Pick Info n° 23, Bailleul le 27 Janvier 2011

 

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Des nouvelles au retour de la 7° conférence sur les DFT à Indianapolis en octobre 2010

 

Estimation de la prévalence de cette maladie:

20 à 30 malades pour 100 000 habitants dans la tranche d'âge 45 – 65 ans

 

Age de début de la maladie:

Même lors de cause génétique de la DFT, celle ci peut ne débuter qu'après 80 ans

 

La recherche pharmacologique dans la maladie d'Alzheimer au service des progrès thérapeutiques dans les DFT:

Certaines DFT ont des anomalies cellulaires communes avec celles de la maladie d'Alzheimer. Les thérapeutiques dont on attend un effet sur la protéine tau dans la maladie d'Alzheimer pourraient aussi apporter des bénéfices lors de certaines formes de DFT. Des essais pharmacologiques vont naitre dans quelques centres aux Etats Unis

 

Intérêt de tenir un agenda des symptômes de la maladie

Aujourd'hui le choix des médicaments dépend totalement des symptômes présentés par le malade. La qualité de l'observation du proche aide beaucoup le médecin dans son choix médicamenteux. Il arrive que par fatigue ou peur de parler devant le malade, le proche ne s'exprimer qu'insuffisamment lors de la consultation. Pensez à préparer la consultation, tenez un agenda où vous pourrez rapporter:

-le type de symptôme gênant

-la fréquence

-l'heure de survenue

-les facteurs favorisants, les facteurs améliorants

-l'influence des traitements prescrits

 

Intérêt d'avoir une carte du service où est suivi son proche malade

témoignant que la personne est touchée par une maladie qui altère le comportement, la parole et la mémoire et où est inscrit “votre patience sera grandement appréciée, merci”

 

Les lieux de vie médico-sociaux quand rester à la maison n'est plus possible ...

 

La mesure 18 du plan Alzheimer cherche à faire des recommandations pour “mieux penser l'accueil et l'hébergement” des malades ayant débuté leur maladie avant 60 ans. A cette occasion il est important de bien individualiser les besoins des malades ayant une DFT, très différents de ceux touchés par une maladie d'Alzheimer, même avant 60 ans. L'équipe du centre médical des monts de Flandre (CMMF) de Bailleul a participé à une rencontre les 13 et 14 décembre 2010 à Lille qui avait pour objectif de faire connaitre les expériences nationales en matière d'accompagnements médico-sociaux (EHPAD, accueil de jour) de malades touchés avant 60 ans par une maladie d'Alzheimer ou apparentée.

Très peu d'EHPAD ont témoigné de leurs capacités à accompagner des malades ayant une DFT en raison de la sévérité de leurs troubles du comportement. Une expérience d'accueil de jour sur Paris a été rapportée mettant en évidence l'importance pour ces malades de pouvoir beaucoup marcher dans de grands espaces à  condition de les faire accompagner par des soignants ou bénévoles physiquement alertes pour éviter les dangers dont les fugues. Le CMMF paraissait avoir l'expérience la plus longue dans l'hébergement.