Nous, association Flandre Alzheimer, par les fréquents appels de conjoints de malades ayant une maladie à corps de Léwy, avons ressenti le besoin d'un lieu d'échanges pour eux permettant de partager leurs difficultés et de mieux comprendre les raisons de comportements inhabituels, douloureux pour l'environnement et parfois pas tolérés par la société.

Ces rencontres se font en présence du Dr Lebert afin de répondre aux interrogations médicales, elles ont été proposées à nos adhérents et aux proches de patients suivis dans les centres de mémoire de Lille et de Bailleul.

Il est tout le temps fatigué, on ne peut même pas lui parler.

Il doit se reposer même après la toilette.

Des fois, je me demande si je vis avec un mort vivant, je n'ai pas un mot dans la journée.

Il veut toujours avoir les rideaux fermés.

Il ne fait rien de sa journée, il ne s'intéresse plus à rien.

Avec nous, ça ne va jamais, avec les autres c'est très bien.

C'est toujours sa femme qui prend.

Je n'ai plus le droit de parler à personne.

Personne ne vient plus nous voir, tous se détournent

Le soir il ne reconnaît plus son domicile

Souvent il me prend moi sa femme pour une autre personne

La fluctuation est déroutante

Quand il se met en colère, alors il parle parfaitement, retrouve ses capacités, on se demande toujours s'il ne fait pas la comédie

Cette première réunion a révélé de fréquentes manifestations dépressives chez les proches des personnes ayant une maladie à corps de Lewy en lien avec un isolement de l'extérieur et même au sein du domicile