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Bulletin n°11 et 11 bis

L'hôpital de Londres de Queen Square, à quelques mètres du British Museum s'est précocement intéressé aux maladies neurologiques de la mémoire et du comportement des sujets jeunes. L'équipe du Nord de la France a tissé des liens depuis des années avec ce service particulièrement organisé aussi dans le soutien des familles. Nous avons demandé à l'infirmière conseille de ce service, Mme Roques, de nous rapporter son expérience au Pick's Disease

Support Group (PDSG).

LE GROUPE DE SOUTIEN ANGLAIS A LA MALADIE DE PICK (P.D.S.G)

Le professeur ROSSOR, Neurologue consultant, prit l'initiative d'ouvrir une section pour les jeunes atteints de démence précoce, à l'Hôpital National Neurologique de LONDRES. Pour ma part, j'étais infirmière conseille à l'hôpital.

Il s'aperçut que les aidants, s'occupant de malades atteints de " nos " démences, étaient isolés et que personne ne comprenait véritablement ces maladies, sans parler des bouleversements qu'elles occasionnaient généralement dans la famille.

Nous proposâmes de constituer un groupe d'aidants de patients atteints de démences qui, à notre avis, n'avaient que peu de soutien. Nous invitâmes les aidants de maladie de PICK, de dégénérescence fronto-temporale, de dégénérescence cortico-basale, de démence induite par l'alcool, et de démence à Corps de Lewy. Nous savions, dès le départ, que nous ne trouverions jamais de titre exact pour le groupe.

Il y avait 20 personnes à la première réunion. 19 reconnurent que le groupe serait une bonne idée, et je pensai que ce serait une bonne façon d'attirer des chercheurs !

Nous décidâmes de tenir des réunions trimestrielles et d'envoyer une lettre d'information par trimestre. Nous reçûmes un grand soutien des membres du " groupe de recherche sur la démence " de l'hôpital, qui nous aidèrent dans la réalisation des lettres d'information, la tenue des réunions et la création de pages sur le web.

En 1998, je pris une retraite très précoce, et le Professeur ROSSOR me proposa de continuer à diriger le P.D.S.G. Il s'était beaucoup développé depuis les19 membres du début : nous diffusions environ 500 lettres, tout en ayant des pages d'information et des feuilles de documentation disponibles sur le web. Carol JENNINGS a rejoint le groupe en 1998, comme conseillère

P.D.S.G. Nous étions très fiers d'avoir une employée, surtout quelqu'un qui était payé à temps partiel mais qui travaillait à temps complet !

Nous avons, à présent, un président, une secrétaire, un trésorier, une responsable de la sensibilisation, un éditeur de la lettre d'information (le fils de Carol), un directeur du site web et un imprimeur pour toutes nos lettres d'information, nos livrets et nos prospectus. Tous sont bénévoles, un beau succès, n'est-ce-pas?

Nous organisons plusieurs amicales pour les aidants et les malades. Il est bon de rencontrer les personnes atteintes de démence. Quand nous sommes en groupe, nous savons que les autres ne seront pas gênés ou embarrassés par le comportement d'un malade frontal. Nous avons organisé plusieurs séjours à coût réduit dans des lieux de vacances, ainsi qu'une journée mémorable en France. Nous attendons impatiemment de développer notre entente cordiale !

Site anglais consultable :

Prochaine rencontre des familles françaises et anglaises le 25 mai à Londres

1-Sur les caractéristiques de la maladie du patient

- Sur son comportement : si le patient met à la bouche des objets non alimentaires, il faudra se méfier dans l'utilisation de peinture ou de pâte à modeler, si le patient a du mal à supporter le bruit, il faudra éviter les foules, s'il est irritable, il faudra éviter les mises en échec et les activités trop longue, s'il présente des stéréotypies, il pourra adopter un refrain de chanson et le chanter tout le long de la journée

- Sur son déficit cognitif : s'il est important la compréhension d'un activité sera difficile, s'il a de gros troubles d'attention partagée, il ne pourra faire qu'une tache à la fois dans un milieu particulièrement calme sans télévision allumée ou présence d'autres malades agités, s'il présente des gros de l'expression verbale, la chanson ou la lecture à voix haute lui donnera l'occasion de retrouver des mots

- Sur l'existence de signes physiques : s'il fait souvent des malaises par chute de tension, il ne supportera pas de rester trop longtemps debout ou les longues promenades, de même que s'il développe des troubles praxiques de marche

2-Sur l'objectif de l'activité

Est de le distraire ou de lutter contre l'apathie ou de faire passer une période de troubles du comportement difficile à gérer dans la journée, comme la fin d'après midi durant lesquelles les déambulations peuvent être plus fréquentes

3-Sur les caractéristiques de l'activité

L'activité sera t elle pour lui seul ou en groupe, sera t elle réalisée dans un lieu habituel ou nouveau, quelle durée est prévue, l'animateur est il habitué à cette maladie

4-Sur les expériences antérieures

Quelles activités ont elles été appréciées par le patient alors qu'il était déjà malade '

Bulletin n°11 et 11 bis
bulletin 11 bis
L'Association FLANDRE ALZHEIMER ET DEGENERESCENCE FRONTALE et le Docteur Florence LEBERT ont été sollicités par le cinéma de Bailleul pour commenter la projection du film "SE SOUVENIR DES BELLES CHOSES" Cette projection a eu lieu le vendredi 16 mai 2002. Les réactions ont été unanimes. S'il s'agit d'une belle histoire d'amour bien jouée et avec beaucoup d'émotion, la façon d'aborder la maladie d'Alzheimer est totalement irréaliste. Il n'existe pas de lieu de soins tel que cela est rapporté dans le film. L'existence de traitement spécifique à la maladie d'Alzheimer depuis l'année 95 n'est pas mentionnée. N'est pas prise en compte non plus la transformation physique des malades?.. mais, malgré tout en tant qu'Association de familles défendant les malades jeunes, nous avons été sensibles au choix de l'âge du personnage principal, touchés par sa détresse se regardant dans le miroir et ne se reconnaissant plus et heureux de constater que le cinéma a compris que ces patients pouvaient être aimés, ce qui est une réalité. Bertille FOULON secrétaire COMPTE RENDU DE LA 3^ème RENCONTRE FRANCO-ANGLAISE du 25 MAI 2002 à LONDRES De nouveaux conjoints et malades atteints de dégénérescence fronto temporale ont franchi le Channel pour découvrir la prise en charge des mêmes malades sur un autre continent, mais aussi, pour une fois, s'offrir un moment de détente accompagné d'un regard compréhensif les uns pour les autres. Dans le train, c'est d'abord l'occasion de faire connaissance pour certains, de se retrouver pour d'autres, de confronter les expériences identiques, s'apercevoir que l'autre vit la même chose que soi alors que l'on se croyait seul au monde. Les retrouvailles à Londres, à Waterloo Station, nous rappellent qu'un langage commun peut passer par autre chose que les mots et qu'ainsi rapidement on se sent à l'aise les uns avec les autres. Le début de notre promenade a débuté par le BRITISH MUSEUM, chacun, à sa guise, les uns curieux des antiquités égyptiennes, les autres préférant l'histoire de la Grèce ou encore la bibliothèque tandis que l'autre prenait plaisir à discuter autour d'un cookie ou d'un café. L'important c'était de se parler, de pouvoir se faire expliquer, cela étant facilité par la présence du Docteur LEBERT et de Madame SOREL. Après un repas "très britannique" dans une pizzeria, nous nous sommes réunis à l'Hôpital Queen square de Londres pour voir les photos des rencontres des précédentes années, s'enthousiasmer sur la santé de certains qui allaient mieux et projeter une belle rencontre à la fin de l'année, cette fois, dans le Nord de la France. Nous remercions vivement Penelope ROQUES du PICK 'S disease support group, équivalent anglais de notre mouvement français pour son accueil, sa gentillesse et son dynamisme. C'est avec grand plaisir que nous irons les accueillir au train, le 16 novembre 2002. Bulletin n°11 L'hôpital de Londres de Queen Square, à quelques mètres du British Museum s'est précocement intéressé aux maladies neurologiques de la mémoire et du comportement des sujets jeunes. L'équipe du Nord de la France a tissé des liens depuis des années avec ce service particulièrement organisé aussi dans le soutien des familles. Nous avons demandé à l'infirmière conseille de ce service, Mme Roques, de nous rapporter son expérience au Pick's Disease Support Group (PDSG).

LE GROUPE DE SOUTIEN ANGLAIS A LA MALADIE DE PICK (P.D.S.G) Le professeur ROSSOR, Neurologue consultant, prit l'initiative d'ouvrir une section pour les jeunes atteints de démence précoce, à l'Hôpital National Neurologique de LONDRES. Pour ma part, j'étais infirmière conseille à l'hôpital. Il s'aperçut que les aidants, s'occupant de malades atteints de " nos " démences, étaient isolés et que personne ne comprenait véritablement ces maladies, sans parler des bouleversements qu'elles occasionnaient généralement dans la famille. Nous proposâmes de constituer un groupe d'aidants de patients atteints de démences qui, à notre avis, n'avaient que peu de soutien. Nous invitâmes les aidants de maladie de PICK, de dégénérescence fronto-temporale, de dégénérescence cortico-basale, de démence induite par l'alcool, et de démence à Corps de Lewy. Nous savions, dès le départ, que nous ne trouverions jamais de titre exact pour le groupe. Il y avait 20 personnes à la première réunion. 19 reconnurent que le groupe serait une bonne idée, et je pensai que ce serait une bonne façon d'attirer des chercheurs ! Nous décidâmes de tenir des réunions trimestrielles et d'envoyer une lettre d'information par trimestre. Nous reçûmes un grand soutien des membres du " groupe de recherche sur la démence " de l'hôpital, qui nous aidèrent dans la réalisation des lettres d'information, la tenue des réunions et la création de pages sur le web. En 1998, je pris une retraite très précoce, et le Professeur ROSSOR me proposa de continuer à diriger le P.D.S.G. Il s'était beaucoup développé depuis les19 membres du début : nous diffusions environ 500 lettres, tout en ayant des pages d'information et des feuilles de documentation disponibles sur le web. Carol JENNINGS a rejoint le groupe en 1998, comme conseillère P.D.S.G. Nous étions très fiers d'avoir une employée, surtout quelqu'un qui était payé à temps partiel mais qui travaillait à temps complet ! Nous avons, à présent, un président, une secrétaire, un trésorier, une responsable de la sensibilisation, un éditeur de la lettre d'information (le fils de Carol), un directeur du site web et un imprimeur pour toutes nos lettres d'information, nos livrets et nos prospectus. Tous sont bénévoles, un beau succès, n'est-ce-pas? Nous organisons plusieurs amicales pour les aidants et les malades. Il est bon de rencontrer les personnes atteintes de démence. Quand nous sommes en groupe, nous savons que les autres ne seront pas gênés ou embarrassés par le comportement d'un malade frontal. Nous avons organisé plusieurs séjours à coût réduit dans des lieux de vacances, ainsi qu'une journée mémorable en France. Nous attendons impatiemment de développer notre entente cordiale ! Pénélope ROQUES Site anglais consultable : Prochaine rencontre des familles françaises et anglaises le 25 mai à Londres
Sur quels critères choisir une activité à proposer à un patient qui a une dégénérescence frontotemporale ' 1-Sur les caractéristiques de la maladie du patient - Sur son comportement : si le patient met à la bouche des objets non alimentaires, il faudra se méfier dans l'utilisation de peinture ou de pâte à modeler, si le patient a du mal à supporter le bruit, il faudra éviter les foules, s'il est irritable, il faudra éviter les mises en échec et les activités trop longue, s'il présente des stéréotypies, il pourra adopter un refrain de chanson et le chanter tout le long de la journée - Sur son déficit cognitif : s'il est important la compréhension d'un activité sera difficile, s'il a de gros troubles d'attention partagée, il ne pourra faire qu'une tache à la fois dans un milieu particulièrement calme sans télévision allumée ou présence d'autres malades agités, s'il présente des gros de l'expression verbale, la chanson ou la lecture à voix haute lui donnera l'occasion de retrouver des mots - Sur l'existence de signes physiques : s'il fait souvent des malaises par chute de tension, il ne supportera pas de rester trop longtemps debout ou les longues promenades, de même que s'il développe des troubles praxiques de marche 2-Sur l'objectif de l'activité Est de le distraire ou de lutter contre l'apathie ou de faire passer une période de troubles du comportement difficile à gérer dans la journée, comme la fin d'après midi durant lesquelles les déambulations peuvent être plus fréquentes 3-Sur les caractéristiques de l'activité L'activité sera t elle pour lui seul ou en groupe, sera t elle réalisée dans un lieu habituel ou nouveau, quelle durée est prévue, l'animateur est il habitué à cette maladie 4-Sur les expériences antérieures Quelles activités ont elles été appréciées par le patient alors qu'il était déjà malade ' Florence Lebert