabelle KNAFF, Adjointe au Délégué Régional - FHF Bernadette LAURENTY, Directeur des Maisons de retraite de Bondues & Mouvaux Docteur Florence LEBERT, Centre de la Mémoire CHRU de Lille - Centre médical des Monts de Flandre à Bailleul Hervé LEMASSOY, Chargé de Mission URCAM Professeur Florence PASQUIER, Chef de Service - Clinique Neurologie C - CHRU de Lille Michel PLETS, Directeur des Maisons de retraite d'Halluin et Roncq Alain RENAUDIE, Directeur par intérim de la Maison de retraite Quesnoy-sur-Deule Docteur Laure SPINOSI, Observatoire Régional de la Santé du Nord-Pas-de-Calais Danièle THEROUANNE, Direction Aide Sociale et Equipements Conseil Général Pas-de-Calais Marc THUMERELLE, Service des Personnes Agées Conseil Général du Nord Olivier SUZANNE, Chargé de Mission URCAM Docteur Yvan THEIS, Directeur de la Maison Régionale de Promotion de la Santé Docteur Nathalie VANNESTE, Direction Promotion de la Santé - Conseil Général Pas-de-Calais Alain VILLEZ, Directeur Adjoint URIOPSS Jean-François VITOUX, Directeur - Direction Aide Sociale et Equipements - Conseil Général Pas-de-Calais Docteur Isabelle WAGNER, Médecin Conseil Service Médical auprès de la CPAM de Lille Thérèse WASSON, Responsable de l'Action Sanitaire et Sociale - CRAM Nord-Picardie Villeneuve d'Ascq Patrick WATERLOT, Directeur du Centre Intercommunal de Gérontologie de Linselles - Bousbecque
SOMMAIRE Préambule Définitions Fréquence de la maladie d'Alzheimer Présentation des maladies apparentées Approche de la dépendanceLieux de diagnostic & de traitement Définitions Présentation des centres de la mémoire Rôle des neurologues, psychiatres & gériatres de ville Diagnostic Facteurs aggravants TraitementsLimites du maintien à domicile Confusion - déclin cognitif rapide Troubles du comportement Vécu de l'entourageServices de soins Alzheimer Unité de soins Alzheimer Hôpital de jour de soins Alzheimer Lits de soins de suite Alzheimer Soins de longue durée AlzheimerOrganisation de l'unité de vie Alzheimer Aménager des lieux de vie Critères d'entrée & de sortie Intervenants Alternatives à l'hébergement de longue durée 0rganisation du réseauLexique La maladie d'Alzheimer nécessite l'utilisation de termes médicaux ou spécifiques Annexes Questionnaire de dyscontrôle comportemental Echelle de comportement et d’adaptation Spécificités du contrat de séjour & règlement intérieur pour l'hébergement temporaire Présentation du CAMA Composition du groupe de travail
Annexe 5
PRESENTATION DU GROUPE DE TRAVAIL
Ses objectifs : Elaboration d'un guide et de recommandations pour une meilleure prise en charge des résidents en établissement médico-social à partir du projet des maisons de retraite du secteur de la Vallée de la Lys. L'animation du groupe a été assurée par le Docteur Florence LEBERT, Centre de la Mémoire CHRU de Lille - Centre médical des Monts de Flandre à Bailleul. Composition du groupe : Marie-Hélène ALLARD, Surveillante à la Maison de retraite de Roncq Nathalie DELSALLE, Surveillante à la Maisons de retraite d'Halluin Isabelle DENYS, Surveillante à la Maisons de retraite de Linselles Annie DUPONCHELLE, Directeur du Centre Intercommunal de Gérontologie de Linselles - Bousbecque Docteur Patrick FOURNIER, Chef de Service au Centre Hospitalier de Lens Docteur Jean-Louis HOURTOULE, Médecin Conseil Régional URSSM du Nord Michel PLETS, Directeur des Maisons de retraite d'Halluin et Roncq Les personnes ayant participé à au moins une réunion : Martine DABKOWSKI, Service des Personnes Agées Conseil Général du Nord Docteur Geneviève DESPREZ, Chargée de Mission à l'Agence régionale de l'hospitalisation Claudine GALENS, Directeur Délégué de la Maison de retraite de Wambrechies André GHARBI, Directeur des Maisons de retraite de Cysoing et Lannoy Madame le Docteur Marie-Thérèse HURTEVENT, Direction de l'action sociale du Conseil Général du Nord Docteur Yveline JARLOT, Médecin Inspecteur DDASS du Pas-de-Calais Isabelle KNAFF, Adjointe au Délégué Régional - FHF Bernadette LAURENTY, Directeur des Maisons de retraite de Bondues et Mouvaux Professeur Florence PASQUIER, Chef de Service - Clinique Neurologie C - CHRU de Lille Marc REYNIER, Directeur Adjoint Hôpital Roger Salengro du CHRU de Lille Jean-Claude SELOSSE, Directeur Direction Promotion de la Santé-Conseil Général Pas-de-Calais Danièle THEROUANNE, Direction Aide Sociale et Equipements Conseil Général Pas-de-Calais, Docteur Elisabeth VERITE, Médecin Inspecteur à la DDASS du Nord Véronique VANDAMME, Infirmière au Centre Intercommunal de Gérontologie de Linselles Patrick WATERLOT, Directeur du Centre Intercommunal de Gérontologie de Linselles - Bousbecque
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