BULLETIN 13 des DFT

La dernière rencontre des proches de patients atteints de dégénérescence

fronto-temporale a porté sur le thème du vécu de la maladie par les enfants.

Si la majorité des participants était constituée de conjoints, quelques enfants nous avaient fait le bonheur de nous rejoindre.

" ..les enfants, ils nous sont très précieux.. "

" ..A certains moments, ils peuvent croire au délire du malade et nous

épouses sommes alors encore plus seules.. "

" ..Leur comportement est très différent s'ils vivent avec nous ou à

l'extérieur de la maison.. "

" ..Mes enfants ont eu très peur, ils ne voulaient plus monter en voiture

avec elle ! "

" ..les miens aussi, je ne m'en rendais pas compte, ils pouvaient s¹enfermer

par peur quand je les laissais seuls avec mon mari ! "

" Je ne me suis pas bien rendue compte de la souffrance de mes enfants, je

me le reproche aujourd'hui, j'en souffre encore beaucoup ! "

" ..combien de fois m'a t-il dit mais divorce, regarde comment il est avec

toi, mais on ne peut divorcer d'un malade "

" les enfants ils peuvent dire des choses effrayantes, comme mon père est

mort, je n'ai plus de père "

" Les ainés veulent parfois jouer les chefs et remplacer leur père, alors

que nous l'épouse devons assurer toutes les charges et tous les rôles ! "

" Mes enfants ne veulent plus de réunions de familles, ni de fêtes à la

maison, c'est une telle honte pour eux de voir ainsi leur mère cible des

regards, peut être aussi veulent ils la protéger de cela, de ce fait nous ne

voyons plus personne.. "

" par peur de l'hérédité je crois, il profite dit il de la vie en prenant

des risques, cela m'angoisse "

" .. le mien il lutte contre la maladie en voulant être brillant dans ces

études, il espère ne pas devenir dépendant comme cela "

Quelle que soit la trajectoire différente de chacune de ces familles, beaucoup

de participants se sont reconnus à travers les paroles des autres

conjoints. Il y a donc des points communs dans les réactions des enfants

comme:

-Des moments d'angoisse, de peur

-Des désirs de fugue, d'oubli de la maladie, même s'il faut en oublier le malade ou au contraire un repli total au domicile

-Des moments de forte alliance avec le conjoint bien portant surtout lorsque l'enfant vit au domicile des parents, à l'inverse souvent une incompréhension de la situation lorsqu'il vit à distance

-La recherche de valeurs simples dans la vie ou la fuite dans le

matérialisme effréné

Cette rencontre a fait enfin l¹objet d¹émouvants témoignages de

Paul est suivi depuis 5 ans pour des troubles de mémoire, une moindre

efficience professionnelle s¹associant à une modification du comportement

en rapport avec une dégénérescence frontotemporale, diagnostic porté par un

centre mémoire. Il a 52 ans. Il a repris une activité à mi-temps après un

arrêt de travail de 2 ans. Il a été hospitalisé deux fois pour des problèmes

d¹abus de médicaments par peur de ne pas dormir ou pour abus de boissons

alcoolisées durant des vacances difficiles à occuper. Lors de cette courte

hospitalisation, Paul nous explique son ressenti de la maladie sur laquelle

Ma mémoire est semblable à une rampe de projecteurs situés sur la scène d¹un

théatre. On comptait trente lumières, étincelantes il y a 7 ans. On en

dénombre aujourd¹hui 28. Deux lumières pas éteintes, probablement oubliées

quelque part dans ma vie. Fonctionnaire brillant, comme les lumières de ma

mémoire, j¹ai été interdit, radié, déconsidéré, oubliéä., mais j¹espère

Je suis désormais réinvesti dans une autre fonction, et j¹ai retrouvé enfin

Le déroulement de ce septennat est facile à décrire :

-une lumière s¹était perdue avant le diagnostic de la maladie, d¹où

confusion, oublis, perte d¹objets, de documents et bêtises en tout genre

-une deuxième lumière s¹est perdue depuis d¹où repli sur soi et protection

par l¹entourage, par la justice, par la médecine

Ayant retrouvé l¹espérance avec cette utilité sociale, j¹ai organisé la

lutte contre la maladie avec ce qui me restait d¹énergie et de feux allumés.

Sur les conseils du corps médical, après bien des résistances, je me suis

décidée à me rendre régulièrement chez un orthophoniste. A vrai dire au

début je n¹en voyais pas l¹utilité. Mais j¹ignorais qu¹il était possible de

mettre en place des stratégies pour compenser les pertes de mémoire, ou

Parallèlement, il faut commencer une nouvelle vie, se fixer des objectifs et

Objectif 1 : réussir une nouvelle vie professionnelle

Objectif 2 : se forcer à apprendre de nouvelles choses. La natation, un

espace bleuté qui donne une illusion d¹infini et d¹apaisement.

Paul, dont la forme clinique de la maladie est une gène prédominant sur les

fonctions exécutives, avec tendance à l¹apathie, témoigne de l¹intérêt de

l¹annonce du diagnostic et de l¹aide orthophonique . Son témoignage est

encourageant mais les patients n¹ont pas tous les mêmes symptômes, dépendant

de la localisation dans le cerveau de la maladie et pas tous la même façon

Avril 2003 : prochain congrès international sur les dégénérescences

Les points forts seront résumés lors d¹un prochain numéro du bulletin

Le service universitaire de neurologie de Londres du Pr Rossor a confirmé

les effets délétères des neuroleptiques classiques lors de dégénérescence

frontotemporale (Pijnenburg, international journal of geriatric psychiatry

Penser à demander aux médecins qui ne connaîtraient pas bien votre proche,

si les médicaments qu¹ils souhaitent prescrire ne sont pas des