Pick Info 21

Au retour de la 6° conférence internationale sur les Dégénérescences frontotemporales qui s’est tenue à Rotterdam en septembre 2008…

Lebert F, Deramecourt V, Foulon B, Pasquier F

Elle réunissait les équipes internationales travaillant aussi bien dans le domaine fondamental (anatomopathologie, biologie, génétique…) que les cliniciens ainsi que les associations de familles.

L’enthousiasme réunissait les participants de ce congrès devant l’importance de l’avancée des connaissances sur ces 2 dernières années. Si les chercheurs ont plus vite progressé par l’importance de leurs travaux et les bonnes idées que certains ont eu les familles doivent aussi être remerciées, car c’est par la fréquence du prélèvement cérébral dans cette maladie que beaucoup de recherches ont été possibles. A Rotterdam, un prélèvement cérébral est réalisé chez 1/3 des malades à  leur décès.

Les DFT, une maladie ? NON, des maladies

A la différence de la maladie d’Alzheimer, il y a de nombreux sous types cliniques et biologiques dans les DFT pour lesquels on cherche actuellement des signes qui distingueraient les malades entre eux de leur vivant. Cette étape est capitale car elle est indispensable à la mise en place d’une recherche pharmacologique.

Une maladie qui peut aussi atteindre des personnes de plus de 70 ans.

Les DFT étaient connues pour débuter entre 45 à 65 ans et un âge tardif remettait même en cause le diagnostic. Les prélèvements cérébraux ont révélé l’existence de ce type de maladies aussi chez des personnes de plus de 70 ans même si ce cas de figure reste beaucoup moins fréquent.

Risque génétique

La génétique est un des domaines dans les DFT qui a fait le plus de progrès sur ces 5 dernières années. En 2008, on retrouve un autre cas dans la famille du malade dans 47%, mais dans seulement 27% il s’agit d’une forme autosomique dominante. Dans ces familles, généralement la maladie est présente dans au moins 3 cas sur 2 générations consécutives. Dans ce cas, une demande de conseils d’un généticien lors de désir de procréation par les descendants peut se justifier. Mais attention l’âge de début, le type de symptômes eux ne se retrouvent pas obligatoirement dans la descendance. Un malade débutant sa maladie à 30 ans pourrait transmettre la maladie à sa fille qui elle ne la commencerait qu’à 70 ans avec des troubles très différents. Si les chercheurs sont si attachés à identifier les formes génétiques, c’est que cela permet de comprendre souvent les causes de la maladie pour aider potentiellement la découverte des traitements futurs. C’est grâce à la connaissance des rares formes génétiques dans la maladie d’Alzheimer que l’on a pu développer certains traitements qui sont actuellement à l’essais.

L’équipe du centre de la mémoire de Lille /Bailleul a témoigné de son expérience comme celles de Cambridge dans le domaine des formes à évolution lente. Certains types depersonnalités, cyclothymique, bipolaire pourraient développer des formes de ce type dont le pronostic paraît meilleur. 

Traitements, jamais assez vite développés mais de l’espoir…

La trazodone est encore actuellement le seul traitement qui ait montré un bénéfice sur les symptômes, les premiers résultats avec la mémantine n’étant pas concluants, mais pour la première fois dans un congrès sur cette maladie, on a senti  un intérêt de l’industrie pharmaceutique pour développer de nouveaux traitements qui agiraient sur le processus de la maladie. 

Les aidants aussi en congrès

Une session parallèle pour les aidants était organisée en néderlendais avec parfois une traduction anglaise ce qui nous demanda beaucoup d’efforts mais nous apporta aussi beaucoup d’émotion. L’association néeerlandaise  présenta un film témoignant d’une extrème capacité d’adaptation d’une épouse d’un malade aux symptômes de son mari, vivant tous 2 encore au domicile. Il était intéressant de voir les réactions de la salle témoignant de la pénibilité de la vie au contact d’un tel malade. Cette rencontre s’est terminée par :

« Take care of your self »

C’est aussi ce que nous vous recommandons à tous …

Vous pouvez contacter le site néerlandais :

www.ftdexpertgroep.nl

A la fin de la journée des aidants, une rencontre des présidents des différentes associations de familles DFT dans le monde était organisée par l’association américaine AFTD.

Rencontre avec Mme Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer, très impliquée dans le plan Alzheimer

Madame, nos lecteurs attendent beaucoup des mesures du plan Alzheimer concernant les "malades jeunes", comment vous faites-vous entendre sur ce sujet ?

En choisissant le « malade jeune » comme thème pour ses actions organisées autour de la Journée mondiale 2007, France Alzheimer avait souhaité attirer l'attention sur les situations particulièrement douloureuses que rencontrent les personnes malades avant 65 ans. Si elles sont minoritaires et particulières, elles ne doivent pas être oubliées ! Notre association avait insisté pour que les problèmes que rencontrent les malades jeunes soient abordés dans le Plan Alzheimer. Les mesures relatives à l'hébergement des malades jeunes et la création d'un centre national de référence constituent une première étape. Nous veillerons à ce que ces mesures répondent aux besoins des personnes confrontées à la maladie précocement.

 

Avez-vous l'intention de mettre en place des actions spécifiques pour les "malades jeunes" ?

De plus en plus de personnes malades contactent directement nos associations. Certaines proposent des temps de partage, des groupes de paroles ou des activités pour les personnes malades. En 2007, nous avons réalisé un guide pour accompagner une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée avant 65 ans. Nous travaillons actuellement sur un espace dédié à ces personnes malades sur notre site internet. Plus globalement, notre association s'efforce également de changer l'image de la maladie qui ne doit pas être assimilée à un état de la vieillesse.

 

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