Les dégénérescences frontotemporales N°10

Si l'amaigrissement est reconnu comme un symptôme fréquent de la maladie d'Alzheimer, il n'est pas habituel dans les DFT. Ces patients font en revanche l'objet d'autres préoccupations alimentaires, diverses, variables d'une forme de la maladie à une autre et pouvant se modifier avec l'évolution de la pathologie.

è L'hyperphagie est habituelle avec une augmentation des rations alimentaires, pouvant manger tout ce qui est à portée de mains avec une perte de la satiété, du sentiment de ne plus avoir faim. La désinhibition associée peut expliquer des vols d'aliments dans les magasins ou dans les assiettes des proches. Le choix des aliments peut être non sélectif avec même une consommation d'aliments périmés ou même d'objets non comestibles parfois.

è Le grignotage sucré ou salé est une alimentation entre les repas, le malade pouvant consommer de façon parfois massive bonbons, chocolat, gâteaux secs sucrés ou salés. Le grignotage peut nécessiter que le patient n'ait pas accès aux armoires.

Ces 2 modifications des conduites alimentaires peuvent favoriser le développement d'un diabète ou d'une obésité que nous redoutons par le retentissement sur la marche et la respiration.

è Certains patients peuvent se focaliser sur un aliment ou un type d'aliments, pas obligatoirement apprécié antérieurement et vouloir ne plus consommer que cet aliment. Certaines préférences sont parfois irrationnelles, refusant par exemple tous les aliments d'une couleur donnée.

è Ces patients peuvent développer un collectionnisme qui peut concerner des aliments sans éviter leur dégradation à l'air rendant les aliments dangereux à la consommation.

è Troubles de déglutition

La circonvolution frontale ascendante du cerveau est impliqué dans l'innervation de muscles impliqués dans le mécanisme de la déglutition, le muscle myelo-hyoidien, ceux du pharynx et de l'ìsophage. Le cortex initie la séquence motrice et contrôle la déglutition. Les troubles de déglutition sont un des symptômes les plus invalidants au niveau médical avec des risques de troubles respiratoires. Ces manifestations sont souvent tardives dans la maladie sauf lorsqu'il existe une maladie du motoneurone.

Dr Florence Lebert

Devant des troubles de déglutition, quels problèmes faut-il éliminer avant de retenir comme étiologie comme étant en rapport avec la dégénérescence frontotemporale ?

-Une mycose buccale

-Une aphtose buccale

-Une algie dentaire

-Une inadaptation de prothèse

-Une réduction de la salive

-Une pathologie ORL

-Une pathologie de l'ìsophage

-Une myopathie

Autrefois, la coutume voulait que ce soit un enfant, généralement une fille, qui s'occupe de ses parents vieillissants, " séniles ", comme on disait alors.

Puis, quand la démence fut reconnue comme une maladie, le rôle de soignant revint au conjoint, par amour, bien sur, mais aussi par devoir, comme se plaisaients à le souligner certains médecins et travailleurs sociaux.

A présents les démences spécifiques au sujet jeune ont été reconnus par la médecine, bien que pas encore toujours diagnostiquées, avec des manifestations différentes de celles connues de la maladie d'Alzheimer, comme les pertes de mémoire d'orientation. On arrive alors parfois à une nouvelle génération de soignant familial, le parent-soignant.

Bien que leur douleur soit souvent insupportable, ce sont souvent eux qui ont la meilleure compréhension des problèmes comportementaux et des besoins de leur enfant. Ils ont aussi la patience qui vient non seulement de l'âge, mais aussi du fait qu'ils n'ont pas, eux, à travailler tout en s'occupant du malade et d'enfants souvent jeunes. C'est tout cet ensemble (comportement souvent agressif envers les proches, travail, enfants) qui est à l'origine de la rupture de la structure familiale (divorce, enfants déstabilisés).

Si le parent prend la relève, certains problèmes apparaissent :

-ils n'ont aucune reconnaissance légale et aucun pouvoir de décision, la tutelle étant attribuée au conjoint même séparé

-l'offre d'aide des parents/beaux parents peut être refusée par le conjoint ou les enfants du malade qui la considèrent comme une interférence

-il n'y a aucun soutien ou aide prévue pour eux, dans la plupart des cas

La reconnaissance de cette nouvelle génération de soignant aiderait sans doute à maintenir ou rétablir la cellule familiale.

Simone Davies (antenne de Poissy de France Alzheimer)

Seconde rencontre franco-anglaise des familles de patients

ayant une dégénérescence frontotemporale.

 

Le 2 mai 2000

Lille-Europe rendez vous à 9h l'Eurostar pour la première fois un voyage confortable, agréable, rapide. NLe paysage défile, la campagne est belle à cette époque. Tout à coup le tunnel, la lumière dans le wagon, on ne se rend même pas compte que l'on traverse la Manche. Puis le Kent, les petits moutons blancs éparpillés dans les vertes prairies, une vitesse plus réduite mais qu'importe nous sommes déjà en Angleterre. A la gare Waterloo, douane et nous sommes accueillis, trajet en bus pour l'hôpital Queen Square de Londres.

Rencontre avec les familles et leurs malades, certains nous les connaissons, une rencontre à Lille nous avait permis l'an passé de nous retrouver.

Nous évoquons nos soucis, nos problèmes, nos vies, nous échangeons nos adresses cette année cette fois, déjeuner sur place, ensuite visite de Londres en bus.

Que la ville est belle du haut de ce bus à étage, il fait frais mais il fait beau. C'est vraiment une escapade exquise, c'est un beau jour, nous en garderons un excellent souvenir.

Nous nous retrouverons l'année prochaine en France c'est promis.

Cette fois, j'ai été étonnée de rencontrer des malades réalisant leur handicap, l'acceptant parfois même bien, je suis quand même un peu troublée.

Mme Barrois (témoignage de proche)

 

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