BULLETIN 13 des DFTs
Et si nous parlions de leurs enfants !  


La dernière rencontre des proches de patients atteints de dégénérescence fronto-temporale a porté sur le thème du vécu de la maladie par les enfants.

Si la majorité des participants était constituée de conjoints, quelques enfants nous avaient fait le bonheur de nous rejoindre.

" ..les enfants, ils nous sont très précieux.. "

 " ..A certains moments, ils peuvent croire au délire du malade et nous épouses sommes alors encore plus seules.. "

 " ..Leur comportement est très différent s'ils vivent avec nous ou à l'extérieur de la maison.. "

" ..Mes enfants ont eu très peur, ils ne voulaient plus monter en voiture avec elle ! "

" ..les miens aussi, je ne m'en rendais pas compte, ils pouvaient s'enfermer par peur quand je les laissais seuls avec mon mari ! "

" Je ne me suis pas bien rendue compte de la souffrance de mes enfants, je me le reproche aujourd'hui, j'en souffre encore beaucoup ! "

" ..combien de fois m'a t-il dit mais divorce, regarde comment il est avec toi, mais on ne peut divorcer d'un malade  "

" les enfants ils peuvent dire des choses effrayantes, comme mon père est mort, je n'ai plus de père "

 " Les ainés veulent parfois jouer les chefs et remplacer leur père, alors que nous l'épouse devons assurer toutes les charges et tous les rôles ! "

 " Mes enfants ne veulent plus de réunions de familles, ni de fêtes à la maison, c'est une telle honte pour eux de voir ainsi leur mère cible des regards, peut être aussi veulent ils la protéger de cela, de ce fait nous ne voyons plus personne.. "

" par peur de l'hérédité je crois, il profite dit il de la vie en prenant des risques, cela m'angoisse "

" .. le mien il lutte contre la maladie en voulant être brillant dans ces études, il espère ne pas devenir dépendant comme cela "

Quelle que soit la trajectoire différente de chacune de ces familles, beaucoup de participants se sont reconnus  à travers les paroles des autres conjoints. Il y a donc des points communs dans les réactions des enfants comme:

-Des moments d'angoisse, de peur

-Des désirs de fugue, d'oubli de la maladie, même s'il faut en oublier le malade ou au contraire un repli total au domicile

-Des moments de forte alliance avec le conjoint bien portant surtout lorsque l'enfant vit au domicile des parents, à l'inverse souvent une incompréhension de la situation lorsqu'il vit à distance

-La recherche de valeurs  simples dans la vie ou la fuite dans le matérialisme effréné

-un questionnement sur l'hérédité


Cette rencontre  a fait enfin l'objet d'émouvants témoignages de l'attachement du parent sain à leurs enfants

 Avril 2003 : prochain congrès international sur les dégénérescences fronto-temporale à Lund en Suède

Les points forts seront résumés lors d'un prochain numéro du bulletin

LES FEUX DE LA RAMPE
Ma mémoire est semblable à une rampe de projecteurs situés sur la scène d'un théatre. On comptait trente lumières, étincelantes il y a 7 ans. On en dénombre aujourd'hui 28. Deux lumières pas éteintes, probablement oubliées quelque part dans ma vie. Fonctionnaire brillant, comme les lumières de ma mémoire, j'ai été interdit, radié, déconsidéré, oubliéä., mais j'espèreJe suis désormais réinvesti dans une autre fonction, et j'ai retrouvé enfin quelque chose, une utilité sociale
Le déroulement de ce septennat est facile à décrire :
-une lumière s'était perdue avant le diagnostic de la maladie, d'où confusion, oublis, perte d'objets, de documents et bêtises en tout genre
-une deuxième lumière s'est perdue depuis d'où repli sur soi et protection par l'entourage, par la justice, par la médecine
Trois couleurs : bleu
Ayant retrouvé l'espérance avec cette utilité sociale, j'ai organisé la lutte contre la maladie avec ce qui me restait d'énergie et de feux allumés.
Sur les conseils du corps médical, après bien des résistances, je me suis décidée à me rendre régulièrement chez un orthophoniste. A vrai dire au début je n'en voyais pas l'utilité. Mais j'ignorais qu'il était possible de mettre en place des stratégies pour compenser les pertes de mémoire, ou palier par une organisation aux défaillances.
Parallèlement, il faut commencer une nouvelle vie, se fixer des objectifs et se donner les moyens de les atteindre.
Objectif 1 : réussir une nouvelle vie professionnelle
Objectif 2 : se forcer à apprendre de nouvelles choses. La natation, un
espace bleuté qui donne une illusion d'infini et d'apaisement.

Les malades peuvent avoir la parole

 

Paul est suivi depuis 5 ans pour des troubles de mémoire, une moindre efficience professionnelle  s'associant à une modification du comportement en rapport avec une dégénérescence frontotemporale, diagnostic porté par un
centre mémoire. Il a 52 ans. Il a repris une activité à mi-temps après un arrêt de travail de 2 ans. Il a été hospitalisé deux fois pour des problèmes d'abus de médicaments par peur de ne pas dormir ou pour abus de boissons alcoolisées durant des vacances difficiles à occuper. Lors de cette courte hospitalisation, Paul nous explique son ressenti de la maladie sur laquelle il a été informé.

 

Paul, dont la forme clinique de la maladie est une gène prédominant sur les fonctions exécutives, avec tendance à l'apathie, témoigne de l'intérêt de l'annonce du diagnostic et de l'aide orthophonique. Son témoignage est encourageant mais les patients n'ont pas tous les mêmes symptômes, dépendant de la localisation dans le cerveau de la maladie et pas tous la même façon alors d'y faire face.

 

Un conseil, une question ?
pickinfo@wanadoo.fr
Revue de presse
Le service universitaire de neurologie de Londres du Pr Rossor a confirmé les effets délétères des neuroleptiques classiques lors de dégénérescence frontotemporale (Pijnenburg, international journal of geriatric psychiatry
2003, janvier, pp67-72).

Penser à demander aux médecins qui ne connaîtraient pas bien votre proche, si les médicaments qu'ils souhaitent prescrire ne sont pas des neuroleptiques classiques.