Témoignages 2/10/07

Votre témoignage: delacourtemodulonet.fr

La publication de votre témoignage a pour objectif d'aider les autres, de les renseigner, ou de demander des conseils sur les problèmes que vous affrontez. Dans ce dernier cas, et dans la mesure du possible, nous proposerons une réponse adaptée (je demanderai à la personne la plus compétente du Réseau Mémoire de répondre) et l'ensemble question/réponse sera publié sur ce site

Vous mentionnerez également si vous voulez que votre témoignage soit anonyme ou non.

10/01/2007

Mon beau père âgé de 75 ans a été diagnostiqué depuis environ 2 ans pour une démence à corps de Léwi(après pourtant avoir alerté notre médecin généraliste à plusieurs reprises devant ses troubles manifestes et répétés de la mémoire),et je ne vous cache pas qu''il s''agit là d''une catastrophe pour toute la famille,et en particulier pour mon épouse ,sa seule fille.Je viens de voir en recherchant des éléments sur cette maladie que vous étiez en projet de nouvelles recherches.

Cette pathologie peut bénéficier de traitements symptomatiques, soit liés à l'aspect parkinsonien de la physiopathologie, soit liés, en complément, au fait que les anti-Alzheimer répondent bien également sur la maladie à corps de Lewy. Idéalement, se rapprocher d'un spécialiste que vous trouverez dans un grand centre hospitalo-universitaire.

06/12/06

Pouvez vous me dire en quelle proportion les individus sont ils touchés par ce type de maladies neurodégénératives...
 
J'ai lu qu'avec le viellissement des populations nous atteindrions bientot un francais sur Deux...
Confirmez vous cette estimation?

Réponse: Il y environ 1 (un) million de personnes atteintes de maladies neurodégénératives en France. Etant donné que le premier facteur de risque est l'âge, cad le vieillissement de la population, lié lui même à l'espérance de vie qui augmente considérablement, on peut en déduire qu'il y aura bientôt systématiquement: a) un patient par famille atteint d'Alzheimer (la maladie neurodégénérative la plus fréquente), b) un patient sur deux dément pour la population âgée de plus de 90 ans. Nous sommes déjà proches de cette situation.

23/11/06

> qu'en est-il de cette opportunité de vaccin proposé ce jour à l'émission de
> M.Delarue,sur france 2?
> peut-on se porter volontaire près de son neurologue?
> quelles démarches proposez-vous pour un patient en début de maladie?

Tout dépend de votre situation géographique, puis précisément du stade de la maladie, ce qui permettra de savoir si le patient répond aux critères d'inclusion dans l'essai thérapeutique. A ma connaissance, y a 5 centres qui vont faire l'essai thérapeutique de vaccination: à Paris (Bruno Dubois), Bordeaux (Jean-François Dartigues), Toulouse (Bruno Vellas), Marseille (Michel Bernard), Nice (Philippe Robert). Pour les coordonnées, merci de passer par Google, puis contacter le service hospitalier.

7/4/06:

Je suis très surprise que des personnes françaises ne puissent pas avoir l'APA à
l'étranger alors que l'on sert sans hésiter l'APA à des anglais qui vivent sur notre
territoire. Comme leur service de santé est moyen, nous en sommes arrivés à héberger
leurs retraités et leur coût !!! est-ce normal ? Peut-être faudrait-il se recentrer
non pas sur les personnes qui habitent, mais sur celles qui ont travaillé, cotisé en
France. PP

7/4/04

QUESTION:

...................En effet, n'habitant plus depuis quelques années avec mes parents (j'ai 30 ans), je me suis aperçu que mon père (62 ans en juillet) avait "changé" depuis quelques mois.
En discutant avec ma mère ainsi que mon frère (qui vit toujours avec eux), ils m'ont confirmé mes craintes !
Ma mère m'a même précisé qu'elle pense que mon père aurait bien la MA car il "oublie" de plus en plus souvent de choses, mais celui-ci refuse de le reconnaitre quand elle lui en fait la remarque. Elle lui a demandé de passer des examens afin qu'on en est le coeur net, mais mon père refuse catégoriquement car il clame qu'il ne perd pas la mémoire.
Exemples de perte de mémoire :
- il ne se rappelle plus comment se rendre à un endroit, alors qu'il prend cette route quasiment toutes les semaines
- au milieu d'une danse, il s'est arrêté car il ne se rappellait absolument plus des pas
- il ne se souvient plus de ce qu'on lui a dit  quelques jours avant
- ...
Aussi, je me permets de vous écrire afin de savoir s'il est possible de demander à un médecin de pratiquer des examens, même si mon père n'est pas d'accord ?

REPONSE:

Vous soulevez un problème difficile: les patients qui oublient ....oublient qu'ils oublient. C'est vrai qu'en théorie on ne peut soigner les patients contre leur gré (ni bien sûr faire des examens s'ils ne sont pas d'accord). Comme il existe des traitements efficaces contre la maladie d'Alzheimer, il est d'autant plus nécessaire, comme vous le dites, d'en avoir le coeur net. Consulter un médecin ne rend pas malade...
Il est tout à fait possible en effet de parler au médecin traitant de votre Papa des troubles que vous avez remarqués, pour qu'il fasse dans le cadre de son suivi habituel un petit examen de la mémoire. Votre Papa acceptera peut-être mieux ensuite, si c'est son médecin qui conseille, d'aller voir un spécialiste.

19/02/2004

Depuis maintenant 10 mois je vis avec mon père qui a été diagnostiqué comme ayant la maladie d'Alzheimer.
Lorsque  j'ai pris cette décision d'être à ses côtés, il vivait dans une profonde dépression liée à plusieurs facteurs.
Le premier et probablement le plus important est le fait d'avoir son épouse, ma mère, atteinte de la maladie de Pick depuis maintenant au minimum 16 ans.
Le deuxième facteur est d'avoir passé les deux premières années de sa retraite à petit à petit se rendre compte qu'il devenait inutile y compris pour ma mère, puisque ne pouvant même plus la faire marcher alors qu'il allait la voir tous les jours.
Le troisième facteur est probablement le fait d'avoir avec toute sa conscience été déclaré atteint de la MA.
Durant ces dix mois, j'ai passé les quatre premiers mois à le sécuriser et à apprendre comment on pouvait fonctionner sans mémoire immédiate à fin de pouvoir l'aider efficacement en ayant compris son mode de fonctionnement. J'ai au bout de 6 mois réussi à lui faire reprendre confiance en lui et à lui montrer que ses pertes de mémoires étaient bénigne.  J'ai même réussi à lui faire reprendre un processus de mémorisation. Il a recommencé à lire alors qu'il ne lisait plus rien.
Ses performances dans les séances d'orthophonie qu'il suit hebdomadairement ont grandement augmentées et l'orthophoniste constate parallèlement une amélioration normale de sa confiance en lui.
Il a pris de l'Aricept durant plus de six mois sans qu'aucune amélioration ne survienne et prenait d'ailleurs en même temps des médicaments contre l'hypertension artérielle ainsi que des anti-dépresseurs. Trois semaines après être arrivé auprès de lui, j'ai supprimé tous ses médicaments au vu du stress  qu'ils engendraient lorsqu'il devait les prendre (3 fois par jour). Depuis, le médecin a pu constaté que sa tension artérielle est bonne (12/7), que son stress a grandement disparu et que son état cérébral est meilleur qu'il n'était, même si c'est dans des proportions qui restent petites.

Je ne sais pas aujourd'hui si il est atteint ou non de la maladie d'Alzheimer, mais il semble que ce ne soit pas cela l'important.
Je me pose la question de savoir si le diagnostic n'est pas plus dangereux que la maladie elle-même. Ce diagnostic a été prononcé par quatre fois à un an d'écart basé par trois fois sur des tests qui me semblent en plus d'une valeur douteuse. En effet j'ai pu constater que les questions de ses tests ne montrent qu'une absence de données dans les connaissances, ce qui prouve effectivement un problème mnésique. Ayant travaillé sur ce postulat, j'ai pu vérifier plusieurs points :
Les erreurs qu'il fait dans ses réponses ne mettent pas en doute son raisonnement, mais bien un manque de données.
Si on étudie avec soin les réponses qu'il donne, en regard avec les événements de sa vie personnelle, on découvre que ses pertes de mémoires correspondent à des années bien précises et semblent guidées par un choix "délibéré" du psychisme.
D'autre part, en travaillant nous avons réussi à faire repartir sa mémoire et il a d'ailleurs de cette façon pu se prouver à lui même que ses facultés de mémorisation sont lentes en rapport avec son âge (80 ans en octobre 2004) mais qu'elles n'en sont pas moins existantes.
De ma même façon, si il lui est possible de mémoriser certaines choses, d'autres ayant un rapport affectif ne peuvent l'être.
Il est probable que je ne vous apprenne absolument rien de toutes ces manifestations, mais je pense qu'il serait important d'en faire état, de telle sorte à ce que l'on ne place une étiquette Alzheimer sur un patient que lorsque cette maladie ne peu plus être confondue avec une autre, quelle qu'elle soit. Et même si et je n'ai rien de sérieux pour remettre en cause le diagnostic fait, je ne me permets pas de douter de la valeur des médecins qui l'ont prononcé, mais je ne vois pas l'utilité d'un tel diagnostic lorsque je vois les dégâts qu'il peut causer.
Aujourd'hui, papa est tout à fait conscient qu'il a un grave problème mnémonique, tout en sachant aussi au fond de lui que nous faisons le maximum pour sinon lui préserver les facultés qu'il a encore aujourd'hui, mais surtout lui faire reprendre du terrain et augmenter ses capacités, ce qui est très très lent, peu sensible, mais ce qui a au moins le mérite de faire en sorte qu'il vive relativement bien son problème.

Jean-Jacques Schwer