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Conférence du 21 Septembre
27/01/11

PickInfo 19

L’accueil de jour, une aide souvent appréciée par les proches des malades ayant une DFT, mais parfois après des hésitations : témoignages… ( à suivre)

 

L’accueil de jour serait pour l’accompagnant la bonne solution, pour s’occuper un peu de soi.

Mais comment franchir le pas quand on est jeune et que la personne que vous emmenez est votre mari, lui aussi jeune.

Je crois être la seule à le connaître et je ne veux laisser à personne gérer les journées, bien réglées.

Plus le temps passe, plus on s’attache aux habitudes de vie du malade au détriment de nos envies et nos besoins.

J’ai bien essayé, j’avais l’impression de l’abandonner comme un enfant qu’on amène à la maternelle pour la première fois ; et je n’ai pas su profiter de la journée.

Lui avait bien participé aux activités, et très heureux de sa journée.

Je culpabilise beaucoup et aimerais avoir une écoute d’autres personnes concernées.

Nadine Vercruyce

Depuis qu’il a pu avoir une place en accueil de jour malgré ses 58 ans, je revis. Il est heureux le soir, il me raconte sa « journée de travail », même si c’est une excuse pour en faire encore moins en rentrant, il ne veut même pas mettre le couvert ce jour là, il a trop travaillé… mais il est fier. Et moi j’ai pu enfin faire les démarches pour faire changer la plaque électrique et que nous n’ayons plus le gaz à la maison…

Vous souhaitez témoigner, contactez nous

pickinfo@wanadoo.fr

Alzheimer Europe, 16 °conférence, juin/juillet 2006 à Paris :

Les malades jeunes dont font souvent partie les maladies de Pick

ont eu leur porte-parole :


Les malades jeunes et le monde du travail :

Mme Foulon, présidente de l’association Flandre Alzheimer et dégénérescence frontotemporale, en contact surtout avec des conjoints de malades de moins de 60 ans à leur entrée dans la maladie a d’abord énuméré les conséquences de la maladie pouvant risquer de conduire le malade à commettre une faute professionnelle : oublis de rendez vous, de consignes, difficultés d’adaptation aux méthodes informatiques, difficultés d’expression verbale pouvant rendre difficile la relation avec des clients par exemple, difficultés d’orientation spatiale gênant les déplacements, difficultés de reconnaissance des visages, mais aussi changement de caractère, perte de patience, diminution de l’assiduité au travail, négligence physique, appétence pour l’alcool, conduites dangereuses au volant rendant la vie sociale difficile.

Eviter le licenciement est une priorité à cet âge et cela n’est pas si facile, car le malade et son entourage se retrouvent souvent seuls sans interlocuteur. Pourtant, une personne pourrait avoir un rôle important : le médecin du travail, il peut demander des examens complémentaires, il peut proposer un avis par un centre mémoire, à condition qu’un certain nombre d’informations le mettent sur la piste. Mme Foulon a rappelé qu’en France, les aides avant 60 ans étaient différentes de celles attribuées aux personnes âgées, ne relevant pas par exemple de l’APA. En revanche, ils peuvent bénéficier du 100%, de la carte d’invalidité, de la mise en invalidité, de la majoration tierce personne et de l’allocation adulte handicapé lorsque les personnes n’ont pas travaillé. Si la maladie a des conséquences professionnelles pour le malade, elle en a aussi pour les conjoints et les enfants. La nécessité d’une présence constante de l’entourage peut être une entrave à la poursuite d’une activité, ou, à l’inverse, une réduction de revenus peut obliger le conjoint à reprendre une activité. Les enfants pourront voir leurs études modifiées pour les mêmes raisons et aussi par la souffrance psychologique que peut représenter la vie avec un parent ayant ce type de maladie.

Pour illustrer ces propos, Mme Blanchet, membre de l’association a témoigné :

Malade environ depuis 1991, mon mari avait alors à peine 40 ans. Aujourd’hui il a 55 ans, il est placé en institution depuis 1997

Magasinier à la RATP depuis 1971, il gérait entre autres : les commandes, les réceptions, et le suivi du matériel.

En 1991, il a changé de caractère, il s’emportait, se disputait avec ses chefs. Il n’exécutait pas tous les ordres. Il tenait tête (Naturellement il pensait avoir raison, il était sûr de lui).

En 1994 les problèmes se sont accentués. Dérangé dans son travail, il était alors incapable de le terminer. Il ne se rappelait plus de ce qu’il était en train d’effectuer. Donc il passait à autre chose.

Exemple : lors d’une livraison de matériel, il a été interrompu, il n’a jamais rangé la livraison et malheureusement ce matériel a été détérioré. (mauvais travail, mais malgré tout il a affirmé qu’il n’était pas responsable)

A cette époque, il a eu une mise à pied de quelques jours avec retenue sur salaire.

Lorsqu’il a repris son travail, ses chefs avaient nommé un collègue à son poste. Il a été mis de côté en quelque sorte. Il a très mal vécu la situation. Les relations se sont vite détériorées avec sa hiérarchie et certains de ses collègues.

Il désobéissait, il arrivait en retard, partait en avance. Sur le temps de pose, il allait dormir dans sa voiture. Je suppose qu’il ne devait pas reprendre le travail à l’heure.

A ce moment là , j’aurais tellement souhaité que ses chefs, au lieu de s’acharner, le fasse convoquer par la médecine du travail.

Une personne qui pendant 20 ans a effectué un travail irréprochable, qui a eu un comportement correct et responsable et qui du jour au lendemain pose des problèmes de comportement, des problèmes relationnels, perd la mémoire et devient agressif, doit faire réagir certes, mais sûrement pas en infligeant répression et humiliation, mais plutôt en lui apportant une aide. Cette aide peut peut-être commencer par une aide médicale.

La médecine du travail a certainement un grand rôle à jouer.

Mr McGettric  a rapporté les résultats tout récents d’une étude réalisée en Irlande sur les besoins des malades jeunes, car en Irlande comme en France et dans d’autres pays européens, leurs besoins ne sont en fait pas identifiés. De cette étude, les points suivants ont été retenus :

-La nécessité d’un diagnostic précoce

-L’information des malades sur leur état

-La nécessité de systèmes de soins flexibles

-L’amélioration de l’aide à domicile

-L’amélioration des soins de jour

-L’amélioration des séjours de répit

-L’amélioration des soins en établissement

-L’amélioration des soins médicaux

-L’amélioration des aides financières

Mme Koskissu a présenté le projet de la société Alzheimer finlandaise concernant les malades jeunes. Il s’agissait de répertorier le faible existant et d’encourager les actions spécifiques à ces malades. L’étude rapporte une fréquente orientation de ces malades vers des services de psychiatrie, ce qui d’après les familles n’est « pas un franc succès par manque de réactivité et de compétences ». Le problème est que ces malades et leurs familles ne relèvent d’aucune administration en Finlande. Alzheimer Finlande propose des stages de 3 jours de cours intensifs destinés aux adolescents, enfants des malades jeunes pour faire face à la maladie au quotidien.

Mme Wogn-Henriksen de Norvège a insisté sur l’intérêt de groupes pour les patients jeunes et leurs conjoints, savoir « que je ne suis pas la seule qui le ressente de cette manière », cela peut être si important. Point de vue partagé aussi par Mme Guillemin et Bellet de Rhône-Alpes.


Mots – Croisés de BF, numéro 1, corrections