Comment l’association CODIF Alzheimer essaie de leur venir en aide

CODIF Alzheimer, présidée par Mme Catherine Ollivet, est une coordination des associations Alzheimer d’île de France.

En dehors des conférences annuelles à l’hôpital Georges Pompidou réalisées depuis 3 ans, CODIF Alzheimer propose des journées offertes aux enfants de malades jeunes. Elles ont lieu le dimanche dans le centre de Paris.

Ces réunions ont mis en évidence :

-La fréquence de l’autocensure réciproque lorsque les parents et les enfants sont conjointement présents, chacun protège l’autre. Les conjoints s’autocensurent sur certaines difficultés conjugales et les enfants en font autant pour ne pas en rajouter sur les épaules de leurs parents.

-La diversité des craintes entre celles des conjoints et celles de leurs enfants, l’aspect génétique de ces maladies étant une des angoisses fréquentes des enfants

-Le rôle intéressant d’internet favorisant des liens plus personnels parmi les enfants des malades

-Les points communs entre enfants de malades jeunes et petits enfants de malades plus âgés vivant sous le même toit. En effet, la notion de « partager la vie quotidienne d’un malade » est apparue comme essentielle dans l’expression de leurs souffrances, souvent bien plus que l’âge spécifique de leur parent malade

-Comment sensibilisez vous les enfants des malades jeunes à l’existence de votre groupe de soutien ?

C.O. Chacune des associations Alzheimer membres de CODIFAlzheimer informe les familles de malades jeunes de cette possibilité,  par leur journal d’ association , internet,  etc… CODIFAlzheimer informe aussi les revues spécialisées de l’organisation de sa conférence annuelle et là nous remettons aux familles présentes toutes les informations sur ces journées de soutien. Nous en informons également les différentes consultations mémoire d’Ile de France. Concrètement ce sont le plus souvent  les conjoints des malades  qui nous demandent d’aider leurs enfants. D’autant plus que nous offrons également une journée spécifique de soutien pour les conjoints de malades jeunes.

-Recevez vous parfois plusieurs enfants d’une même famille, y a t il des vécus très différents au sein d’une même communauté familiale ?

CO. Oui, très souvent même, nous rencontrons plusieurs enfants d’une même famille  et les vécus sont parfois bien différents. Ces groupes de soutien n’aident pas seulement chaque personne qui y participe, mais aussi la structure familiale. Partager, les mêmes informations, les mêmes regards, entendre l’autre, permet aussi de rapprocher les enfants d’une même famille qui , enfermés chacun dans sa souffrance propre, ne savaient même pas ce que l’autre vivait, ressentait, craignait, espérait.

Si vous souhaitez avoir plus d’information, contactez :

Catherine Ollivet – 17 Bd de l’Ouest – 93340 LE RAINCY

Tel/fax : 01 43 01 09 66   - e.mail : ollivet@club-internet.fr

Etre le conjoint d’un malade ayant une dégénérescence frontotemporale,

c’est souvent être seul

Compte rendu de la rencontre du 11 octobre 2004 au centre médical des monts de Flandre à Bailleul organisée par Mme Foulon  et le Dr Lebert

Par l’atteinte des comportements et des conduites sociales, les dégénérescences frontotemporales (DFT) sont des maladies qui isolent souvent par fausse interprétation, par honte au début, par angoisse par la suite. Mais cet éloignement peut même se vivre au sein de la propre famille du malade.

Les enfants des malades peuvent être dans l’impossibilité de participer à l’aide à apporter au parent malade par révolte, croyant que le père, la mère veut se faire materner, qu’il se laisse aller, « je ne peux l’aimer comme cela » diront certains.

Pour comprendre cette maladie, plusieurs conjoints ont témoigné de la nécessité d’avoir une expérience de la vie, il faut leur donner le temps de comprendre. Certaines occasions peuvent être propices à la compréhension, la confrontation à un malade autre que le parent ayant une maladie similaire a été favorable pour certains jouant une action révélatrice, pour d’autres, la fréquentation d’un petit ami plus âgé a favorisé l’intégration de la notion de maladie. Les lectures de documents spécialisés sur la maladie peuvent aussi aider. Car une étape très importante est la reconnaissance de la notion de maladie. Il faut passer ce pas pour ne plus avoir honte du parent.

Naturellement le parent bien portant a envie de protéger les enfants en minorant les symptômes du parent malade, c’est la banalisation, mais plusieurs conjoints ont témoigné des effets négatifs de ce comportement, il éloigne l’enfant de la reconnaissance de la réalité, c’est à dire la maladie.

Si les enfants ont du mal à participer à la vie quotidienne, surveillance, aides matérielles… souvent ils cherchent en revanche à protéger le parent en bonne santé

Les parents du malade (frères, sœurs…) mettent souvent beaucoup de temps pour reconnaître et accepter la maladie de leur parent. Ils doutent, rappellent la bonne santé mentale de la famille, « dans leur famille, ça n’existe pas », alors c’est peut être en rapport avec son mariage ? Alors que le conjoint bien portant attend d’eux de la compassion, mais surtout pas de la pitié

Les conjoints souffrent beaucoup de la sensation de devoir prouver la maladie, car souvent elle n’est pas crue par l’entourage non proche qui voit toujours le malade mieux que dans son quotidien. Il suffit de peu pour que le proche soit jugé comme exagérant les troubles ou encore pire les inventant au point de se faire reprocher de vouloir faire passer son mari, sa femme, pour malade. Alors il faut expliquer la maladie et cela est bien difficile.

Comment expliquer la maladie de votre proche à d’autres personnes :

C’est une maladie du cerveau, une maladie neurologique et non psychiatrique

Il s’agit d’une mort des cellules cérébrales au niveau des régions antérieures du cerveau, les lobes frontaux, qui atteint des personnes entre 40 et 70 ans.

Cette maladie modifie le comportement d’une personne et cela de façon indépendante des événements qu’elle ait pu vivre.

La personne malade perd ses initiatives et a du mal à se contrôler (elle peut ainsi se mettre à boire ou à conduire vite, elle devient imprudente, elle a du mal à respecter les règles de la société et peut même devenir violente). Cette maladie peut aussi plus tard altérer la mémoire et le langage, le malade ayant tendance à moins parler spontanément. Le comportement peut changer en fonction de l’environnement, il paraîtra moins malade dans un contexte inhabituel qu’à domicile.

D’autre part, l’aide à apporter à ces malades est difficile, car, à cause de la maladie, ils ne sont pas conscients d’être malade et de devoir avoir des soins.

Violence conjugale et dégénérescence frontotemporale

Vous endurez des insultes répétées, des humiliations, des propos dénigrants, des pressions psychologiques, des menaces de chantage, des agressions physiques ou sexuelles de la part de votre conjoint, vous êtes donc victime de violence conjugale. La violence conjugale est un fait de société inacceptable, elle est punie par la loi, elle impose que vous vous protégiez. Même si vous êtes victime d’une personne ayant des troubles du comportement liés à une dégénérescence frontotemporale, vous ne devez pour autant accepter cette situation.

Vous pouvez :

1-envisager des poursuites judiciaires en

-portant plainte au commissariat de police ou la gendarmerie

-écrivant au procureur de la république

2-quitter le domicile conjugal en signalant votre départ à la police ou à la gendarmerie (main courante)

3-vous faire faire un certificat médical de constat des violences dont vous êtes victime et de récupérer des témoignages par écrit de vos proches datés et signés accompagnés d’une photocopie de leur pièce d’identité

4-vous adresser aux associations d’aide aux victimes (violences conjugales, info service : 01 40 33 80 60)

Il est souhaitable de :

-Prévoir un lieu en cas de départ nécessaire du domicile conjugal

-Avoir un téléphone portable sur vous

-Connaître le N° de téléphone d’un médecin qui connaît la situation

-D’en parler avec le spécialiste qui suit votre proche malade ou votre médecin traitant, certains traitements peuvent réduire la violence et parfois une hospitalisation est justifiée.