Espace éthique , le 21 Septembre 2000
 
 

Maladie d'Alzheimer : on peut mieux faire dés aujourd'hui

Rattraper les chances perdues

Trop souvent, l’altération intellectuelle est considérée comme liée à l’âge, alors qu’elle est toujours liée à une maladie. Ce déni de la maladie est dramatique du fait de ses conséquences. Une majorité de malades, notamment âgés, restent ignorés jusqu'à un stade avancé de la maladie. Il en résulte un excés d'hospitalisations et de placements en institution.

On connaît les signes précoces de la maladie : un dépistage par les médecins généralistes est possible. Ils en conviennent, à condition que cela débouche sur un projet de soins. Cela doit donc constituer une priorité de la Formation médicale continue, aussi bien pour les généralistes que pour hospitaliers qui accueillent ces malades lors des aggravations. L'accréditation des établissements hospitaliers exige de prévoir la prise en soins de tous les malades, donc également de ces malades.

Tous les intervenants en soins ayant affaire à des patients âgés et trés âgés doivent étre formés à ce dépistage. Le déni de la maladie doit cesser d’étre la régle.

L'outil du diagnostic en temps utile existe

Du dépistage qui doit étre l'affaire de tous, au diagnostic précoce, il y a un pas : celui de l'expertise.

Ce diagnostic, difficile au début, ne peut étre celui d'un homme seul. Le malade et le proche qui l’aide doivent pouvoir avoir accés aux avis expérimentés nécessaires : gériatre, neurologue ou psychiatre, mais aussi au neuropsychologue compétent, au conseiller social, aux autres avis éventuellement utiles (orthophoniste, ergothérapeute) et aux explorations nécessaires. Il s'agit bien de l'avis d'experts. Ces procédures font l’objet de consensus et de recommandations internationaux.

Autant le dépistage de proximité doit étre omniprésent sur le territoire, autant l'expertise nécessite d'abord l'expérience et la compétence. Elle ne peut pas étre trop dispersée. La sécurité du diagnostic permet de créer un projet de soin spécifique pour chaque cas, élaboré avec la personne qui aide le malade (conjoint, fille) et les services de proximité. Nous disposons des moyens d'un diagnostic fait en sécurité par des équipes compétentes. Encore faut-il les utiliser pour tous ceux qui en ont besoin.

Le projet de soins vise des objectifs réalistes

Des recommandations existent sur les traitements spécifiques de ces maladies et sur les traitements symptomatiques des troubles qui résultent de la maladie (traitement des troubles du comportement, de l'humeur, du sommeil, de la marche, de la nutrition, etc.). On ne doit plus accepter l'ignorance alors que ces traitements améliorent la qualité de vie du malade et de sa famille.

On sait former les aidants professionnels et familiaux.

Le proche qui aide le malade est le principal soignant. Il a besoin d'une formation spécifique. Les aidants professionnels à domicile n’exercent pas un simple rôle social. Ils ont leur place dans le soin : ont-ils la formation nécessaire ? Quels actes relévent toujours du soin ? Quelles aides constituent en fait des soins ? Comment préserver les repéres du malade et la vie sociale du malade comme de son aidant ? Il existe des recommandations dans tous ces domaines, dont la première est de professionnaliser les métiers d’aide à la personne.

On peut prévenir, sinon prévoir, les crises et les incidents (centre de jour, accueil de répit), ou les accidents : maladies de l'aidant, maladies du patient (fracture du col du fémur, pneumonie, accident vasculaire cérébral etc.).

Le projet de soin peut et doit envisager une solution pour chaque incident prévisible. N'est-ce pas le but des réseaux de soins ?

L'entrée en institution n’est plus considérée comme l'ultime solution quand éa casse, mais comme la meilleure solution pour certains cas, à certaines étapes de la maladie. Des malades n'en auront jamais besoin, alors que d'autres trés tôt.

L'institution ne peut étre qu'une institution adaptée, compétente, volontaire dans son choix. Il existe des réponses connues de tous. Pourtant, actuellement beaucoup d’institutions ne sont pas préparées à recevoir ces malades, voire nient la maladie la plus évidente. Une majorité de ces structures ne disposent pas des moyens nécessaires à ce type de soin.

L'entrée en institution doit étre entourée de garanties éthiques (respect de la personne, information, consentement, compétence, contrat), encore davantage s’agissant des déments que pour toute autre personne.

Ce type de soins indispensable reléve-t-il vraiment d'un statut social ou d'un statut sanitaire (ce qui ne signifie pas hôpital mais prise en charge, organisation et tarification de type sanitaire) ? Un bon soin représente le préalable à la qualité de vie en institution

La démence, cause d'exclusion des soins et de la société

Est-il admissible que le coét de l'institution empéche, pour le malade et les siens, les solutions envisageables et adaptées, quand elles s’avérent les meilleures é

L'isolement du dément et du proche qui l’aide est une cause de désafférentation sociale du malade et de crise. La charge de travail de l'aidant familial n'est pas prise en compte. L'aide au dément par des professionnels est considérée comme un petit boulot, intéressant pour résoudre des cas sociaux avec des emplois précaires. Elle n'est absolument pas prévue comme un soin destiné à des malades. La précarité du statut des métiers de l’aide à domicile est une insulte faite à la fois aux personnes malades et à ces personnels.

Si le malade est agité, apathique, agnosique, ne sait plus se laver, s'habiller, manger... cela est dé aux symptômes mémes de la maladie d’Alzheimer et nécessite des soins spécifiques prodigués par des personnels qualifiés, formés à cette tâche. Certes, il faut aussi assurer les taches ménagéres, mais c'est la prise en charge des symptômes mémes de la maladie qui est refusée au malade.

La Sécurité Sociale a été créée pour permettre à chacun d'étre soigné, sans étre ruiné. Est-il admissible que si un conjoint est dément, 64 % des ressources du couple, en moyenne, soient affectées aux soins de ce dément, ce qui signifie que certains y consomment tous leurs maigres biens ?

Combien de couples peuvent consacrer prés de 20 000 F par mois à un placement, alors que la P.S.D. (Prestation spécifique dépendance, de l’ordre de 2 800 F dans le meilleur des cas) n'est accessible qu'à une petite minorité de ceux qui auraient besoin de cette aide sociale pour payer ce qui est un soin ?

Comment accepter que les soins liés à la dépendance, en fait ceux de la maladie, soient assimilés à l'hébergement, pour étre totalement ou en partie exclus de la couverture de l'Assurance Maladie ? Ceci constitue une provocation à l’égard des malades et de leurs familles.

Quelques messages paraissent essentiels

• Le déni de la maladie crée une injustice flagrante. Les malades sont soignés trop tard, quand on ne peut plus rien faire. La démence n’est pas la vieillesse. La vieillesse n’est pas la démence.

• Des dispositifs existent pour une meilleure prise en soin de ces malades et de leurs aidants. Il manque surtout une volonté politique nationale qui les rendent opérationnels. Actuellement, les soins de ces personnes relèvent trop souvent de la maltraitance par omission, avec la complicité de tous, y compris de nous-mémes par notre silence.

• Il n'est pas acceptable, en l'an 2000, de laisser à ces malades et à leurs aidants la charge financière insupportable de la maladie. Pourquoi nous taisons-nous ? Pourquoi tant de familles se taisent-elles é Au nom de quelles justifications ajouter un tel tourment ?

Il convient de considérer la situation humaine et sociale des personnes atteintes d’Alzheimer selon nos valeurs démocratiques : en termes de dignité, de justice sociale et d’équité.

Qu’en est-il d’une société économiquement développée, incapable d’assumer un tel défi?

• L'éthique la plus élémentaire consiste à soigner chacun selon l'état actuel des connaissances, selon ses besoins, par à un financement collectif de solidarité et non en se reposant sur les seules capacités relevant de l’assistance familiale ou du voisinage.

Il faut rappeler que les déments sont des malades comme les autres. Pourquoi le statut de malades n’existe-t-il pas pour eux ?

Aux côtés de ces personnes et de leurs proches, au service de notre collectivité et au nom des valeurs qui fondent notre société : des soignants s’engagent.

Espace éthique

CHU Saint-Louis

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