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Réunion du groupe de paroles des conjoints et enfants de patients atteints d’une maladie de Pick (ou DFT)

Sur le thème

Que devenons nous lorsque notre malade est entré en établissement ?

Février 2005

Centre médical des monts de Flandre à Bailleul

Si la culpabilité de n’avoir pu seul faire face à l’accompagnement de l’autre malade persiste même des années après l’entrée en établissement, tous les participants étant passés par cela ont reconnu un soulagement par rapport à la charge matérielle que représente le maintien à domicile et un apaisement par la disparition de l’angoisse des moments d’agressivité, de violence, de dangerosité

Si la charge est moins lourde, les conjoints ne se sentent pas pour autant plus disponibles aux autres. Ils disent n’avoir de goût à rien, évitent les rencontres, surtout celles avec des personnes qui leur demanderaient des nouvelles de leur malade.

« Ils ne comprennent rien »

De la même façon, ils évitent que d’anciennes relations viennent ponctuellement rendre visite à leur proche

« Soit ils font l’effort de comprendre, et viennent régulièrement, si c’est par curiosité, 10 ans après l’avoir vu, mieux vaut éviter »

« Et il ne faudra pas qu’ils veuillent venir à l’enterrement s’ils n’ont pas été capables de venir du temps de son vivant »

 

Venir souvent les voir ?

Le malade ne fera pas la différence entre 3 ou 4 jours sans visites, mais « si on espace les visites, on verra plus les pertes… »

Certains enfants (bien qu’une minorité) ont encore le besoin de venir se rassurer au prêt de leur parent même malade ce qu’ils oublient quelques heures

« Il faut beaucoup de temps pour comprendre la maladie, mais c’est indispensable, puis arriver à faire un pré-deuil de la personne d’avant et se dire que c’est quelqu’un d’autre, alors lorsque l’on en est là, on a presque gagné, on peut à nouveau passer de bons moments avec lui »

 
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