Les difficultés de la communication

« Dis moi merde, mais dis moi quelque chose je t’en supplie »

disait une fille  à sa mère, autrefois brillante oratrice atteinte aujourd’hui d’une maladie de Pick.

Si les troubles du comportement malmènent souvent votre quotidien, beaucoup d’entre vous souffrent aussi de ces réponses à coté de la question, de ces paroles en écho, en boucles, parfois regrettées plus tard lorsqu’il ne reste plus que le silence.  Mais le silence ne veut pas dire pour autant qu’il ne comprend plus vos paroles ou qu’il a perdu son intelligence.

Alors il faut profiter de l’époque  où certains mots sont encore là en gardant à l’esprit que tout ne peut être attendu, compris et que certaines paroles de votre coté sont à éviter.

Vouloir communiquer avec un malade Pick, c’est :

Faire un choix , un choix de mots, de style de phrase, d’environnement, de ton de voix et de nouvelle ,

Savoir se corriger si le malade ne paraît ne pas avoir compris votre message

Faire l’effort de répéter.

Essayer de sourire en se plaçant en face

Eviter les gestes brusques non compris

Si je lui parle de choux fleur sait-il encore que c’est un légume ? peut-être va t il croire qu’il s’agit d’une fleur ? La maladie peut atteindre en effet la connaissance des caractéristiques des objets, leur taille, leur couleur, le lieu où on les trouve habituellement, alors donner des explications sur les caractéristiques d’un mot important peut aider le malade (« tu sais, ça se mange au gratin, c’est le légume de la Bretagne.. »).

Si je fais des sous entendus, peut être ne les comprendra t-il pas ? Si je lui dis à lui qui est si jaloux, « oui tu sais bien que j’ai 3 amants » et s’il le croyait ?

Si je m’adresse à lui pendant le repas de famille, il risque de ne pas m’entendre, son attention étant dispersée entre toutes les personnes présentes, même celles qui ne lui parlent pas.

Je sais que si j’élève trop le ton, il s’énervera et ne me comprendra plus.

Et puis je me sens si isolée parfois, j’ai envie de lui confier  toutes les conséquences de ses insouciances qu’il me laisse gérer seule… Je sais qu’il ne dira pas un mot, qu’il ne fera pas un geste et que pourtant je l’aurais perturbé, qu’il refusera de se déshabiller le soir, qu’il cherchera à manger toute la nuit

Et puis ces malades n’ont pas de troubles de mémorisation comme les malades Alzheimer, alors ce qui est dit peut rester…

Si énoncer ces principes n’est pas aisé, les appliquer l’ait encore moins et les soignants n’ont pas obligatoirement de leçon à donner, qui n’a pas perdu patience… alors pas de culpabilisation mais essayons de communiquer mieux.

Entretien avec Emmanuel Haëm, neuropsychologue au centre médical des monts de Flandre à Bailleul, concernant la mémoire du passé chez les patients présentant une dégénérescence frontotemporale.

Les recherches en neuropsychologie ont permis de distinguer différents types de mémoire et parmi elles on trouve la mémoire du passé. Celle-ci regroupe la mémoire autobiographique qui repose sur les souvenirs propres à un individu et la mémoire publique qui concerne les connaissances que l’on possède sur les évènements ou personnages de la vie publique.

-Les effets de la maladie d’Alzheimer sur la mémoire autobiographique sont bien connus contrairement à ceux de la DFT, qu’en est-il dans cette maladie ?

La mémoire autobiographique est peu altérée par la DFT, les patients parviennent à évoquer leurs souvenirs quelque soit le moment de leur vie. En revanche leurs descriptions manquent souvent de détails. Ils ne retrouveront pas, par exemple, la couleur de la chambre de leur voyage de noces ou l’anecdote qui a fait rire toute la famille au Noël dernier.

-Et la mémoire des évènements publics ?

Elle diminue de façon modérée. Comme pour les souvenirs autobiographiques, ce sont surtout les détails précis qui seront absents. Ainsi, ils se souviendront de la mort de Lady Di, mais ne parviendront pas à en préciser les circonstances. Toutefois, si on donne au malade des indices, alors les souvenirs seront plus nombreux que pour un malade Alzheimer.

-Les familles peuvent-elles en tirer des leçons ?

Dans une maladie de Pick, contrairement à la maladie d’Alzheimer, il est inutile de privilégier les souvenirs les plus anciens. Le malade se souviendra aussi bien d’un souvenir datant de 2 ans que d’un de 20 ans, même si pour tous deux l’évocation restera vague et peu détaillée. En les mettant sur la voie, vous lui permettrez de mieux se souvenir et vous faciliterez un moment de partage. Lorsque le souvenir ne revient pas, inutile de le laisser chercher seul. Vous risqueriez, en insistant, de faire naître une irritabilité et de gâcher un agréable moment.

Arnold Pick, un chercheur redécouvert

Arnold Pick est né le 20 juillet 1851 à Velke Mezirici en Tchécoslovaquie. Il étudia la médecine à Vienne. En 1875, il devint médecin de l’asile des fous du grand duché d’Oldenbourg, puis professeur à la faculté de Prague grâce à ses grandes qualités à une époque où la neurologie et la psychiatrie n’étaient qu’une seule spécialité.  L’originalité de son travail tient au fait qu’il décrivit des atrophies du cerveau localisées, ne touchant pas l’ensemble du cerveau comme cela était connu dans ce que l’on appelait à cette époque la démence sénile.  Le premier cas de ce qui pourrait aujourd’hui être appelé dégénérescence fronto-temporale l’a  été par Arnold Pick en 1906 chez un homme de 60 ans. Au début les chercheurs ne crurent pas qu’il s’agissait d’une nouvelle maladie. Il faut attendre 1925 pour que le neuropsychiatrique hollandais Ganz parle de maladie de Pick dont une des caractéristiques serait de débuter la maladie par une perturbation du comportement et du jugement contrairement à la démence sénile. Le nom de Pick avait déjà été utilisé 14 ans auparavant  par Alois Alzheimer pour qualifier certaines anomalies visibles au microscopes dans ces formes focales qu’il avait appelé « corps de Pick ».

Arnold Pick  mourut en avril 1924 de septicémie

Courrier des lecteurs

Mon mari qui souffre d’une DFT se plaint énormément de différents organes (ventre, tête, oreilles…) par hypochondrie en rapport avec sa DFT. Il va seul chez de nombreux médecins et connaît tous les pharmaciens de notre quartier. Mais certains médicaments anti-douleurs ne lui conviennent pas du tout le rendant somnolent, confus. Alors que puis je faire ?

Une hospitalisation dans un service connaissant ces maladies peut permettre de réaliser un sevrage des sédatifs et d’évaluer les plaintes paraissant fondées après d’éventuels examens. Pendant cette hospitalisation, vous, le conjoint, vous pourrez faire le ménage en jetant tous les traitements et ordonnances cachées, et en décidant un lieu fermé à clé pour les médicaments dont vous serez la seule à avoir la clé. Vous profiterez aussi de cette époque pour sensibiliser les pharmaciens, en les incitant aux traitements plus légers. A la sortie de l’hospitalisation, il faudra communiquer au médecin du service tous les noms des médecins que votre proche consulte afin qu’ils soient informés de la DFT. Cela peut permettre de rompre certaines habitudes.

 

Communication avec un malade ayant une DTF

3 étapes :

-L’accès à la compréhension

-Le compte tenu de l’information

-La forme, la voix

1-La maladie altère l’accès à la compréhension des mots

-Signification du mot

-Représentation de l’objet

-Troubles attentionnels, troubles de concentration sur le compte tenu du discours

-Troubles de compréhension de la syntaxe : incompréhension des formes négatives

« Dis, tu ne m’en veux pas ? »

-Troubles du jugement, éviter les formules ironiques, compréhensions 2° degré

« Tu ne crois pas que j’ai un amant ? »

« As tu chassé de ta tête aujourd’hui que je voulais t’empoisonner ? »

-Pas de troubles de mémoire ! ! !

-Aphasie ne veut pas dire absence de compréhension

2-Le compte tenu des phrases

Ne pas oublier que l’on s’adresse à un malade, il est nécessaire de filtrer les informations à lui communiquer si l’on ne veut pas aggraver son comportement

Le malade souhaite éviter les « soucis » car il n’est plus capable d’y faire face, ne sait plus choisir, proposer des solutions

Il n’est plus capable de se mettre à la place de l’autre donc ne pourra vous apporter un soutien

Si vous avez besoin d’aide, de partager vos soucis, d’avoir des conseils dans vos décisions, il faut choisir une autre personne

3-La forme, la voix

Eviter de crier, ton directif, très calme


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