Pick Info 22

Améliorer la certitude diagnostique grâce à la ponction lombaire et au dosage des biomarqueurs

Entretien avec le Dr Stéphanie Bombois, praticien hospitalier au CMRR du CHRU de Lille

Les maladies dégénératives sont souvent en rapport avec une production anormale de protéines, certaines de ces protéines se retrouvent dans le liquide céphalo-rachidien qui entoure le cerveau et qui est analysable grâce à une ponction lombaire.

F.L. La ponction lombaire a la réputation d'être douloureuse, est ce toujours vrai avec les méthodes actuelles ?

S.B. Actuellement, le geste qui permet de recueillir le liquide céphalorachidien par ponction lombaire n'est plus douloureux, en raison de l'utilisation d'aiguilles plus fines, de crème anesthésiantes locales ou la ventilation sous protoxyde d'azote pendant les quelques minutes du geste qui permet d'anesthésier les tissus cutanés et sous cutanés, sans perdre connaissance. Pendant le geste, il peut encore être ressenti une décharge électrique dans les jambes, qui est sans conséquence et très rare. Dans les 24-48h, peuvent survenir des céphalées dans près de 14% des cas, cédant le plus souvent spontanément ou avec un antalgique simple.

F.L. Y a-t-il des conseils à donner avant de réaliser la ponction et après la réalisation pour que cela se fasse dans de bonnes conditions ?

S.B. Avant le geste, il faut s'assurer que le patient ne reçoit pas d'anticoagulant. Après le geste il n' y a pas de recommandations validées mais il est conseillé de rester allongé quelques heures, de bien s'hydrater (1.5 l / 24h minimum), et d'éviter dans les 24-48h toute activité physique intense.

F.L. En quoi la ponction lombaire peut aider lorsque l'on suspecte une DFT ?

S.B. La ponction lombaire est pour le moment uniquement validée pour le diagnostic de maladie d'Alzheimer. Les protéines qui entrent dans la physiopathologie de la maladie d'Alzheimer, comme les protéines tau et les peptides amyloïdes, sont dosés dans le liquide céphalorachidien. Ces protéines existent aussi dans le liquide céphalorachidien des sujets sains mais avec des concentrations très différentes des patients Alzheimer. Aujourd'hui, une des indications de la ponction est lorsque l'on hésite entre une DFT et une maladie d'Alzheimer.

F.L. Grâce à la ponction lombaire peut on actuellement distinguer les différents sous types de DFT

S.B. Avec la ponction lombaire, nous allons pouvoir déterminer si le syndrome d'aphasie progressive primaire est sous tendu par des lésions de la maladie d'Alzheimer ce qui nous permettra de donner aux malades la chance d'être traité avec les médicaments anti-Alzheimer. Si ce profil n'est pas mis en évidence, le syndrome d'aphasie progressive pourra être rattaché à une dégénérescence lobaire fronto-temporale. En revanche, nous ne pouvons pas attendre pour le moment que la ponction lombaire permette de distinguer les différents sous-types de DFT, bien que certains résultats soient prometteurs. Récemment, il a été montré que la concentration en proteine TDP-43 était significativement augmentée dans le LCR de patients ayant une DFT avec atteinte du motoneurone.

Pourquoi et comment une réflexion éthique peut-elle soutenir un aidant ?

Rachelle Petitprez (Méotis) & Armelle de Bouvet (Formation et conseils en éthique de la santé)

Une réflexion éthique, c'est quoi ?

La réflexion éthique consiste à se poser la question du pourquoi de son action. Alors dans ce sens, comment peut-elle aider ou soutenir un aidant qui accompagne à domicile un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ?

            En effet, tout aidant, face à son proche, se pose quotidiennement et même plusieurs fois par jour, cette question : « Que faire pour bien faire ? Pourquoi ? Comment ? » : Face aux refus systématiques, face aux répétitions, face aux obsessions, face aux changements de comportements...Cette question se pose également face aux difficultés familiales suscitées par l'irruption de la maladie, face au regard de la société, face aux hésitations des professionnels...

            Alors, comment, pour l'aidant, se repérer, y voir plus clair et être plus « objectif » pour mieux accompagner ? C'est peut-être là que la réflexion éthique pourra l'aider : en l'invitant à « lever le nez du guidon » pour poser un regard plus lucide sur ce qu'il vit avec son proche et ainsi mieux comprendre l'accompagnement de son proche, ce qui est « bon » mais aussi ce qui pourrait parfois être nocif pour lui-même comme pour son proche....

            Mieux comprendre ce que l'on fait, permet aussi d'être plus créatif...C'est peut-être cela le coeur de la réflexion éthique !

Pourquoi une réflexion éthique ?

Bien évidemment, aucune autre personne que l'aidant ne pourra mieux répondre à cette question cruciale....et encore ! Combien de fois restons-nous sans réponse ! C'est aussi cela la réflexion éthique : accepter qu'il n'existe pas de solution ou de réponse toute faite, disponible d'emblée. L'éthique nous invite chaque fois à rechercher en soi davantage de « sens », en vue d'une créativité nouvelle et renouvelée.

            C'est donc d'emblée accepter de se « pauser », de se mettre un peu « en distance »   par rapport à son quotidien. C'est accepter d'oser regarder de façon distanciée et objective, les situations dans lesquelles chaque aidant est investi. Pour cela, il faut du temps : prendre le temps d'analyser pour mieux comprendre ce que nous faisons en tant qu'aidant accompagnant un proche : où ? comment ? pourquoi ? avec qui ? Et cela nécessite aussi d'essayer de comprendre le contexte dans lequel l'aidant se trouve dans son accompagnement : les contraintes, les pressions, les logiques, les habitudes (personnelles, familiales ou sociétales).

Comment mener cette réflexion éthique ?

La plupart du temps, la réflexion éthique part de l'analyse de situations vécues par les personnes qui veulent réfléchir ensemble justement. En partant de situations d'accompagnement vécues par les aidants, on pourra faire l'analyse de ces situations grâce à une grille de relecture qui permet de mettre à jour les différents enjeux de ces situations : les enjeux cliniques (sa santé, la mienne), les enjeux relationnels (avec les professionnels de santé, la famille...), les enjeux psychologiques, les enjeux institutionnels et sociétaux etc...Raconter ces situations de vie d'aidants permet, en même temps à celui qui la raconte comme à celui qui l'écoute, de se mettre en distance, en situation d'éclairage, de bilan et, donc, de compréhension. En d'autres termes, cette narrativité met tous les acteurs en situation de recherche de sens, ce qui est la dynamique par excellence de la réflexion éthique.

           

Cette compréhension du sens de l'accompagnement et de son contexte permet souvent à l'aidant de prendre conscience de la nécessité d'un tiers dans son accompagnement, que ce tiers soit un professionnel de santé quel qu'il soit, ou un membre de la famille ou une structure de répit .... Qu'importe ! L'essentiel ici, c'est que la présence de ce tiers permette à l'aidant de faire l'expérience de la confiance en l'autre et donc du « lâcher-prise », de faire (ou refaire) l'expérience du répit indispensable. En effet, C'est   aussi en prenant soin de sa santé que l'aidant pourra assurer un accompagnement « éthique » dans la durée...

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Les connaissances sur la maladie de Pick (et DFT) ont beaucoup évoluées sur ces dernières années, une mise à jour de   nos pages était indispensable, vous pouvez les consulter   à l'adresse suivante : http://www.alzheimer-adna.com/DFT/DegenerescenceFT.html et cliquez sur NOUVEAU SITE

N'hésitez pas à nous faire vos commentaires, c'est comme cela que nous progresserons ensemble : pickinfo@wanadoo.fr

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Adaptation de la FORMATION France ALZHEIMER pour les AIDANTS pour ceux qui sont concernées par une DFT : Proposition de cycle de formation sur 2 jours à Bailleul

On le sait, on ne choisit pas d'être aidant, on le devient. Accompagner une personne malade atteinte d'une maladie dégénérative est un engagement   quotidien, qui nécessite une attention de tous les instants.

Pour soutenir les aidants, FA s'est fortement impliquée pour mettre en place la formation des aidants, prévue dans le dernier plan Alzheimer, le plus rapidement possible.

Notre association Flandre Alzheimer et dégénérescences frontales située à Bailleul ayant pour mission d'aider les proches des personnes concernées par une DFT va mettre en place 2 jours de formation avec la participation du Dr Lebert pour faire mieux connaître, la maladie, les réactions du malade et la façon de communiquer avec lui,. Pour les dates et l'organisation, vous pouvez prendre contact avec notre antenne

pickinfo@wanadoo.fr ou au téléphone 03.28.42.28.27 ou au 03 28 43 47 33

Bertille Foulon, présidente de Flandre Alzheimer et DFT

 

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