Activités de l'Association

Le   11 ème CONGRES de L'UNASSAD s'est déroulé   le jeudi 24 juin 2004 au Grand Palais à Lille sur le thème « Vivre à domicile, une solidarité moderne »

Madame Bertille FOULON, secrétaire de l'Association Flandre Alzheimer et dégénérescence frontale de Bailleul est intervenue sur le thème suivant :

LA SOLIDARITE FAMILIALE A L'EPREUVE DE LA MALADIE D'ALZHEIMER

La maladie d'Alzheimer est un mal qui altère progressivement l'ensemble des activités   de la vie, qu'elles soient familiales ou sociales.

Le malade perd progressivement conscience de lui-même et de son entourage.

Cette maladie génère, à la différence d'autres maladies telles que la myopathie, le cancer etc...,   une dépendance touchant au début des activités comme la gestion des médicaments, l'utilisation des moyens de transport, la gestion du budget, l'utilisation du téléphone avant que n'apparaisse le besoin d'une aide plus physique pour la toilette et le repas.

Le malade perd progressivement la parole et ses capacités de raisonnement, de jugement sont altérées. Il ne reconnaît pas sa famille, dans ses différents rôles, ne fait plus la différence entre les générations, prend son mari ou son épouse pour son fils ou sa fille, confond ses petits-enfants ou ne les reconnaît plus.

Cette dépendance va poser d'autant plus de problèmes que le malade n'est pas conscient d'être malade, et ne veut pas d'aide, il se dit non malade par « anosognosie » et ne se rend donc pas compte des efforts de l'autre, On sait que, dans toutes les relations d'aide, la reconnaissance par le malade est favorable, utile pour l'aidant. Ce n'est jamais le cas quand on accompagne un malade Alzheimer, jamais le malade ne nous renvoie une image valorisée de notre rôle d'aidant. Et pourtant le rôle de l'entourage est déterminant dans l'accompagnement du malade d'Alzheimer

Finalement pour répondre aux besoins nombreux et vite constants du malade, il n'existe que peu d'aide procurée par le système social.

Dans ces conditions, l'entourage est sollicité en première ligne et cela durant des années, car c'est une maladie d'évolution progressive, qui arrive insidieusement.

L'annonce du diagnostic de maladie d'Alzheimer chez un des membres du groupe familial va très souvent provoquer un séisme au sein de la famille et entraîner de plus ou moins durables bouleversements. Un déséquilibre s'opère au niveau de la structure familiale, qui va remettre en cause l'harmonie trouvée entre ses différents membres. Des conflits peuvent réemerger dans la fratrie. La famille est attaquée. La maladie d'Alzheimer devient une maladie d'une famille, qui doit se réorganiser en fonction de la maladie et voit se perdre un certain nombre de repères (d'après les propos de J. Mollard, France Alzheimer).

De plus une des caractéristiques de ces maladies, c'est aussi que ces malades se comportent de façon différente en fonction de l'environnement.

Ainsi plus les proches sont proches, plus ils voient les symptômes du malade, de leur proche.

  De ce fait, les parents ou enfants qui sont à distance ne perçoivent pas la gravité de la situation et peuvent reprocher aux plus proches d'exagérer la situation.

Un déséquilibre s'opère au niveau de la structure familiale qui peut remettre en cause l'harmonie de cette famille. On ne forme plus un tout familial qui protège de l'extérieur.

L'aidant est face à la perte de ce que l'on pourrait appeler le « soi familial » (d'après les propos de J. Mollard, France Alzheimer). Le droit de vieillir heureux , entourés des siens et de voir se tisser des liens intergénérationnels qui sont le socle de l'histoire familiale disparaît avec la maladie et on ne peut que vivre avec et l'accepter.

La sélection de ceux qui vont s'occuper du malade se fait donc presque spontanément, ce sont les plus proches, le conjoint ou un enfant proche.

Au fil de l'évolution de cette maladie, la dépendance autant physique qu'intellectuelle progresse et le malade devient dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne, la toilette, les repas etc.... ce qui nécessite pour l'entourage une disponibilité constante

-d'abord la maladie dure des années, ce qui va générer de l'épuisement

-d'autre part, la maladie s'aggrave, demandant d'autres besoins nécessitant des investissements financiers, que, partiellement aidés par la société et générant la souffrance, la frustration d'une maladie évolutive, dont on ne connaît ni l'issue ni la durée dans le temps et toute la famille souffre car on ne dira jamais assez que c'est aussi une maladie de la famille.

Malgré l'évolution de l'image de cette dégénérescence qui n'est plus un phénomène de sénilité mais une maladie traitable, elle fait encore peur au grand public même si elle touche un proche ( sauf peut-être à celui qui a été choisi comme l'aidant)

Peu à peu, le décalage va se faire entre cet aidant et le reste de la famille qui lui sera devenue aussi étrangère que le reste du monde, pas plus compréhensible, ni plus accessible.

Malgré les bonnes raisons que les plus éloignés invoqueront pour ne pas prendre en charge le malade, ils se sentiront coupables de cela et, pour se protéger, construiront des moyens de défense, comme de considérer que c'est l'aidant qui exagère, que seul l'aidant est accepté par le malade   « avec moi, ça se passe mal »    « il n'aime plus que toi » (d'après les propos du Dr Lebert, Bailleul).

Peu à peu, la famille éclate, on va chercher des explications sur la cause de la maladie, on incrimine tel ou tel événement familial ou non,

On a peur de l'hérédité. Parfois les petits enfants, les secondes générations sont d'une aide précieuse.

Et puis il arrive un jour où la réalité économique prend le pas sur les relations humaines, le jour où il faut vendre la maison pour payer l'établissement pour personnes âgées dépendantes, fini l'héritage, c'est le partage avant le deuil, c'est la nécessité de se priver pour son conjoint, pour ses parents.

Parfois, c'est aussi profiter du malade qui peut signer un chèque en blanc alors que son avenir est des plus incertains.

Le risque d'éclatement est alors souvent grand. C'est le conflit entre les générations, la famille se désintègre.

Rôle des associations

Alors, l'aidant fidèle cherche à se raccrocher, mais à qui.... Il n'est pas facile de parler de ses problèmes, de sa souffrance, on peut relever des difficultés dans les rapports avec autrui de beaucoup de proches Certaines familles peuvent se montrer exigeantes, revendicatrices parfois, à la mesure de l'angoisse suscitée par leur proche, à la mesure du temps qu'il leur aura fallu pour accepter la gravité de la situation.

Elles sont contre toute aide, kinésithérapeutes, orthophonistes, aide ménagère, participation à des réunions, des rencontres d'associations. Nombreux sont ceux et celles qui attendent d'être épuisés moralement, physiquement pour accepter de l'aide.

Ce n'est pas chose facile, car reconnaître qu'on a besoin de la compétence de certains professionnels revient à accepter la réalité de la maladie et sa gravité ainsi que l'impuissance dans laquelle elle nous plonge. C'est au cas par cas, au rythme de chacun que les noeuds se dénouent et qu'on arrive à trouver un réconfort auprès d'un intervenant en plus de celui apporté par certains médecins (centres de la mémoire, spécialistes, médecins généralistes):

1 - les ASSAD : aide à domicile

-pas de déplacement

-pas trop coûteux   grâce à l'APA

-mais horaires pas toujours adaptés et

-intrusion dans la vie privée pas toujours bien tolérée.

2 - les accueils de jour, accueil temporaire, encore à ce jour peu nombreux et assez coûteux   mais ils permettent aux aidants d'avoir du temps libre

3 - les associations de familles, hélas pas toujours connues. Ce sont :

-des lieux d'informations, d'aides juridiques, sociales...

-un terrain de compréhension

-un partage d'expériences identiques   on est plus seul à vivre cela

Il est indispensable pour la santé du malade et de l'entourage de réunir une équipe solidaire, rigoureuse.

Il faudrait réfléchir à un vrai projet de vie pour le maintien à domicile, proposer aux aidants un travail d'éducation à la santé afin de faire face aux nombreuses difficultés.......

Ce qui existe est fait pour les personnes âgées dépendantes mais insuffisamment pensées pour les malades Alzheimer ou maladies apparentées, comme les maladies à corps de Lewy ou les dégénérescences frontotemporales. Chaque patient requiert une aide particulière. Le maintien à domicile comme la maladie est coûteux (toutes les familles n'ont pas les moyens de prendre des aides à domicile et il faut les trouver.....)
Au sein d'une association, les aidants, les familles peuvent être informées, si elles le désirent, des possibilités qui s'ouvrent à elles sur la route de l'Alzheimer, entre le tout à domicile et le séjour en établissement médico-social, sanitaire.

Avant de sonner à la porte de l'association, les questions se posent

Y trouvera-t-on un réconfort car personne ne peut comprendre ce qui vous arrive chaque jour et toutes les frustrations que vous ressentez.

Mais quelque chose change quand on se retrouve dans un groupe de personnes qui vivent les mêmes situations. L'aidant a des quantités de questions à poser, avoir des informations supplémentaires, car chaque membre du groupe est passé par là et il y règne un climat de confiance, de compréhension et on s'y sent bien, on est plus seul devant cette souffrance, cette solitude. On se rend compte que toutes ses tensions, ses émotions ne sont pas différentes de celles des autres. Il trouvera enfin des personnes qui comprendront ses souffrances, souvent ils disent « pour comprendre il faut être passé par là ».

On peut aussi se demander si devenir membre actif d'une association,   ce n'est pas d'une manière symbolique, réparer la famille d'origine attaquée, ce n'est pas aussi se sentir aussi appartenir à une nouvelle famille (l'Association) qui nous a adopté et à qui l'on a besoin de rendre. C'est aussi renouer du lien social quand, pendant des années, on a pu être face à l'isolement (d'après les propos de J. Mollard, France Alzheimer).

Je pourrai vous citer la parole d'une épouse de malade qui s'est engagée dans une association :

La connaissance de son vécu ne suffit pas mais qui peut mieux ressentir l'état de l'aidant que celui qui est passé par la même épreuve d'isolement, d'impuissance, de désarroi ? Qui peut mieux connaître les bienfaits de la main tendue que celui qui s'y est accroché ? Qui peut être payé par la richesse du retour plus forte qu'un salaire ?

Si beaucoup de familles se déchirent à cause de cette maladie, pour finir sur une note optimiste, il faut témoigner des abondantes preuves d'amour dont font part beaucoup de conjoints

Pour ma part, bénévole à l'association Flandre Alzheimer et dégénérescence frontale, je suis touchée, émue quand mon interlocuteur me dit merci de lui avoir apporter du réconfort, simplement par de l'écoute et quelques phrases.