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Réunion du groupe de paroles des
conjoints et enfants de patients atteints d’une maladie de Pick
(ou DFT) Sur le thème Que devenons nous lorsque notre malade
est entré en établissement ? |
Février 2005 |
| Si la culpabilité de n’avoir
pu seul faire face à l’accompagnement de l’autre
malade persiste même des années après l’entrée
en établissement, tous les participants étant passés
par cela ont reconnu un soulagement par rapport à la charge
matérielle que représente le maintien à domicile
et un apaisement par la disparition de l’angoisse des moments
d’agressivité, de violence, de dangerosité |
Si la charge est moins lourde, les conjoints
ne se sentent pas pour autant plus disponibles aux autres. Ils disent
n’avoir de goût à rien, évitent les rencontres,
surtout celles avec des personnes qui leur demanderaient des nouvelles
de leur malade. « Ils ne comprennent rien » De la même façon, ils évitent
que d’anciennes relations viennent ponctuellement rendre visite à leur
proche « Soit ils font l’effort
de comprendre, et viennent régulièrement, si c’est
par curiosité, 10 ans après l’avoir vu, mieux vaut éviter » « Et il ne faudra pas qu’ils
veuillent venir à l’enterrement s’ils n’ont
pas été capables de venir du temps de son vivant »
Venir souvent les voir ? Le malade ne fera pas la différence
entre 3 ou 4 jours sans visites, mais « si on espace les
visites, on verra plus les pertes… » |
Certains enfants (bien qu’une minorité)
ont encore le besoin de venir se rassurer au prêt de leur parent
même malade ce qu’ils oublient quelques heures « Il faut beaucoup de temps
pour comprendre la maladie, mais c’est indispensable, puis arriver à faire
un pré-deuil de la personne d’avant et se dire que c’est
quelqu’un d’autre, alors lorsque l’on en est là,
on a presque gagné, on peut à nouveau passer de bons
moments avec lui » |
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